تحریم‌های آمریکا و افزایش رنج «کودکان پروانه ای»

به گزارش سرویس بین الملل خبرگزاری صدا و سیما، تلویزیون آلمان به تاثیر مستقیم تحریم‌های ضد انسانی آمریکا علیه ایران در افزایش میزان درد و رنج «کودکان پروانه ای» اذعان کرد.

ناتالی امیری، خبرنگار ایرانی الاصل بخش تصویری شبکه رادیویی شمال آلمان، «ان دِ ار» با اشاره به اینکه کودکان مبتلا به «بیماری پروانه ای»، این روز‌ها بیش از دیگران از تحریم‌های ضد ایرانی آمریکا رنج می‌برند، گزارش داد: زهرا، یک کودک مبتلا به بیماری پروانه‌ای است. او از زمان تولد از این بیماری رنج می‌برد. پوست او همانند بال و پر پروانه، حساس و آسیب پذیر است. پوست سر و دستان زهرا، خشکند. بسیاری از آنچه که برای انسان‌های برخوردار از پوست سالم، عادی و روزمره است برای او (و امثال او)، فوق العاده دردآور است. کمترین فشار وارده به طور مثال از یک دستمال به پوست این بیماران می‌تواند به ایجاد تورم و زخم منتج شود؛ زخمی که البته با درد و رنج نیز همراه است.
زهرا در مورد بیماری اش گفت: بزرگترین آرزویم آن است که بتوانم شنا کنم. این بیماری به من اجازه نمی‌دهد به شنا بروم. چون دیگران فکر می‌کنند بیماری ام، واگیردار است. من همچنین خیلی دوست دارم زمانی فرا رسد که بتوانم در زمین بازی بچه‌ها سر بخورم. اما اگر بچه‌ها مرا هل دهند، این برایم خطرناک است و ممکن است دست و پایم بشکند.

مادر زهرا مدتهاست با بیماری دخترش کنار آمده است. وی گفت: زمانی که زهرا به دنیا آمد، شوک بزرگی به من وارد شد. آن موقع من سه روز در بیمارستان، هیچ نخوردم و نیاشامیدم و فقط و فقط گریستم. اصلا نمی‌توانم بیان کنم چه حالتی داشتم و نمی‌توانستم این حس را مخفی کنم که من آرزو دارم فرزندم را در آغوش بگیرم یا آنکه او را ببوسم. بوسیدن فرزندم در گلویم گیر کرده است. من نمی‌توانستم همانند مادران دیگر، دخترم را محکم در آغوشم بفشارم. من نمی‌دانم چطور این حس را منتقل کنم. چون یک حس وحشتناک بود.
عابدین مهدوی، عکاس-خبرنگار ایرانی است که در ابتدا با کودکان مبتلا به بیماری پروانه ای، ارتباطی نداشت، اما در نهایت او یک سازمان کمک رسان (برای کودکان پروانه ای) تاسیس کرد و حالا با یک هدیه مخصوص در حال رفتن به خانه زهراست. او در محل کارش نیز به کمک رسانی برای این کودکان بیمار عادت کرده است.

مهدوی در گفتگو با کانال ان. دِ. اِر گفت: من به عنوان یک عکاس-خبرنگار همواره در راه بوده ام. مثلا در جنگ، سیل، زلزله و خلاصه آنجا‌هایی که درد و رنجی وجود دارد و این رویداد‌ها برای یک عکاس در واقع، عادی و معمولی اند. اما زمانی که برای نخستین بار یک کودک مبتلا به بیماری پروانه‌ای را از نزدیک دیدم، این برایم تکان دهنده بود. سپس به اولین چیزی که در این باره فکر کردم آن بود که هر چه سریعتر باید برای کودکان، کاری انجام دهم. در واقع نمی‌توانستم خیلی راحت (و بی تفاوت) بنشینم و تماشاچی باشم بلکه باید کاری برای آن‌ها انجام می‌دادم.
امثال عابدین برای مادر زهرا حکم ناجی را دارند. حتی پدر زهرا نیز از این هدیه، بسیار خوشحال است. چون در این بسته، چیزی وجود دارد که برای زهرا بسیار ارزشمند است. بله در این بسته هدیه، نوار پانسمان قرار داشت. اگر سایر بچه‌ها از هدیه اسباب بازی، خوشحال شوند، اما برای امثال زهرا، باند‌ها و پانسمان‌های جدید به منزله نجات و رهایی اش هستند.
زهرا نیز در این باره گفت: وقتی بانداژ‌های نو برایم برسد، خیلی خوشحال می‌شوم. چون با این نوار‌های پانسمان جدید، رنج و اندوه کمتر و طبعا درد کمتری را خواهم داشت. بدون استفاده از این باند‌های مخصوص بر روی زخم هایم، بسیار می‌گریم. چون شلوارم به زخم‌ها (ی روی پوستم) می‌چسبد و آن وقت است که من خدا را صدا می‌زنم و از شدت درد، فریاد برمی آورم.
خبرنگار این گزارش در ادامه گفت: مشکلی که در ارتباط با این بیماری (پروانه ای) وجود دارد آن است که نوار‌های پانسمان بیماران تنها از خارج از کشور وارد می‌شوند و با اعمال تحریم‌های جدید آمریکا علیه ایران، خانواده‌های این کودکان بیمار، دسترسی بسیار اندکی به این محصول پزشکی پیدا کرده اند.
مادر زهرا افزود: مدت زمان زیادی بود که ما هرماه، این پانسمان‌ها را دریافت می‌کردیم. تا اینکه تحریم‌های ایران، تشدید و توافقنامه اتمی نیز با شکست مواجه شد که دیگر از آن تاریخ ما هیچ پانسمانی دریافت نکردیم و الان یکسالی است که این وضع را داریم. از این رو مجبوریم خودمان به هزار زحمت و بدبختی، این پانسمان‌ها را تامین کنیم.

 

خبرنگار ادامه داد: اوضاع اقتصادی ایران به شدت وخیم شده است و تحریم‌ها تاثیر خود را نشان داده اند. این تاثیر بر جامعه ایرانی، مشهود و آن‌ها را درگیر خود کرده است. با وجودی که کالا‌ها و اقلام انسانی و بشردوستانه از شمول تحریم‌ها مستثنی هستند، اما بسیاری از دارو‌های داروخانه‌ها با محدودیت مواجه شده اند. کمیابی دارو رو به رشد است و دارو‌های قاچاق نیز با قیمت‌های بسیار زیاد و گزاف قابل دسترس هستند.

یک داروخانه دار ایرانی در این باره گفت: بسیاری در بازار سیاه دارو در ایران فعالند و همین طور مسافرانی هستند که با هدف قاچاق دارو به کشور به خارج از کشور سفر می‌کنند. آن‌ها قاچاقچیان مرزی هستند. حتی زمانی که دارو از روش‌های عادی و معمول، وارد کشور می‌شود، این دارو‌ها به دست دلالان می‌رسند و به آن‌ها فروخته می‌شوند و به این ترتیب، دارو‌ها گرانتر از آنچه که هستند می‌شوند. در واقع به این شیوه ما به راحتی با کمبود دارو مواجه می‌شویم. مهم در دسترس بودن این دارو‌ها و بانداژ‌ها برای امثال زهراست و اینکه آن‌ها از طریق قاچاق یا به طور قانونی، وارد ایران شوند، دغدغه بعدی است.

خبرنگار بخش تصویری شبکه رادیویی شمال آلمان، «ان دِ ار» همچنین افزود: شرکت سوئدی تولید کننده نوار پانسمان‌های ویژه کودکان مبتلا به بیماری پروانه‌ای طی نامه‌ای اعلام کرده است بر اثر تحریم‌های ایران از این به بعد به تجارت خود با ایران پایان می‌دهد. او افزود: خواستیم در همین زمینه با آن‌ها مصاحبه کنیم که در دسترس نبودند. عابدین مهدوی حالا با تحویل گرفتن چندین بسته از این هدایا می‌خواهد  آن‌ها را میان کودکان پروانه‌ای توزیع کند، اما نمی‌داند آیا باز هم این بسته‌ها به دستش می‌رسند یا خیر؟