هشت من هشت در بهشت

ناظم مدرسه با صدای هیبت آلود دانش آموزان را به آرامش فرا می خواند. چند نفر از دانش آموزان کلاس سوم ابتدایی الف به حضور علی در کلاس اعتراض دارند.

محسن می گوید: "آقا اجازه ما نمی خواهیم با یک دانش آموز هموفیلی هم کلاس شویم".

بهروز می گوید: "آقا ناظم لطفا جای علی را عوض کنید، ما می ترسیم هموفیلی بشیم، وگرنه مدرسه مان را عوض می کنیم".

ناظم مدرسه با آقای صفدری پدر علی تماس می گیرد و او را به مدرسه دعوت می کند. پدر علی بدون اینکه علت این دعوت را بپرسد سریع راهی مدرسه می شود گویا او سیر تا پیاز ماجرا را می داند.

در میان سر و صدا و هیاهوی دانش آموزان پدر علی در حالی که بغض گلویش را گرفته، با چشمان اشک بار وارد مدرسه می شود.

این بار اما پدر کودک 9 ساله هموفیلی تنها یک پیشنهاد به مدیر مدرسه می دهد: "بین دانش آموزان مسابقه انشا درباره بیماری هموفیلی بگذارید، به سه نفر برگزیده هم دوچرخه جایزه بدهید، پول دوچرخه ها هم با من".

هموفیلی، خونی که بند نمی آید

در کبد انسان 13 نوع پروتئین تولید می شود که در انعقاد خون نقش دارند، کمبود هر کدام از این پروتئین ها می تواند به اختلالات خونی و بند نیامدن خون در هنگام خونریزی منجر شود. این پروتئین ها در هنگام خون ریزی با ساخت فیبرین نقشی مشابه سیمان را برای اتصال پلاکت ها دارند و باعث می شوند جلو خون ریزی سد شود.

دکتر علی طباطبایی پزشک جوان مشهدی از کودکی مبتلا به هموفیلی بوده است. با طباطبایی که اکنون یکی از پزشکان برجسته در زمینه طب اورژانس است، هم کلام شدم.

او گفت: بیماری هموفیلی به معنای بند نیامدن خون در هنگام خونریزی و شایع ترین علت آن کمبود فاکتور انعقادی هشت است.

دکتر طباطبایی تاکید کرد: بیماری هموفیلی یک بیماری ارثی و غیر واگیردار است، این بیماری از مادر ناقل به پسر به ارث می رسد و از پدر بیمار به دختر اما در صورتی که از پدر به دختر برسد دختر بیمار هموفیلی نمی شود بلکه ناقل بیماری هموفیلی خواهد شد و در نسل بعدی این بیماری را در صورت داشتن پسر به او منتقل خواهد کرد.

پزشکان برای بیمارانی که فاکتور انعقادی شماره هشت را ندارند دارویی تولید کرده اند که اسم آن را فاکتور هشت نوترکیب یا سافاکتو گذاشته اند.

فاکتور هشت در دنیا به دو مدل تولید می شود یا از منابع پلاسمای خون انسان و یا به روش نوترکیب یعنی تولید دارو با استفاده از پروتئین مصنوعی که ایران جزو معدود کشورهایی است که به همت متخصصان داخلی به دانش فنی آن رسیده است.

از دکتر طباطبایی پرسیدم: استفاده از سافاکتو چه مزیتی نسبت به پلاسمای طبیعی دارد؟ او گفت: هنگام استفاده از پلاسمای طبیعی خون احتمال انتقال برخی بیماری های ویروسی وجود دارد ولی داروی جدید 100 درصد ایمن و بی خطراست. تولید این دارو یک اهمیت فوق العاده دیگر هم دارد، میزان خون اهدایی مردم برای تهیه داروی بیماران هموفیلی کافی نیست اما دستیابی به فاکتور هشت نوترکیب این امکان را می دهد که به هر اندازه مورد نیاز، دارو تولید و در اختیار بیماران قرار بگیرد.

کودکان هموفیلی پدربزرگ خواهند شد

با مدیرعامل کانون بیماران هموفیلی ایران هم که 21 سال سابقه خدمت به بیماران هموفیلی را دارد تماس گرفتم. احمد قویدل از تهران همراه گزارش شد.

قویدل گفت: 12 هزار نفر مبتلا به بیماری هموفیلی در کشور شناسایی شده اند که چهار هزار و 500 نفر از آنان مبتلا به هموفیلی نوع A یعنی نقص فاکتور انعقادی هشت هستند.

او ادامه داد: شرکت های داروسازی غربی که داروی بیماران هموفیلی را تولید می کردند، 75 درصد از کل تولید خود را به بیماران اروپایی و آمریکایی اختصاص می دادند و تنها 25 درصد به بیماران قاره های آسیا و آفریقا و اقیانوسیه می رسید، بنابراین بیماران هموفیلی کشورمان تنها به اندازه زنده ماندن دارو داشتند اما با تولید داروی فاکتور هشت نوترکیب در ایران، اکنون بیماران هموفیلی امیدوار هستند که نه تنها فرزندان بلکه نوه هایشان را نیز ببینند.

او گفت: تولید داروی فاکتور هشت نوترکیب به دست متخصصان داخلی، انقلابی در زمینه تولید دارو برای بیماران هموفیلی جهان است، بشر به یک منبع بی پایان برای درمان و پیشگیری از بیماران هموفیلی دست یافته است.

فاکتور هشت نوترکیب، هیمالیای محصولات زیست فناوری

مجری طرح تولید فاکتور هشت نوترکیب انسانی با وجود مشغله کاری زیاد، وقتی را به ما اختصاص داد. دکتر نادر مقصودی که عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی تهران است، گفت: در سال های 1361 تا 1363 فرآورده های خونی آلوده از فرانسه وارد کشورمان شد و یک هزار و 900 نفر از هموطنان مان به ویروس های اچ آی وی و هپاتیت آلوده شدند.

این استاد برجسته دانشگاه که سابقه تولید داروهای گاما اینترفلون و ایریتروپویتین را در کارنامه خود دارد گفت: تلخی واردات فرآورده های خونی به اینجا ختم نمی شد، کشورهایی مثل: آمریکا، آلمان، سوئیس و دانمارک این فرآورده ها را با قیمت بسیار زیاد به ما می دادند و سالانه بیش از 40 میلیون دلار تنها برای خرید دارو برای بیماران فاکتور هشت از کشور خارج می شد، البته این میزان دارو تنها برای مواقع خونریزی استفاده می شد و بیماران در شرایط عادی دسترسی به دارو نداشتند.

مقصودی در حالی که صدایش غرورانگیز می شد، ادامه داد: از سال 1381 تصمیم گرفتیم داروهای نوترکیب را برای بیماران هموفیلی در داخل کشور تولید کنیم و مطالعات دانشگاهی فراوانی انجام دادیم، فن آوری تولید این داروها بسیار پیچیده بود و کشورهای دارنده هیچگاه فرمول ساخت آن را در اختیار کشورمان قرار نمی دادند.

این دانشمند ایرانی می گوید: روی پای خودمان ایستادیم و از سال 1387 یک طرح بزرگ تحقیقاتی را در شرکت سامان داروی هشتم مشهد آغاز کردیم، وارد عرصه ای شدیم که بزرگان دنیای داروسازی به آن لقب هیمالیای محصولات بایوتکنولوژی (زیست فناوری) داده بودند و ما در تلاش برای رسیدن به "سافاکتو" اورست داروهای نوترکیب بودیم.

مقصودی گفت: بعد از 7 سال کار تحقیقاتی و چندین سال آزمایش دارو و بعد از مدتها مطالعات بالینی، در سال 1394 فناوری تولید فاکتور هشت نوترکیب وارد بازار شد.

مشهد، شهری که آمریکا را پشت سر گذاشت

با دکتر امیرحسین مقصودی معاون تحقیق و توسعه شرکت سامان داروی هشتم که پسر دکتر نادر مقصودی و خود از بزرگان داروسازی بر پایه زیست فناوری است  نیز هم کلام شدم.

 مقصودی جوان گفت: بیش از 50 محقق نخبه ایرانی از سال 1387 در شرکت سامان داروی هشتم گرد هم آمدند و تصمیم گرفتند به وابستگی کشور در زمینه داروی فاکتور هشت پایان دهند.

مقصودی ادامه داد:  دانشمندان ایرانی که از دانشگاههای طراز اول ایران دور هم جمع شده بودند بیش از 200 هزار ساعت وقت گذاشتند تا توانستند پیشرفته ترین نسل داروی فاکتور هشت نوترکیب یعنی نسل چهار این دارو را که فناوری آن پیش از این فقط در اختیار شرکت چند ملیتی فایرز آمریکا بود، تولید کنند.

نخبه 31 ساله ایرانی با بیان اینکه  تیم محققان ایرانی برای ساخت سافاکتو 18 ساعت در شبانه روز کار کردند، گفت: نسل یک تا سه این دارو را تنها کشورهای آمریکا، آلمان و دانمارک می ساختند اما هنگامی که ایران نسل چهارم این دارو را ساخت و در کنار آمریکا قرار گرفت، بزرگان زیست فناوری دنیا گفتند: "امکان ندارد ایران به توانایی ساخت پیشرفته ترین نسل داروی فاکتور هشت برسد".

مقصودی گفت: کشورهای غربی حتی حاضر نشدند برای آزمایش این دارو آزمایشگاهی در اختیار ما بگذارند.

سافاکتو  مایه تعجب خارجی ها

مدیر تیم مطالعات بالینی سافاکتو هم گفت: بعد از پایان یافتن مطالعات آزمایشگاهی، مطالعات بالینی داروی فاکتور هشت نوترکیب بر روی نمونه حیوانی و سپس بر روی انسان انجام گرفت و سافاکتو از نظر نداشتن عوارض جانبی، سمی نبودن و واکنش های ایمنی بدن مثل تب و لرز پاسخ مثبت گرفت.

دکتر پناهی افزود: سافاکتو سپس از نظر تامین فاکتورهای انعقادی، تسکین درد و اصلاح محدودیت های حرکت مفاصل با فاکتور هشت پلاسمایی مقایسه و نتایج اثربخش بودن آن در مجله متخصصان سرطان ایران چاپ شد.

وی گفت: در مطالعه دیگری داروی سافاکتو در شش استان خراسان رضوی، تهران، مرکزی، خوزستان، فارس و گلستان بر روی 30 بیمار هموفیلی آزمایش شد تا اثربخشی آن با داروی زینتا که محصول شرکت های پیشرفته داروسازی اروپایی و آمریکایی است مقایسه شود که نتایج بسیار امیدبخش و موفقیت آمیز بود.

پناهی گفت: نتایج اثربخشی و کارایی داروی ایرانی سافاکتو سپس در مجله های معتبر بین المللی نظیر: Journal Of Pharmacopuncture  به چاپ رسید و حیرت دانشمندان خارجی را برانگیخت.

آستان قدس پشتیبان شرکت های دانش بنیان دارویی

آستان قدس رضوی از سال 1387 با تاسیس شرکت سامان داروی هشتم زمینه را برای تولید  داروهای هموفیلی و ضد سرطانی آغاز کرد.

در پارک علم و فناوری مشهد به سراغ  مهندی مجید طبسی مدیرعامل شرکت سامان دارو رفتم. طبسی گفت: آستان قدس تنها با هدف کمک به بیماران هموفیلی و بدون انگیزه های اقتصادی و با خطرپذیری بالا، بستر و شرایط لازم را برای محققان داروساز ایرانی مهیا کرد.

او گفت: محققان ایرانی شرکت سامان داروی هشتم با سرمایه گذاری 75 میلیارد تومانی و 12 میلیون یورویی آستان قدس موفق شدند دارویی دانش بنیان را تولید کنند که وابستگی کشور به خارج را در زمینه داروی بیماران هموفیلی قطع کرد.

مدیر بازرگانی شرکت سامان داروی هشتم هم که به جمع ما پیوسته بود، گفت: شرکت سامان دارو تنها تولید کننده انحصاری در ایران و خاورمیانه است که توانسته داروی فاکتور هشت نوترکیب را تولید کند.

محمدرضا بابایی نیا ادامه داد: این شرکت تنها برای تولید فاکتور هشت ایجاد نشده است بلکه زیرساخت تولید داروهای ضد سرطان نیز در این شرکت فراهم شده است و پنج داروی ضد سرطان تا سال 1400 آماده و قابل عرضه به کشور خواهد بود.

بابایی نیا گفت: سامان دارو امسال 250 هزار از 500 هزار ویال مورد نیاز بیماران هموفیلی هموطن مان را تولید کرد و با بهره برداری از خط جدید تولید این دارو در دهه فجر امسال، تا خرداد سال آینده 100 درصد داروی مورد نیاز بیماران در مشهد تولید خواهد شد.

او گفت: پس از دریافت مجوزهای بین المللی برای صادرات محصول سافاکتو، به  درخواست های متعدد  کشورهای همسایه نیز پاسخ خواهیم داد تا بیماران هموفیلی کشورهای دیگر نیز از این محصول ایرانی بهره مند شوند.

نمره 20 بیماران به محققان ایرانی

با آقای محمدمهدی یزدی رئیس کانون حمایت از بیماران هموفیلى خراسان رضوى به امید کودک 10 ساله هموفیلی مشهدی سر می زنیم. در یکی از مناطق حاشیه ای شهر در انتهای کوچه ای یک متری خانواده کودک با استعداد هموفیلی میزبان ما هستند.

در کنار شیطنت های کودکی که در چهره امید پیداست، چند لوح سپاس آویزان شده در اتاقش که نشان از موفقیت های درسی او است، نظر من را به خودش جلب کرد. با امید که صحبت کردم هوش و فراست  را در لابلای کلمات شیرینی که با لهجه غلیظ مشهدی بر زبان می آورد دیدم.

امید که هشت ماه است از داروی نسل چهار فاکتور هشت ایرانی استفاده می کند، گفت: "داروی جدید هدیه آستان قدس به کودکان هموفیلی است، این دارو به بدن ما می سازد".

از امید پرسیدم که چه نمره ای به داروی فاکتور هشت ایرانی می دهد. امید با لبخندی رضایت بخش گفت: "19 تا 20" و ادامه  داد: داروهای خارجی هم 10 و زود حرفش را اصلاح کرد و با خنده گفت:  " 9"

هشت من هشت در بهشت

تلفن همراه پدر علی بار دیگر زنگ می خورد. این بار مدیر مدرسه او را به برنامه داوری مسابقه انشا همکلاسی های پسرش دعوت کرده است.

پدر که خود از مدافعان حریم امنیت کشور است تمام همکلاسی های پسر را همچون فرزند خود دوست دارد.

انشاها به ترتیب روی میز قرار گرفته اند، جمله ای که پیروز همکلاسی علی در انشای خود نوشته است نظر پدر علی را به خود جلب می کند.

پیروز نوشته است: "تحریم های آمریکا بند نمی آمد، همت دانشمندان ایرانی خون فرزندان هموفیلی این سرزمین را بند آورد."

پدر علی غرق در معنای این جمله است و طنین صدای کودکان کلاس اول ابتدایی از حیاط مدرسه به گوش می رسد...

هفت من هفت آسمان، هشت من هشت در بهشت...

نویسنده: هادی بهجتی فرد