پخش زنده
امروز: -
مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر از شناسایی ۵۸ نوع بیماری نادر در کشور خبر داد.
حمید رضا ادراکی در مصاحبه اختصاصی با خبرنگار خبرگزار صدا و سیما، گفت: ۵۰ هزار بیمار نادر در کشور شناسایی شده است که از حمایتها و خدمات بنیاد استفاده میکند.
وی افزود: براساس آمارهای جهانی از هر ۱۰ هزار نفر در جهان دو تا پنج نفر بیماری نادر دارند.
این عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی گفت: به نظر میرسد در ایران نیز یک میلیون بیمار نادر داریم که شناسایی نشده اند.
وی افزود: بنیاد بیماریهای نادر از ۸ آبان ۸۸ آغاز به کار کرده است.
این بنیاد به منظور ارتقاء آگاهی جامعه پزشکی در زمینههای بیماریهای نادر و حمایت از این بیماران و آموزش آنان و همچنین ارائه راههای پیشگیری از بروز این بیماریها فعالیت میکند.
ادراکی گفت: تدوین اطلس بیماریهای نادر از دیگر برنامههای بنیاد بیماریهای نادر است.