حمایت خیرین سلامت از بیماران پروانه ای
خیرین سلامت از بیماران (EB ) پروانه ای فارس حمایت می کنند .
به گزارش
خبرگزاری صداو سیما مرکز فارس ، مدیر اجرایی دستورالعمل برنامه
حفاظت مالی از بیماران صعب العلاج خاص در دانشگاه علوم پزشکی شیراز گفت: برنامه
هایی برای حمایت مالی از این بیماران با استفاده از امکانات خیرین تامین سلامت
فارس در نظر گرفته شده است .
دکتر حسین بهلولی افزود: با برگزاری غرفه ای در حاشیه چهاردهمین اجلاس سالیانه
خیرین تامین سلامت فارس، خیران سلامت با بیماری نادر و صعب العلاج EB آشنا شده و حمایت از این بیماران را در قالب
تامین نیازهای درمانی و دارویی ، ارسال بسته پانسمان برای مبتلایان مد نظر قرار دادند .
به گفته وی این غرفه با هدف آشنایی خیرین و در راستای شناساندن این
بیماری نادر ، حمایت و فرهنگسازی در جامعه برگزار شد.
اپیدرمولایزیز بولوزا (EB) یا بیماری پروانه
ای، یک بیماری پوستی مادرزادی ژنتیکی، نادر و غیرواگیر است که بر اثر آن در پوست و
احشای داخلی بدن، حتی با سایش جزیی و ضربه، تاول های دردناک و زخم های باز ایجاد می
شود.
مدیر اجرایی دستورالعمل برنامه حفاظت مالی از بیماران صعب العلاج خاص در
دانشگاه علوم پزشکی شیراز عامل این بیماری را جهش ژنتیکی در کراتینین عنوان کرد
که موجب تشکیل نشدن پروتئین کلاژن در میان خارجی ترین لایه پوست(اپیدرم) و داخلی ترین
لایه پوست(درم) می شود و در نهایت کوچک ترین عملی که موجب ایجاد اصطکاک شود، در پوست
تاول و زخم ایجاد می کند.
شماره حساب خانه (EB) برای کمک خیرین 3664100101451 نزد بانک سینا
ویا شماره کارت 6393461023840974 به نام بنیاد امور بیماری های خاص ( گروه
حمایت از بیماران ای بی ) است.