سخنگوی وزارت خارجه آمریکا در واکنش به توقیف محموله نفتی کشورش به ارزش بیش از ۵۰ میلیون دلار از سوی دادگاه حقوقی روابط بینالملل تهران به نفع بیماران پروانهای در ایران، خواستار آزادی فوری آن شد.
کد خبر: ۴۱۷۵۵۹۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۲/۱۷
معاون بیمه و خدمات سلامت سازمان بیمه سلامت ایران گفت: سازمان بیمه سلامت ایران به بیماران پروانهای خدماتی شامل فیزیوتراپی، کاردرمانی، بینایی سنجی و شنوایی سنجی ارایه میدهد.
کد خبر: ۳۷۱۰۰۸۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۱۰/۲۰
مدیر مرکز حقوق کیفری بینالمللی ایران گفت: تحریمهای یکجانبه آمریکا دسترسی بیماران پروانهای در ایران به دارو و تجهیزات پزشکی را با مشکل مواجه ساخته است.
کد خبر: ۳۵۵۱۴۲۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۶/۰۱
در آستانه روز جهانی بیماران نادر
کامران نجف زاده، سفیر کودکان بهزیستی و بنیاد بیماران نادر ایران با ناتالیا ابده، رییس سازمان بهداشت جهانی در سازمان ملل ديدار و وضعیت کنونی کودکان پروانهای و بیماران نادر را در ایران تشریح کرد.
کد خبر: ۲۶۵۶۴۴۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۲/۰۶
روایت آرزو ها و سختی های بیماران پروانه ای
کد خبر: ۲۶۳۹۲۳۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۱/۱۹
تلویزیون آلمان اذعان کرد
بر اساس این گزارش، با اعمال تحریمهای ضد انسانی آمریکا علیه ایران، کودکان مبتلا به بيماری پروانه ای با افزايش محدوديت ها براي تهيه محصولات پزشکی مواجهند
کد خبر: ۲۶۰۱۱۵۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۹/۲۹
در حاشیه نشست شورای امنیت
سخنگوی نمایندگی کشورمان:صحبت سفیرآمریکا با هیات ایرانی درمورد کودک بیماری بود که درسخنرانی سفیرایران به آن اشاره شد و تخت روانچی درچارچوب مطالب سخنرانی خود به آن پاسخ داد
کد خبر: ۲۶۰۰۶۸۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۹/۲۹
وزیر بهداشت درمان و آموزش پزشکی
به دنبال ایجاد سامانهای هستیم تا داروهای بیماران پروانهای با یک روش ارسال خاص در محل زندگی آنها تحویل داده شود.
کد خبر: ۲۵۷۶۴۱۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۲۹
رئیس سازمان غذا و دارو
رئیس سازمان غذا و دارو، فوت یکی از بیمارانای بی (پروانهای) را به علت نبود پانسمان تکذیب کرد.
کد خبر: ۲۵۷۳۴۰۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۲۵
مدیر عامل خانه «ای بی»
مسؤولان سازمان غذا و دارو گفته بودند پانسمان بیماران «ای بی» آبان به دست بیماران میرسد، اما هنوز خبری نیست.
کد خبر: ۲۵۶۸۳۷۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۱۹
گزارش اختصاصی
از اردیبهشت ۹۷ به سبب تحریمها پانسمان بیماران پروانهای (ای بی) قطع شده است و این بیماران شرایط بسیار سختی دارند.
کد خبر: ۲۵۶۰۵۷۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۰۹
مرکز دندان پزشکی بیماران پروانه ای در صدرا افتتاح شد.
کد خبر: ۲۵۱۰۳۴۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۶/۰۵
نرگس، کودکي مبتلا به بيماري نادر پوستي است که زندگي اش با سختي هاي مادي و معنوي ناشي از اين بيماري، عجين شده بود؛ اما ...
کد خبر: ۲۲۶۰۸۵۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۸/۰۲
شیرین سو
بیماران پروانه ای همواره با مشکلات زیادی روبرو هستند.
کد خبر: ۲۲۳۱۵۰۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۶/۲۷
برای حمایت از بیماران "ای بی" مشهور به بیماران پروانهای به زودی در کرمان یک انجمن تخصصی تشکیل خواهد شد.
کد خبر: ۲۲۲۹۹۳۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۶/۲۵
باپخش گزارش از زندگی خواهران پروانه ای علاوه برکمک خیران مسئولان هم قول رفع مشکل درمانی و آموزشی به آنها دادند.
کد خبر: ۲۱۳۱۴۲۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۲۹
همایش کشوری آشنایی با بیماری پروانهای؛
با پیشنهاد وزیر بهداشت و حمایت نمایندگان مجلس، بیماری پروانه ای بزودی در لیست حمایت های دولتی به عنوان بیماریهای خاص قرار می گیرد.
کد خبر: ۱۹۹۸۱۵۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۰/۲۸
رئیس اوقاف و امور خیریه شهرستان همدان از ثبت ۱۲ وقف جدید در سل جاری خبرداد .
کد خبر: ۱۹۷۴۳۵۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۰/۱۲
هزار بیمار پروانه ای در کشور وجود دارد که در استان همدان 32 نفر مبتلا به این بیماریند.
کد خبر: ۱۹۵۸۰۰۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۰/۰۱
کد خبر: ۱۹۴۱۴۳۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۹/۲۱