به مناسبت روز جهانی تالاسمی
اشتغال و دارو مهمترین دغدغه بیماران تالاسمی در استان قزوین
رئیس هیئت مدیره انجمن بیماران تالاسمی استان: نبود و کمبود داروی آهن زدایی با کیفیت و توزیع مقطعی آن در سالهای اخیر یکی از اساسیترین مشکلات جامعه تالاسمی استان است.
به گزارش
خبرگزاری صداوسیما مرکز قزوین، رئیس هیئت مدیره انجمن بیماران تالاسمی استان در همایش بزرگداشت روز جهانی
تالاسمی گفت: ما به دنبال برطرف کردن یک درد مشترک هستیم، بیماران تالاسمی استان با مشکلات و دغدغه هایی مواجه هستند که از این میان ، نبود و کمبود داروی آهن زدایی با کیفیت و توزیع مقطعی آن در سال های اخیر یکی از اساسی ترین مشکلات جامعه تالاسمی استان است.
به گفته سیلتان؛ عدم پوشش کامل و صددرصدی برخی اقلام دارویی توسط سازمان های بیمه گر سبب شده تا بیماران هزینه های قابل توجهی را متحمل شوند که با توجه به شرایط معیشتی و اقتصادی بیماران خاص تحمیل چنین هزینه هایی جای بسی تامل را دارد .
وی افزود: مسئله دیگر ابعاد اجتماعی بیماران تالاسمی یعنی مشکلات مربوط به اشتغال و ازدواج این افراد است . موضوعات و چالشهایی که نیازمند فرهنگ سازی در سطوح مختلف جامعه است و توجه ویژه مسئولان ، کارفرمایان ، مددکاران و اقشار مختلف جامعه را می طلبد .
نماینده بیماران تالاسمی استان هم با اشاره به مشکلات این بیماران گفت: داروی نانو جید را باید ۴۰۰ هزارتومان هزینه بدهیم برای یک ماه استفاده کنیم.
وی از مسئولان خواست: علاوه بر چالش های دارویی ، به رفع مشکلات اشتغال و استخدام این طیف کمک کنند.
سرپرست دانشگاه علوم پزشکی گفت: بیماران تالاسمی به بیش از ۵۰۰ هزار واحد خون نیاز دارند که از طریق اهداء خون تامین می شود . ما پیگیر رفع کمبود ها هستیم و باید نیازهای این بیماران مرتفع و خون سالم برای این افراد تامین شود .
دیده بان افزود: مشکل اصلی این عزیزان تامین داروی آهن زدا هست امیدواریم این مشکل برطرف شود.
قافله باشی رئیس بیمارستان آموزشی درمانی ولایت هم در این همایش گفت: تلاش های مسئولان استانی انجمن تالاسمی باعث شد در یک بخش بیمارستان ولایت به این بیماران خدمات درمانی ارائه دهیم .
در حال حاضر 110 بيمار مبتلا به اين بيماري در استان تحت پوشش اين انجمن قرار دارند.