• شهروند خبرنگار
  • شهروند خبرنگار آرشیو
امروز: -
  • صفحه نخست
  • سیاسی
  • اقتصادی
  • اجتماعی
  • علمی و فرهنگی
  • استانها
  • بین الملل
  • ورزشی
  • عکس
  • فیلم
  • شهروندخبرنگار
  • رویداد
پخش زنده
امروز: -
پخش زنده
نسخه اصلی
کد خبر: ۲۸۴۳۳۰۸
تعداد نظرات: ۱ نظر
تاریخ انتشار: ۱۱ مهر ۱۳۹۹ - ۰۹:۲۳
علمی و فرهنگی » بهداشت و سلامت
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر:

تحریم‌های ظالمانه، مانع تامین داروی بیماران نادر

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر: ۳۳۱ گونه بیماری و ۳۲۱۵ بیمار در کشور شناسایی شده‌اند که آمریکا با تحریم‌های ظالمانه مانع تامین داروی این بیماران است.

تحریم های ظالمانه آمریکا ، مانع تامین داروی بیماران نادربه گزارش خبرنگار سلامت گروه علمی فرهنگی هنری خبرگزاری صدا و سیما ، آقای دکتر حمیدرضا ادراکی درباره وضعیت تامین داروی بیماران نادر با اشاره به نشست با وزیر بهداشت ، افزود: یکی از مواردی که وزیر بهداشت تاکید ویژه‌ای بر آن داشت، تقویت ارتباط بنیاد بیماری‌های نادر با نماینده سازمان بهداشت جهانی در ایران بود که این نماینده از مشکلات دارویی و امکانات بیماران ما به اندازه کافی آگاه باشد و آن را به مراجع بالاتر انعکاس دهد. مشکلات ما در رابطه با تامین داروی برخی بیماران نادر زیر سایه سنگین تحریم‌ها است.
 
 
 

آمریکا مانع تامین داروی بیماران نادر

 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر افزود : از سوی دیگر در حالی که کشور‌های تحریم کننده ادعا می‌کنند دارو جزو تحریم‌ها نیست، اما عملا زمانی که نتوانیم پولی به حساب شرکت دارویی بریزیم و یا نتوانیم دارو را در مسیر رسیدن به دستمان بیمه کنیم و... مشکلات نرسیدن، کم رسیدن یا دیر رسیدن دارو بیماران را دچار مشکل می‌کند. بر این اساس با تقویت ارتباطمان با نماینده سازمان بهداشت جهانی می‌توانیم چنین مشکلاتی را به آن‌ها انتقال دهیم.
 
آقای ادراکی با تاکید بر لزوم بیان این مشکلات، اظهار کرد: برخی نهاد‌ها مانند یونیسف و یونسکو منبعی برای تامین داروی برخی بیماران نادر دارند؛ همچون پانسمان بیماران EB که چندی پیش میزانی از این پانسمان‌ها را به طور خودجوش و رایگان البته به اندازه محدود برایمان ارسال کردند. امکانات این چنینی در یَد سازمان بهداشت جهانی است که با اطلاع از مشکلاتمان می‌تواند اندکی در کم شدن بار مشکل کمک کند.
 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، درباره تامین داروی بیماران MPS، تصریح کرد: معاونت دارویی وزارت بهداشت به شدت پیگیر رفع این مشکل بودند. اقدامی آغاز شده است تا دارو‌های این بیماران به شیوه جدیدی تهیه شود که البته تمام مراحل آن هنوز طی نشده است.
 

آخرین آمار بیماران نادر در کشور 

 
آقای ادراکی درباره آخرین آمار تعداد بیماری‌ها و بیماران نادر شناسایی شده در کشور، افزود: در حال حاضر ۳۳۱ گونه بیماری و ۳۲۱۵ بیمار در کشور شناسایی شده‌اند.
 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: ۸ بیماری شایع‌ترین بیماری‌های نادر کشور هستند. در صدر این بیماری‌ها نوروفیبروماتوز است؛ سپس بیماری‌های میاستنی گراویس، اسکلرودرمی، MPS، آلوپسی، EB، آرپی و ALS از بیماری‌های نادری هستند که هر کدام حداقل ۱۰۰ بیمار را دارند.
 
تحریم های ظالمانه آمریکا ، مانع تامین داروی بیماران نادر
 

 

ایمنی بدن بیماران نادر ضعیف تر است

 
آقای ادراکی با اشاره به اینکه بیماران نادر معمولا نظام ایمنی ضعیف‌تری دارند، گفت: از این رو بیماران نادر هم باید جزو گروهی باشند که در وهله اول واکسن آنفلوآنزا دریافت کنند.
 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر خاطرنشان کرد: در دستورالعمل معاونت بهداشتی برای تزریق واکسن نام بیماران صعب‌العلاج و نادر قید شده است، اما هنوز واکسنی در اختیارشان قرار نگرفته است و مراجعات مکرری به بنیاد دارند تا معرفی‌نامه بگیرند.
 
آقای ادراکی افزود: بهترین روش این است که به تعداد بیماران نادر واکسن در اختیار بنیاد قرار گیرد و ما اقدام به توزیع کنیم؛ اما هنوز توزیعی به مراکز بهداشتی صورت نگرفته است و احتمالا پس از توزیع وسیع در اختیار ما هم قرار خواهد گرفت.
 

سند ملی بیماری های نادر در مراحل نهایی

 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به جزئیات جلسه نمایندگان بنیاد بیماری‌های نادر با وزیر بهداشت، گفت: یکی از تاکیدات وزیر محترم در این جلسه تسریع در روند نهایی شدن سند ملی بیماری‌های نادر بود تا هرچه زودتر سند آماده ارائه در هیات دولت شود. کار سند در وزارت بهداشت تقریبا به اتمام رسیده و باید منتظر ابلاغ آن در هیات دولت باشیم. هر زیر گروه از سند بیماری‌های نادر به گروه، نهاد، وزارتخانه و سازمان مرتبط ارجاع داده می‌شود. وزارت بهداشت، وزارت تعاون کار و رفاه اجتماعی، سازمان بهزیستی، بانک مرکزی و... می‌توانند در اجرای سند به شکل موثر عمل کنند.
 

کرونا سبب وقفه در فرآیند سند

 
وی با بیان اینکه شیوع بیماری کرونا سبب بروز وقفه در فرایند‌های تکمیل و ابلاغ سند شد، افزود: برخی جلسات به دلیل پاندمی کرونا به تعویق افتاده بود و همین موضوع بر نهایی شدن سند تاثیر گذاشت. بیماران نادر توقعات به جایی دارند که نمی‌توان این توقعات را به تعویق انداخت.
 
 
بازدید از صفحه اول
ارسال به دوستان
نسخه چاپی
گزارش خطا
Bookmark and Share
X Share
Telegram Google Plus Linkdin
ایتا سروش
عضویت در خبرنامه
نظرات بینندگان
انتشار یافته: ۱
تا انجا که من یادم هست همیشه میگن دارو اگر نیست به علت تحریمه!!!!!
نظر شما
آخرین اخبار
قصه‌هایی که بلندترین شب را برای کودکان کوتاه می‌کنند
تقویت توان مدیریت بحران در حوزه گردشگری
براثر واژگونی کامیون حمل بتن در محور بیستون یک نفر جان باخت
مه غلیظ صبحگاهی در برخی محور‌های خراسان جنوبی
پروژه قطار شهری باید فعال و دارای روزشمار باشد
وزیر راه و شهرسازی: لباس راهداری نماد ایثار و آرامش است
دورهمی علمی
اجرای طرح خطر سنجی بیماری های غیرواگیردار در دامغان
تأکید بر جایگاه آیین‌های کهن ایرانی
مناطق مختلف فارس ، سیراب از بارش رحمت الهی
یک فوتی و یک مصدوم حادثه گازگرفتگی در فلاورجان
رونمایی از ناوگان جدید راهداری با حضور وزیر راه و شهرسازی
نقش رویداد‌های فرهنگی در توسعه گردشگری
ادامه بارندگی در کشور
اجرای کنسرت «واگویه‌ها» در تالار وحدت
عقیل کشاورز مأمور موساد و ارتش رژیم صهیونیستی اعدام شد
رویداد ملی تولید محتوای دیجیتال بسیج در مراغه
صفحه نخست روزنامه‌های اصفهان (شنبه ۲۹ آذر ۱۴۰۴)
ایران مذاکره برمبنای احترام به حقوق خود را رد نکرده است
وزارت دفاع روسیه از سرنگونی ۳۶ پهپاد اوکراینی خبر داد
  • پربازدیدها
  • پر بحث ترین ها
مدارس کدام استان‌ها، فردا (شنبه) غیرحضوری است
مدارس ۵ شهرستان فارس فردا غیرحضوری است
میران بارش‌ها در چهارمحال و بختیاری
اعلام میزان بارش‌های اخیر استان کهگیلویه وبویراحمد
تمامی فرودگاه‌های کشور در آماده‌باش کامل قرار گرفتند
ادامه بارش‌ها و کاهش دما در نقاط مختلف کشور
کنفرانس‌های ضدفاشیست در ونزوئلا، آمریکا را عصبانی کرده است
فردا، فعالیت همه مدارس و مراکز آموزشی آذربایجان شرقی
اعلام وضعیت مدارس استان برای روز شنبه ۲۹ آذرماه
امشب؛ پایان مهلت ثبت نام آزمون کارشناسی ارشد ۱۴۰۵
پیش بینی آغاز مجدد بارش برف از ظهر امروز، ۲۸ آذر، در خراسان رضوی
صادرات غیرنفتی از ۵۴۳ میلیون دلار در سال ۵۷ به ۴۵ میلیارد دلار رسید
ثبت رکورد جدید بارش‌ها در غرب و جنوب کشور
۲۰ هزار نفر جذب وزارت بهداشت می‌شوند
جان باختن یکی از امدادگران هلال احمر حین عملیات در شهرستان جهرم
فرماندهان جدید نیروی هوایی و پدافند هوایی منصوب شدند  (۱۱ نظر)
پیاده روی بزرگ خانوادگی فردا در گرگان  (۴ نظر)
میزان بارش سامانه اخیر در چهارمحال و بختیاری  (۲ نظر)
اجرای ۴۲ طرح عمرانی در کمالشهر  (۲ نظر)
ورود سامانه بارشی قوی از جنوب و جنوب غرب کشور  (۱ نظر)
حجم مبنا در بورس حذف شد  (۱ نظر)
وزیر دادگستری: قرار نیست مهریه ۱۴ سکه باشد  (۱ نظر)
آغاز طرح ترافیکی زمستانی پلیس با مشارکت ۹۱ هزار نیروی امدادی در جاده‌ها  (۱ نظر)
نصب تندیس والرین در ورودی فرودگاه مهرآباد  (۱ نظر)
مشترکان پرمصرف گاز هزینه‌های بالاتری پرداخت می‌کنند  (۱ نظر)
برخورد دو خودرو در جاده بابل به بهنمیر؛ ۳ کشته و ۵ مصدوم  (۱ نظر)
جان باختن یکی از امدادگران هلال احمر حین عملیات در شهرستان جهرم  (۱ نظر)
اغازبکار ادارات استان کرمان فردا ۲۹ آذرماه با دو ساعت تاخیر  (۱ نظر)
تجاوز جدید ترامپ؛ محاصره کامل نفت‌کش‌های ونزوئلا  (۱ نظر)
کاهش سهم گاز صنایع، زیر سایه مصرف بخش‌های غیرتولیدی  (۱ نظر)