شناسایی هزار و ۲۰۰ بیمار پروانه ای در کشور

به گزارش خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما علیرضا محمدی در ابتدای نشست رسانه ای مستند «پروانه» گفت: من در این مستند از یک نریشن خوان پروانه استفاده کردم که خودش دارد با این فضا دست و پنجه نرم می‌کند.

وی ادامه داد: بیماران پروانه ۷ الی ۸ سال از سن خود عقب‌تر هستند چه از لحاظ ظاهری چه از لحاظ صدا و استفاده این امر باعث شد تامردم بیشتر با این بیماری آشنا شوند.

این مستند ساز گفت: البته در جامعه تا پیش از این از سوی مردم  گاردی وجود داشت که با همراهی «خانه ای بی» این گارد کمرنگ‌تر شده است.

محمدی ادامه داد: در این مستند نگاه سیاسی وجود ندارد بلکه یک نگاه شاعرانه و درماتیک است زیرا این بیماران نیازمند دارو هستند که متاسفانه در دوران کرونا ۷۰۰ نفر از آنان جان خود را از دست دادند.

وی در باره اکران این مستند درمجامع بین المللی گفت: رونمایی این مستند ۸ شهریور برای اهالی رسانه در تالار وحدت به نمایش خواهد رسید. همچنین این فیلم در مجامع علمی در سایر کشور‌ها و جشنواره دنیا به زبان‌های مختلف ترجمه و اکران داده خواهد شد.

در ادامه نشست حمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر موسسه بیماران ای بی هم گفت: بنده دو فرزند دارم که فرزندم دوم مبتلا به این بیماری است و البته که خدا را شاکرم هستم. فاطمه سادات در سال ۷۹ در یکی از بیمارستان خصوصی و معتبر به دنیا آمد، اما در آن زمان وقتی فرزندم متولد شد و این زخم‌ها را روی بدن فاطمه مشاهده کردند ما را از بیمارستان بیرون کردند، چون احساس می‌کردند این بیماری واگیر دار است و هیچگونه آگاهی از این بیماری نداشتند. 

وی ادامه داد: به مرور این بیماری در فاطمه سادات گسترده شده و من و همسرم مترصد این شدیم تا ببینیم چند نفر در ایران دچار این بیماری شده اند بعد از چند سال تلاش و پیگیری سال ۹۴ یک موسسه را بنا کردیم و سال ۹۶ به صورت رسمی و قانونی کار خود را ادامه داد.

هاشمی گلپایگانی گفت: ما به نقاط مختلف کشور سفر کردیم و تا کنون ۱۲۰۰ نفر از این بیماران شناسایی شده اند و در دنیا از هر ۵۰۰۰ تولد یک نفر با بیماری ایبی به دنیا می‌آید‌ و خدا را شکر امروز همه بیمارستان‌های ما میدانند که وقتی نوزادی با این بیماری متولد شود چه باید کرد.

وی درباره دارو‌های بیماران ای بی گفت: دارو یا همان پانسمان‌های این بیماران در کشور سوئد ساخته و به ۱۵۰ کشور ارسال می‌شود اما از سال ۲۰۱۸ با شروع تحریم‌ها این دارو برای ما ارسال نشد و یا به سختی آن را تهیه کردیم. امیدوارم نخبگان علمی ما در این فضا  کار مهمی را رقم بزنند.

وی در پایان گفت: ما در «خانه ای بی»، بیماران را تحت پوشش دارویی و درمانی و معیشتی قرار داده ایم تا شرایط کمی برای بیماران و خانواده راحت باشد.