پخش زنده
امروز: -
به بهانه روز جهانی بیماران پی کِی یو
گرسنگی، بهای سنگینی که بیماران پی کِی یو باید بپردازند
بیماران پی کی یو نه از سر فقر بلکه به خاطر محدودیت‌هایی که بیماری به آن‌ها تحمیل کرده از خوردن انواع غذا‌های پروتئین دار محروم اند و همواره از گرسنگی رنج می‌برند.
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، مرکز اصفهان؛ پزشک فوق تخصص غدد کودکان اصفهان با بیان اینکه پی کی یو (مبتلا به فنیل کتونوری) یکی از شایع‌ترین بیماری‌های ژنتیکی ارثی است که در آن نوزاد به علت کمبود نوعی آنزیم در کبد خود قادر به متابولیسم فنیل آلانین نیست گفت: تشخیص زودهنگام و شروع شیر مخصوص فنیل کتونوری از ابتدای نوزادی موجب می‌شود کودک مبتلا بتواند از هوش خوب و رفتار مناسب برخوردار شود، اما تأخیر در درمان به بروز عقب ماندگی ذهنی و اختلالات رفتاری منجر خواهد شد.
عقب ماندگی ذهنی ناشی از تأخیر در تشخیص و درمان فنیل کتونوری
دکتر نوشین رستم پور بااشاره به اینکه گذشت زمان، تشخیص ندادن و توجه نکردن به این بیماری، شانس طلایی درمان را از بین می‌برد افزود: در صورت تشخیص به موقع این بیماری در بدو تولد، بهره هوشی کودک مبتلا پس از درمان طبیعی خواهد بود.
به گفته وی هر یک ماه تاخیر در درمان این بیماری به اندازه چهار" آی کیو " نمره از ضریب هوشی فرد می‌کاهد و در یک سال می‌تواند تا ۵۰ نمره از بهره هوشی بیمار را کاهش دهد.
رستم پور با بیان اینکه از هر هفت هزار تولد یک نوزاد مبتلا به پی. کی. یو است گفت: افرادی که در خانواده سابقه بیماری پی کی یو دارند با انجام آزمایش ژنتیک پیش از ازدواج می‌توانند از بروز این بیماری در فرزندان خود پیشگیری کنند.
شناسایی بیش از ۲۰۰ بیمار مبتلا به فتیل کتونوری در اصفهان
کارشناس مسئول بیمارستان امین اصفهان با بیان اینکه در حال حاضر بیش از ۲۰۰ بیمار مبتلا به فنیل کتونوری در استان اصفهان شناسایی شده‌اند افزود: بیماران مبتلا به فنیل کتونوری به طور منظم و دوره‌ای در بیمارستان امین اصفهان معاینه می‌شوند و معاینات تخصصی غدد، مشاوره تغذیه و شیر مخصوص دریافت می‌کنند.
افرادی که در خانواده سابقه بیماری پی کی یو دارند با انجام آزمایش ژنتیک پیش از ازدواج می‌توانند از بروز این بیماری در فرزندان خود پیشگیری کنند
پیمانه امانی نمونه گیری خون از پاشنه پای نوزادان در سه تا پنج روزگی بعد از تولد را بهترین و مطمئن‌ترین راه شناسایی سریع بیماری فنیل کتونوری دانست و گفت: از سال ۹۱ این بیماری در سه تا پنج روزگی بعد از تولد در استان اصفهان غربالگری و شناسایی می‌شود.
وی با اشاره به اینکه، در شرایط تحریم‌های اقتصادی کنونی و افزایش قیمت‌ها، تهیه مواد غذایی مورد نیاز بیماران دچار مشکلات و محدودیت‌هایی شده و اکثر خانواده‌ها نیز در شرایط فعلی توانایی خرید آن‌ها را ندارند افزود: برخی از این خانواده‌ها غذای ویژه فرزند مبتلای خود را به خاطر نبود تمکن مالی از اولویت خارج کرده‌اند که نیاز به حمایت دارند.
هزینه های سنگین و نفس گیر تغذیه و درمان پی کی یو
این کارشناس مسئول می‌گوید: مصرف نکردن مواد غذایی دارای فنیل آلانین شامل انواع حبوبات، غلات، پروتئین‌های موجود در گوشت و تخم مرغ و استفاده از شیر خشک مخصوص، سبزیجات و میوه‌ها و غذا‌های رژیمی را مهمترین راه درمان این بیماران است.
امانی با بیان اینکه از هر هفت هزار تولد، یک نوزاد مبتلا به پی. کی. یو است گفت: افرادی که در خانواده سابقه بیماری پی کی یو دارند با انجام آزمایش ژنتیک پیش از ازدواج می‌توانند از بروز این بیماری در فرزندان خود پیشگیری کنند.
وی با بیان اینکه هزینه درمان این کودکان در ماه از یک تا پنج میلیون تومان است افزود: خیران برای کمک به این بیماران می‌توانند روز‌های یکشنبه و سه شنبه با شماره تماس ۰۹۲۱۸۱۳۷۵۵۹ تماس بگیرند.
نگارنده:مرضیه نادری
نظر شما