به انتهای بزرگراه ستاری که رسیدیم ساختمان قرمز رنگ انجمن آلزایمر ایران نمایان بود. وارد ساختمان که شدیم پیرمردی منتظر و به در چشم دوخته بود.
به او سلام کردم - با بی رمقی جواب کوتاهی داد، پرسیدم منتظر کسی هستید با بی میلی گفت که منتظر خانمم هستم. خودم را خبرنگار حوزه سلامت معرفی کردم که برای تهیه گزارش به این مرکز آمده ام، شروع میکند به درددل - اینکه همسرش دچار آلزایمر شده و او همیشه همراهش است - هر روز صبح از تهرانپارس میآید و تا محل انجمن دو ساعت طول میکشد. او در سالن انتظار مینشیند که کلاس همسرش تمام شود تا با هم به خانه برگردند. پزشکان گفته اند درجه آلزایمرش همسرش، دو (۲) است و از وقتی به این انجمن آمده اند خوشبختانه روند بیماری کند شده. میگوید فرزندانش را میشناسد، اما فراموشی و توهم و بیقراری او را اذیت میکند و ناخوداگاه خانواده را نیز دچار بحران میکند.
صدای دست زدن، گفتگویمان را قطع میکند به طرف صدا میروم به کلاسی میرسم که تعدادی پیرزن و پیرمرد گرد هم نشسته اند. خانمی دف میزند و آنها با دست زدن او را همراهی میکنند. یکی از آنها آلبوم عکس همراه دارد و مربی از او درباره افرادی که در عکس بود میپرسد. کمی آن طرفتر اسباب بازیهایی به چشم میخورد که سوال برانگیز بود، اسباب بازیهایی که معمولا در دست کودکان دیده میشود، اما اینجا و برای پیرمرد و پیرزنانی که بالای ۶۰ سال سن دارند هم وجود داشت.
خانم معصومه صالحی رئیس انجمن آلزایمر ایران به ما میپیوندد، همراهش میشوم و به گفتگو با او مینشینم و از وی درباره اسباب بازیها و کاردستیهای کودکانه میپرسم. او میگوید کسانی که به آلزایمر دچار میشوند کم کم تواناییهایی که در ایام کودکی به دست آورده اند از دست میدهند ما با این اسباب بازها سعی میکنیم توانایی هایشان را یاداوری و تقویت کنیم.
دکترغلامرضا حاجتی متخصص اعصاب و روان و رئیس هیئت مدیره انجمن آلزایمر نیز به جمع ما اضافه میشود. از او میخواهم که درباره بیماری آلزایمر و علل و روشهای پیشگیری سخن بگوید.
وی میگوید: مهمترین علت ابتلا به آلزایمر، سن است بطوریکه از سن ۶۵ سالگی شیوع ابتلا یک درصد و پس از این سن، هر پنج سال دو برابر میشود بطوریکه در جامعه ۸۰ تا ۹۰ سالهها حدود ۲۵ تا ۳۰ درصد به آلزایمر مبتلا میشوند.
حاجتی با بیان اینکه دمانس مجموعهای از اختلالات شناختی است که در مغز رخ میدهد و شایعترین علتی که باعث دمانس میشود نیز آلزایمر هست میافزاید: مهمترین عامل خطر برای ابتلا به دمانس و الزایمر، سن است ضمن اینکه برخی بیماریهای عروقی و مغزی نیز میتواند باعث دمانس شود، مسمومیت با سموم در طبیعت، بیماریهای عفونی، اختلات متابولیکی و غدد نیز میتواند به شکل دمانس نشان داده شود. مثلا در سنین بالا کم کاری تیرویید نیز میتواند به شکل اختلالات شناختی بروز کند که درمانپذیرند، اما در بیشتر موارد؛ دمانس و آلزایمر پیش رونده است و ۸ سال طول میکشد که بیمار به انتهای مرحله بیماری برسد.
دکتر حاجتی خاطرنشان میکند تمام هدف ما تشخیص زود هنگام بیماری است، چون بیماری پیش رونده است و به تدریج کارکردهای مغز مختل میشود و همان ظرفیت هائیکه از کودکی به دست آوردیم در این دوران کم کم از دست میدهیم بنابراین بیماری را هرچه زودتر بشناسیم سرعت پیشرفت بیماری کمتر میشود، ولی قطعا نمیتوان جلوی بیماری را گرفت.
وی با بیان اینکه در دنیا تحقیقات زیادی برای تولید داروی این بیماری در دست است میگوید: از وظایف سازمان غذا و داروی جهانی است که داروهای جدیدی تا چند سال اینده تولید کنند این تحقیقات در حال انجام است، اما هنوز درمان قطعی نداریم، داروهاییکه در بازار برای الزایمر موجود است، سرعت پیشرفت بیماری را کاهش میدهد.
حاجتی تاکید میکند که هر اندازه که سرعت پیشرفت بیماری کمتر شود از انرژی خانواده نیز کمتر کاسته میشود چرا که در مراحل پیشرفته بیماری خانواده مجبورند حتی ۳ نوبت مراقب بیمار باشند و پرستاری کنند و این امر باعث هزینه زیاد برای خانواده و جامعه میشود
این متخصص اعصاب میافزاید: گاهی اوقات به علت فشار زیادی که به همراهان بیمار وارد میشود انها نیز به افسردگی مبتلا میشوند بنابراین سیاستگذاران بخش بهداشت باید به این موضوع توجه کنند که تشخیص زودهنگام آلزایمر را در راس کار قرار دهند از این رو سند ملی دمانس در وزارت بهداشت در حال بررسی و تکمیل است که با تکمیل این سند، غربالگری و تشخیص زود هنگام خواهیم داشت.
وی با تشبیه دمانس به کوه یخ گفت: میتوان با آزمون (تست) ارزیابی شناختی که ۱۵ دقیقه طول میکشد تا حدود ۹۰ درصد بیماری را تشخیص داد مصاحبه بالینی و ازمایش تکمیلی و ام آر آی مغزی مراحل بعدی تشخیص بیماری هستند.
حاجتی اضافه میکند: اگر فردی بالای ۶۵ سال در خانه دارید و نشانههایی از فراموشی در وی میبینید حداقل یک تست غربالگری ساده انجام دهید، جواب مثبت تست همراه با اختلال عملکرد روزانه میتواند نشانه آلزایمر باشد.
وی میگوید: انجمنهای آلزایمر در سراسر کشور با اموزش به خانوادهها سعی میکنند مدیریت بیماری را کنترل کنند چرا که متاسفانه توهم و هذیان در مراحل پیشرفته بیماری به گونهای است که متاسفانه دیده شده خانوادههایی که آگاه به روند بیماری نیستند، بیمار را تنبیه کرده اند.
این متخصص اعصاب اضافه میکند که برای پیشگیری از آلزایمر سعی کنید در سنین بالای ۴۰ سال ذخایر شناختی مغز خود را افزایش دهید، یادگیری مهارتهای جدید از جمله موسیقی، افزایش تواناییهای بصری و فضایی، تستهای هوش و یادگیری اشعار و بازیهای اعداد و جدول، مغز را به چالش میکشد تا مدارهای جدید بسازد که اگر آلزایمر پدید آمد این مدارهای جدید به کمک بیمار میایند و اختلال آن را به تعویق میاندازند.
در ادامه معصومه صالحی رئیس انجمن الزایمر ایران از تاسیس این انجمن تا فعالیتهای آن میگوید، اینکه مادرش نیز به این بیماری دچار شده و او با مدد گرفتن از حضرت علی (ع) توانسته است این انجمن را با همکاری پنج نفر از دوستانش تاسیس کند.
وی میافزاید: سال ۸۰ در همایشی شرکت کردم که دوستم پایان نامه خود را با عنوان الزایمر ارائه داد، دلم گرفت که این بیماری اینقدر ناشناخته است. با توجه به موقعیت کاری که داشتم خودم را بازنشسته کردم، عهدی با خدا بستم و برای کمک به بیماران مبتلا به آلزایمر و خانواده هایشان خیلی زود توانستیم پس از کسب مجوز از ناجا، یک اتاق ۶ متری در یک درمانگاه در شهرک اکباتان و با هدف ارتقای کیفیت زندگی افراد مبتلا به الزایمر و مراقبان آنها را راه اندازی و فعالیت مان را آغاز کنیم.
وی میگوید: بر اساس این هدف، فعالیتهای اموزشی، پژوهشی، درمانی و مشاوره توانبخشی، مراقبت روزانه پیشگیری و حمایت را در برنامههای خود قرار دادیم. سال ۱۳۸۳ سولهای را از شهرداری که فضایی بزرگتر داشت گرفتیم، بنابراین فعالیت هایمان را گستردهتر کردیم و برای انجمن جهانی آلزایمر فعالیت هایمان را ارسال کردیم. در همان سال، یک عضو موقت و در سال ۸۵ عضو دائم انجمن جهانی الزایمر شدیم. در حال حاضر نیز انجمن الزایمر ایران یکی ازاعضای هیئت مدیره اصلی انجمن جهانی الزایمر است. سه کرسی در کمیته علمی انجمن جهانی آلزایمر داریم و یک کرسی هم در کمیته انتخابات.
خانم صالحی ادامه میدهد واقعا سخت است پدر و مادری که روزی مدیر و مدبر خانواده بودند امروز با بیماری الزایمر نتواند ابتداییترین کارهایشان را انجام دهند از این رو کلاسهای مراقبت از بیمار آلزایمر و دمانس و نحوه برخورد و پذیرش بیماری را با همکاری دانشگاههای علوم پزشکی برگزار کردیم. دانشجوها نیز برای پایان نامههای کارشناسی و دکترا به این مرکز مراجعه میکنند و تاکنون ۱۴۰ پایان نامه اینجا انجام شده است.
رئیس انجمن آلزایمر ایران میگوید: در این انجمن، مرکز جامع توانبخشی و مراقبتی روزانه نیز داریم که از صبح بیماران با ورزش و حرکات اصلاحی تحت نظر متخصصان هستند. در این مرکز هدف اصلی، توانبخشی ذهنی است و با این هدف که حواس ۵ گانه اینها را بکار میگیرم تا مرتب یاداوری خاطرات داشته باشند، فعال باشند تا از زوال زودهنگام حافظه شان پیشگیری شود.
وی با اشاره به اخذ مجوز اموزش مراقبت از سالمند از سازمان فنی حرفهای میافزاید: داوطلبان مراقبت از بیماران الزایمر در این مرکز، ۲۰۰ ساعت اموزش میبیند، چون خانوادهها ترجیح میدهند یک مراقب اموزش دیده از والدینشان مراقبت کنند که متاسفانه الان این افراد را نداریم، چون پرستاری و مراقبت از بیمار مبتلا به الزایمر بسیار متفاوت است با سالمندی که این بیماری را ندارد.
صالحی میگوید: سند ملی دمانس را ۳ سال پیش نوشتیم و به وزارت بهداشت ارائه دادیم. ۳ سال است که در حال بررسی است و به مراحل مصوب شدن نزدیک میشود. زیرا در سال ۲۰۱۷ در کنفرانس ژنو، وزیر بهداشت وقت ایران نیز حضور داشت ودر انجا برنامهای مصوب شد که تمام کشورها از سال ۲۰۱۷ تا ۲۰۲۵ حتما سند ملی دمانس را داشته باشند و در اولویت بهداشت جهان قرار بگیرد که خوشبختانه ما در حال فعالیت دراین خصوص هستیم. در این سند ملی نیز غربالگری و تشخیص زود هنگام دیده شده است چنانکه در مجله لانست تاکید شده که هر یکسال تشخیص زود هنگام، ۵ سال معلولیت ناشی از بیماری را به تعویق میاندازد یعنی مشکلاتی که بر اثر ابتلا به بیماری شروع شده به تعویق میافتد و به درمان و فعالیت بهتر جواب میدهد.
خانم صالحی در ادامه به تالیفات انجمن اشاره میکند و خاطر نشان میکند:تالیفاتی داریم که بعنوان مرجع است. کتاب - «سنگینی الماس» نحوه مراقبت از فرد مبتلا به الزایمر را ارائه داده است همینطور «بوی شکلات» دیگر کتابی است که برای نوجوانان درباره الزایمر نوشته شده است.
وی با اشاره به اینکه با همکاری صندوق بازنشستگی، افراد بازنشسته و داوطلب را در سراسر کشور اموزش داده ایم میگوید: برنامه خوبی بود که داوطلبان پس از کلاسها در استان خودشان انجمن الزایمر دایر کردند به این صورت که ما بعنوان یک فدراسیون الزایمر شناخته شدیم و در ۱۱ استان انجمن الزایمر تشکیل شد که اموزش برای ادامه کار انها همچنان ادامه دارد.
رئیس انجمن الزایمر با گلایه از اینکه مسئله تحقیقات در کشورهای جهان سوم و در حال توسعه، اندک و مختصراست میگوید: یکی از مراحل کاری ما تلاش برای راه اندازی یک مرکز تحقیقات دمانس و آلزایمر در کشور است تا بتوانیم از سوی دانشکده علوم غدد و متابولیسم کارهای تحقیقات گسترده داشته باشیم. اگر سند ملی دمانس زوتر به نتیجه برسد تحقیقات گسترده تری خواهیم داشت و کار باید به صورت گروهی باشد گفتنی است... آلزایمر را اولین بار روانپزشک آلمانی به نام آلویز آلزایمر در سال ۱۹۰۶ معرفی کرد. غالباً این بیماری در افراد بالای ۶۵سال بروز پیدا میکند گر چه آلزایمر زودهنگام (با شیوع کمتر) ممکن است زودتر از این سن رخ دهد. در سال ۲۰۰۶ میلادی ۲۶٫۶ میلیون نفر در جهان به این بیماری مبتلا بودند و پیشبینی میشود که در سال ۲۰۵۰ از هر ۸۵ نفر یک نفر مبتلا به آلزایمر وجود داشته باشد.
روز ۲۱ سپتامبر یا ۳۰ شهریور به مناسبت روز جهانی آلزایمر در دنیا نام گرفته و ماه سپتامبر ماه اطلاع رسانی درباره این بیماری در سراسر دنیاست که مراسم و همایشهای مختلف برگزار میشود.