نخستین محموله داروی بیماران SMA وارد کشور شد

به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، «بهرام دارایی» گفت: پیرو دستور رئیس جمهور مبنی بر لزوم تامین داروی بیماران SMA، سازمان غذا و دارو اقدامات لازم را برای ثبت سفارش و نقل و انتقال مالی به منظور تامین سریع دو قلم داروی این بیماران را در دستور کار قرار داد.

رئیس سازمان غذا و دارو افزود: به زودی داروی بعدی نیز تامین و با هماهنگی معاونت درمان وزارت بهداشت در دسترس این بیماران قرار خواهد گرفت.

نوسی‌نـِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا (Spinraza)، نخستین دارو برای درمان بیماری SMA است که سال ۲۰۱۶ مورد تائید سازمان غذا و دارو آمریکا (FDA) قرار گرفت و آژانس دارویی اروپا (EMA) در سال ۲۰۱۷ تائید کرد و اکنون در بیش از ۵۰ کشور جهان استفاده می‌شود.

SMA (اس‌ام‌ای) یا همان آتروفی عضلانی نخاعی (Spinal Muscular Atrophy) یک بیماری عصبی-عضلانی نادر است و در حال حاضر بیش از ۶۰۰ نفر در ایران که بیشتر آنان را کودکان تشکیل می‌دهند، به آن مبتلا هستند.

بر اثر این بیماری، عملکرد برخی از عضلات دچار اختلال می‌شود و بیمار حتی برای رفع نیاز‌های اولیه همانند نشستن، راه رفتن و غذا خوردن نیازمند کمک اطرافیان است و در شدیدترین حالت، تنفس بیمار بدون دستگاه کمک تنفسی امکان‌پذیر نیست.

براساس مطالعات بین‌المللی انجام شده، اثرات درمانی داروی اسپینرازا (Spinraza) تائید شده است و این دارو مهمترین علائم بیماری SMA را به صورت معناداری در افراد مبتلا بهبود می‌بخشد.

از مزیت‌های مھم این دارو، امکان تنظیم دقیق دُوز دارو به ویژه برای کودکان و تعداد دفعات محدود استفاده در طول سال است.