حمایت از بیماران پروانه‌ای در استان همدان

به گزارش خبرگزاری صدا وسیما استان همدان، طوس کیانی با بیان اینکه این بیماری به دلیل اختلالات ژنتیکی از بدو تولد ایجاد می‌شود، افزود: بیماران مبتلا از همان ابتدا نیاز به مراقبت‌های ویژه، به‌خصوص مراقبت‌های پوستی دارند، پوست این بیماران به‌شدت آسیب‌پذیر بوده و دائماً دچار تاول‌زدگی می‌شود، به‌گونه‌ای که به نظر می‌رسد بیمار دچار سوختگی گسترده شده است.
 
او با بیان اینکه در حال حاضر ۳۸ بیمار مبتلا به ای‌بی در استان همدان تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی قرار دارند، تصریح کرد: محدوده سنی این بیماران بین دو تا ۴۰ سال متغیر است، شهرستان تویسرکان با ۱۱ بیمار بیشترین تعداد مبتلایان را دارد و شهرستان همدان نیز همین تعداد بیمار ثبت‌شده دارد. در سایر شهرستان‌ها، توزیع بیماری نرمال است.
 
مدیر نظارت و اعتباربخشی امور درمان دانشگاه علوم پزشکی همدان با اشاره به دشواری‌های این بیماری، گفت: ای‌بی جزو بیماری‌های صعب‌العلاج محسوب می‌شود، در گذشته بسته‌های حمایتی از سوی وزارت بهداشت به دانشگاه‌ها ابلاغ می‌شد، اما اکنون این خدمات از طریق بیمه سلامت ارائه می‌شود.

کیانی افزود: در حال حاضر، سامانه‌ای برای شناسایی این بیماران وجود دارد و پس از ثبت اطلاعات، بیمار با کد ملی نشان‌دار می‌شود، خدمات درمانی در بیمارستان‌های دانشگاهی بر اساس تعرفه بیماران صعب‌العلاج محاسبه می‌شود.

او با بیان اینکه برای بیمارانی که توانایی پرداخت هزینه‌های درمان را ندارند، امکان مراجعه به واحد مددکاری فراهم شده است، گفت: این بیماران می‌توانند از خدمات کاهش هزینه‌ها در واحد مددکاری بهره‌مند شوند، همچنین واحد درمان بیماران خاص دانشگاه با ارائه نامه مساعدت، از پرداخت هزینه‌های درمانی حمایت می‌کند و در برخی موارد حتی ۱۰۰ درصد هزینه‌ها را تقبل می‌کند.
 
 مدیر نظارت و اعتباربخشی امور درمان دانشگاه علوم پزشکی همدان از توافق با بنیاد مسکن خبر داد و تأکید کرد: در حال حاضر مقرر شده است وام مسکن ویژه‌ای برای بیماران ای‌بی در نظر گرفته شود.