پخش زنده
امروز: -
بیماران خاص و مصرف کنندگان انسولین قلمی باید در سامانه بیماران نادر ثبت نام کنند .
به گزارش خبرگزاری صداوسیما مرکز آذربایجان غربی ،دکتر فاطمه آقازاده مدیر نظارت و ارزیابی مواد و فراورده های دارویی معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی ، درمانی استان آذربایجان غربی گفت : کلیه افراد مبتلابه بیماری های خاص که شامل بیماران (هموفیلی ،تالاسمی ، پیوندی ،ام اس، نقص متابولیک ،پروانه ای ،دیالیزی) و بیماران مصرف کننده انسولین قلمی هستند حتما باید در سامانه بیماران نادر که متولی آن معاونت درمان می باشد ثبت نام کنند .
دکتر آقازاده گفت : بیماران خاص و مصرف کنندگان انسولین های قلمی یک بار برای همیشه پس از ثبت نام در سامانه بیماران نادر تشکیل پرونده می شود و در کل کشور این سامانه قابل دسترسی بوده و بر اساس آمار ثبت شده در این سامانه سهمیه بندی استانی دارو توسط سازمان غذا و دارو صورت پذیرفته و دارو در دسترس استان ها قرار می گیرد.
مدیر دارو در ادامه افزود : علت کمبود داروی برخی از بیماران پیوندی در طول چند هفته گذشته عدم ثبت نام در سامانه ذکر شده بوده است.
میخواستم بدونم که بیماری آرتوئیت روماتوئید جزء بیماری خاص بشمار مآید یا خیر؟
من حدود بیست و دو ساله که بیماری ام اس دارم
درخواست وام دارم .
من بیماری ام اس چشمی دارم
یعنی تا حالا تشخیص شون این بوده. یکی از چشمام حدود ۹۰درصد از بینایی شا از دست داده .روز به روز هم داره بیماریم بیشتر میشه .اصلا هم اطلاع نداشتم که همچین مشکلی دارم تا ۳ سال پیش که تصادف کردم و سرم ضربه خورد.خب چون شغلم جوشکاری صنعتی بود و چشمم اینجور شد دکتر جوشکاری را واسم ممنوع کرد.
خیلی واسم سخت بود و هست که بی هیچ سر مایه یا پشتیبانی کلا بیکار شدم.از طرفی چون تازه ازدواج کرده بودم کلی قسط وام داشتم و دارم
حالا از طرفی بیکاری ، از طرفی قسط وام و از همه سنگین تر هزینه دارو و ویزیت دکتر و آزمایش و...
میخواستم ببینم آیا نهاد یا انجمنی هست که واقعا حمایت کنه از امثال من؟
اگه هست کجا باید برم و چکار باید بکنم ؟ممنون میشم راهنماییم کنید.
ایشالله که خدا همیشه سلامتی بده بهتون که بزرگترین نعمته
لطفا اگه میشود این متن بخوانید
وحامی همیار سفیر مهربانی بیمار ومعلول صعبالعلاج اس ام ای باشید
سلامتی بهترین نعمت خددادی هست
لطفا ایرانیان هموطنان همزبانان بیماری ژنتیکی اس ام ای رابشناشید
ازدواج همخونی فاميلی امکان دارد
صاحب فرزند بیمار ومعلول خیلی شدید صعبالعلاج اس ام ای بشوید
معلولیت اس ام ای را جدی بگیرید
شفای عاجل همه بيماران و منجمله بیماران صعبالعلاج اس ام ای نرجس کاویار مظلومترین قربانیان بیماری ژنیتکی صعب العلاج اس ام ای لطفا حامی مظلوم ترین کودک بیمارنادرصعب العلاج ایرانی باشید
کجای دنیا کدام کشور دنیا دیدید یک کودک بااین شدت بیماری
معلولیت ۹۸درصدی توان بلند کردن دست پا چرخش گردن ندارند
باسوراخ ریز قلبی مادرزادی
انحراف ستون فقرات
تحلیل عظلات بدن وریه ه
ا افت اکسیژن وضربان قلب بالا مراقبت شبانه روزی ماتحمل میکنم از ما فیلم گزارش گرفتند
تا کمک بشویم داروی درمان فرزندم تهیه کنیم
تا مشکلات وديعه مسکن مشکل داریم حل کن
بعضی از پدرمادران باکودکان تيپ ضعیف ییماری با حال خوب توان نفس کشیدن راحت با توان نشستن توان حرکتی بدونه کوچکترین معلولیتی
بدونه کوچک ترین نشانه بیماری مورد حمایت کل چهره های معروف چهرهای ورزشی وهنرمندان محبوب مردمی ملیاردی کمک مردمی میشوند
عادلانه قضاوت نيست مستند
بعد ما فرزندانم قربانی بیماری ومشکلات اقتصادی از اخبار ۲۰۳۰خبر شبکه دو سیما رسانه ملی معرفی شدایم درکل کشور فقط دو هموطن بزرگوار به صداوسیما روابطعمومی ۱۶۲زنگ زدن وکمک دونفر نفری دویست پنجاه هزار تومان به کودک بیمار شدید صعب العلاج ماکمک کردند
لطفا حامی فرشتهای مظلوم بیمار ومعلول صعبالعلاج اس ام ای واقعی باشید
امروزکه محتاج تو هستم
نیاز به کمک داریم فردا دیر هست
لطفا ایرانیان هموطنان همزبانان کودک ما جهت پيشگيری از تولد نوزاد معلول صعبالعلاج اس ام ای بخاطر ازدواج همخون فاميلی نشانه زوج های جوانهمخون بدهد ۰۹۳۳۲۰۷۲۸۵۶شماره تلفن همراه پدر نرجس کاویار
تادیگر هیچ خانواده ایرانی بخاطر ازدواج همخونی فرزندش بیماری ژنتیکی اس ام ای نشود
الهی عوضش از خداوند بگیرید آرزوی سلامتی موفقیت برکت شادی پیروزی در کار زندگی تان از خداوند خواستارم
یاابوالفضل_العباس_علیه_السلام
یاابوالفضل_العباس_علیه_السلام
یاابوالفضل_العباس_علیه_السلام
من چند سال بیماری لوپوس و رماتیسم دارم و سندرم شوگرن و بیماری خود ایمنی دارم و همسرم مستمری بگیر تامین اجتماعی هست با حقوق ۲ میلیون تومان.
احتیاج به وام کم بهره دارم
من چند سال بیماری لوپوس و رماتیسم دارم و سندرم شوگرن و بیماری خود ایمنی دارم و همسرم مستمری بگیر تامین اجتماعی هست با حقوق ۲ میلیون تومان.
احتیاج به وام کم بهره دارم