پخش زنده
امروز: -
چند روز دیگر قرار است دندان کرسی ام را جراحی کنم، وحشتی عمیق سر تا پای وجودم را فراگرفته است، می دانم جراحی یک دندان برای من حکم جراحی قلب برای دیگری را دارد.
به گزارش خبرگزاری صدا وسیما مرکز خراسان رضوی، این جملات احمد است او 36ساله و مبتلا به هموفیلی است و می گوید بارها دیده که یک خونریزی کوچک در بدنش چگونه تبدیل به یک بحران بزرگ شده است.
او به تلخی به خاطر دارد که چند سال پیش چگونه برای تهیه داروی فاکتور هشت چند داروخانه را زیر پا گذاشت و دست آخر هم به خاطر دیر رسیدن دارو دو مفصل پایش را از دست داد و فلج شد.
حکایت احمد حکایت هزاران بیمار هموفیلی در کشور ماست، همین نگرانی از کمبود داروی فاکتور هشت ایران را برآن داشت تا هر چه سریعتر به تکنولوژی تولید این دارو دست یابد .
سال93 بود که خبر به سرعت پیچید و انفجار خبری گسترده ای در جهان بیوتکنولوژی به راه انداخت. ایران توانسته بود با ساخت داروی فاکتور هشت در جمع پنج کشور محدود دنیا قرار گیرد و هم رده با امریکا عرض اندام کند.
سامان داروی هشتم یکی از شرکتهای زیرمجموعه آستان قدس رضوی و همان جایی است که ورود به قلب علم بیوتکنولوژی را ممکن کرده است.
جایی که علم و فن آوری از درو دیوار آن نمایان است و در نگاه اول آنقدر امنیتی است که تجهیزات تاسیسات هسته ای را در ذهن متبادر می سازد.
مدیرعامل سامان داروی هشتم می گوید: شش سال است که ایران به تکنولوژی تولید فاکتور هشت دست یافته است و این دستیابی در شرایط تحریم های ایران صورت گرفت که حتی خرید ساده ترین تجهیزات نیز با مشکلات عدید ای رو به رو بود.
امیر حسین مقصودی می گوید: آستان قدس رضوی برای تولید این دارو یازده میلیون یورو سرمایه گذاری کرده و حالا که شرکت پس از دو سال فرهنگسازی برای مصرف داروی ایرانی به تولید انبوه رسیده است، طوفانی از سمت وزارت بهداشت وزیدن گرفته که شرایط را سخت کرده است.
مدیرعامل سامان داروی هشتم همچنان امیدوار است که صدایش به گوش مسئولان وزارت بهداشت برسد بنابراین این بار به کمک رسانه ها فریادش را بلندتر کرده است تا دست کم جریان رسانه ای بتواند جلوی ضررو زیان شرکت دارویی اش را بگیرد.
او می گوید: با بهره گیری از بهترین متخصصان داخلی توانستیم همه نیاز دارویی کشور را تامین و انبارهای داخلی را از فاکتور هشت پر کنیم اما ناگهان متوجه شدیم که وزارت بهداشت 400هزار ویال دارو وارد کشور کرده است و این چیزی نیست جز تامین نود درصدی داروی فاکتور هشت توسط مافیای دارو.
محسن 41سال است که رنج بیماری هموفیلی را به دوش می کشد. او انواع و اقسام داروها را مصرف کرده و تاثیر داروها را بر بدنش آنالیز می کند.
او می گوید: فاکتور هشت وارداتی جدا از نگرانی تحریمها و تامین دارو یک مشکل اساسی دارد و آن هم اینکه طول مدت ماندگاری دارو در بدن تنها هشت ساعت است و پس از آن باید مجددا تزریق شود اما داروی ایرانی نه تنها اثر بخشی طولانی تری دارد بلکه حجم تزریق آن نیز کمتر است.
مهین نیز صاحب دو فرزند هموفیلی است. فرزند بزرگ او بر اثر واردات فرآورده های خونی آلوده در دهه شصت به هپاتیت نیز مبتلاست و این وحشتی است که او هم چنان از مصرف داروی خارجی با خود یدک می کشد.
مهین می گوید : مصرف داروی داخلی آرامشی عمیق برای خانواده اش به همراه داشته است و پس از گذشت دو سال هم چنان برای خرید داروی ایرانی راغب تر است.
خبر واردات دارو توسط کانون هموفیلی ایران نیز تایید می شود.
رییس کانون هموفیلی ایران پیچ و خم های واردات را خوب می شناسد. او سالهاست که رنج و درد بیماران هموفیلی را از نزدیک دیده و زخم های بر جای مانده از مافیای دارو را با گوشت و پوستش حس کرده است.
احمد قویدل می گوید: طبق قراردادی که در گذشته منعقد شده دولت مجبور به ورود دارو است اما این واردات شرط و شروط هایی دارد که اگر لحاظ می شد چنین اتفاقی رقم نمی خورد.
اما ماجرای واردات دارو چیست؟ آنچه که قویدل تشریح می کند این است که سازمان انتقال خون برای جلوگیری از ورود خون های آلوده و تکرار تجربه تلخ دهه شصت طی قراردادی پلاسمای ایرانی را در اختیار شرکت بیوتست آلمان قرار داده است و در ازای آن داروی فاکتور هشت را از این شرکت تحویل می گیرد اما نکته مهم ماجرا اینجاست که این میزان تنها ده درصد نیاز داخل است و قرار بوده مابقی 90درصد توسط شرکت داخلی تامین شود اما مگر می شود مافیای دارو از این سود سرشار چشم بپوشد پس انچه که اتفاق می افتد ورود 90درصد نیاز داخل به قیمت شکسته شدن استخوان های تولید کننده داخلی است.
همزمان با بالا گرفتن اعتراض ها و هشدارهای پزشکی نوک پیکان حمله به سمت سازمان غذا و داروست.
نماینده سازمان غذا و دارو در وزارت بهداشت نیز از چنین اتفاقی متعجب است و گویی نمی داند در زیر مجموعه های این سازمان عریض و طویل چه می گذرد.
محمدی می گوید: توان تولید شرکت سامان داروی هشتم به قدری بالاست که ظرفیت انبارهای آن پر است و در عرض دو ماه می تواند همه نیاز داخل کشور را تامین کند اما اینکه چه کسانی توانسته اند مجوز ورود دارو با ارز دولتی را دریافت کنند هنوز مبهم است و نیاز به تحقیقات بیشتری دارد.
به گفته محمدی ده درصد بیمارن به دلیل عدم سازگاری با داروی داخلی هم چنان نیازمند داروی خارجی هستند اما از پاسخ به این سوال که ده درصد کجا و 90درصد چرا؟ طفره می رود.
با این حال منتقدان سیاست یک بام و دو هوای واردات دارو در ایران معتقدند این بازار آن چنان پر سود است که جان و سلامت مردم در آن هیچ است و اگر اوضاع به همین منوال ادامه یابد توان رقابت را از تولید کننده داخلی می گیرد.
این سوءمدیریت ها در ایران اتفاق امروز و دیروز نیست آتشی است که هر بار بر اقتصاد درمان زبانه می کشد و دودش به چشم بیماران خاص می رود.
از آن روزهای تلخ احمد شش سال می گذرد ،حالا فرزندش نه ساله است و او نیز مبتلا به هموفیلی است. او در حالیکه چند ویال فاکتور هشت را از داروخانه برای خود و فرزندش تهیه کرده می گوید: اگر همان سالهای قبل خرید فاکتور هشت به راحتی امروز میسر بود می توانستم به جای نشستن بر روی ویلچرکنار فرزندم با پاهای استوارم قدم بزنم اما شکر که این نگرانی برای کودکم رخت بسته است .حالا می توانم بگویم به آینده خوش بینم.
نویسنده گزارش مکتوب: مریم تکافی
سردبیر: مریم یعقوبی