بیش از ۲ هزار و ۹۰۰ بیمار مبتلا به فنیل کتونوری از بهزیستی خدمات دریافت می‌کنند

به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، معاون امور توانبخشی سازمان بهزیستی کشور با بیان اینکه بیماری فنیل‌کتونوری (PKU) در ایران با شیوع یک در هر پنج هزار تولد است، گفت: سالانه بین ۳۰۰ تا ۴۰۰ نوزاد مبتلا به بیماری فنیل‌کتونوری در ایران متولد می‌شوند.
خانم فاطمه عباسی با اشاره به اینکه کودک مبتلا به بیماری فنیل‌کتونوری در ابتدای تولد، بدون علامت است، افزود: این نوزادان به تدریج در پایان ماه‌های اول دچار تأخیر در تکامل، تهوع، کاهش رشد، روشن شدن رنگ مو‌های سر و چشم و تشنج می‌شود و سپس با افزایش سن، کوچکی دورسر، بیقراری، کاهش توجه، حرکات تکراری دست‌ها و اندام‌ها و عقب‌ماندگی ذهنی بروز می‌کند.
وی گفت: از آنجا که نوزادان مبتلا، بلافاصله بعد از تولد هیچگونه علامت بالینی نشان نمی‌دهند، نخستین گام در درمان بیماری، غربالگری و تشخیص به موقع می‌باشد.
خانم عباسی درمان اصلی این بیماری را تغذیه درمانی عنوان کرد و افزود: خدمات درمانی این بیماران باید زیر نظر گروهی شامل متخصصان اطفال، تغذیه، روانشناسی، پرستار و مددکار اجتماعی انجام‌شود و در صورتی مؤثر خواهد بود که تا قبل از سومین هفته زندگی نوزاد آغاز شود.
وی با بیان اینکه سازمان بهزیستی کشور از سال ۱۳۸۲ به عنوان یک سازمان پیشرو برای حمایت از بیماران مبتلا به فنیل‌کتونوری قدم گذاشته است، گفت: بیماران مبتلا به بیماری متابولیک فنیل‌کتونوری تنها گروه هدف سازمان هستند که دو ردیف بودجه‌ای خاص برای حمایت‌های تغذیه‌ای و درمانی به صورت جداگانه دارند که از طریق بهزیستی استان‌ها برای این عزیزان هزینه می‌شود.
معاون امور توانبخشی سازمان بهزیستی کشور در خصوص پیشگیری و شناسایی این بیماران گفت: به منظور پیشگیری و کاهش آسیب‌های ناشی از بیماری متابولیک فنیل‌کتونوری (PKU)، سازمان بهزیستی کشور با همکاری وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، این بیماران را شناسایی می‌کند و با هدف کاهش معلولیت‌های ناشی از آسیب مغزی و عقب‌ماندگی ذهنی، مورد حمایت‌های تغذیه‌ای و درمانی قرار می‌دهد.
خانم عباسی افزود: از سال ۱۳۹۹ کمیته‌های مشترک بین سازمان بهزیستی و وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به منظور شناسایی به‌هنگام کودکان مبتلا و در پی آن انجام اقدامات مؤثر برای پیشگیری، درمان و توانبخشی تشکیل شده است.
وی تصریح کرد: تطبیق آمار و اطلاعات افراد مبتلا به بیماری متابولیک تحت حمایت سازمان بهزیستی و وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در راستای ارائه خدمات به‌هنگام به بیماران، شناسایی و معرفی بیماران متابولیک نیازمند به دریافت خدمات گفتاردرمانی یا کاردرمانی و پیگیری و معرفی افراد دارای بیماری متابولیک دارای معلولیت جهت در اولویت قرار دادن خدمات از جمله این خدمات است.
خانم عباسی افزود: اولویت‌بندی خانواده بیماران فنیل‌کتونوری (PKU) که قصد بارداری دوم دارند،، برای معرفی و ارجاع به مرکز مشاوره ژنتیک سازمان بهزیستی و درصورت نیاز انجام آزمایش های ژنتیک به‌صورت رایگان، برگزاری جلسات آموزشی و توجیهی برای کارشناسان مسئول استان‌ها با همکاری کارشناسان وزارت بهداشت و همچنين برگزاری جلسه آموزشی تغذیه برای افراد بیمار و خانواده با کمک مدرس تخصصی و همکاری شبکه بهداشت استان و مراکز بهداشت شهرستان از جمله اقدامات در این حوزه است.