بیماری هزار چهره با نماد «پروانه بنفش»

«پروانه بنفش» نماد بیماری هزار چهره لوپوس است. لوپوس شایع‌ترین بیماری شاخه روماتولوژی است که راش قرمز پروانه‌ای شکل روی گونه و بینی بیمار سبب شده است «پروانه بنفش»، نماد این بیماری نام بگیرد.
این بیماری درصورتی که دیر تشخیص داده شود، به اندام‌های حیاتی بدن آسیب می‌زند، زنان ۹ برابر بیشتر از مردان به این بیماری مبتلا می‌شوند، البته زمینه ژنتیک در بروز این بیماری بسیار موثر است، اما براساس نتیجه تحقیقات دانشگاه علوم پزشکی تهران از هر صد هزار نفر ۴۰ نفر در کشور به این بیماری مبتلا می‌شوند.
این بیماری مزمن درمان قطعی ندارد، اما قابل کنترل است. بر اساس شدت و زمان فروکش کردن این بیماری دُز و تنوع دارویی برای کنترل ان متفاوت است. گمنامی این بیماری و تاثیر عوارض آن در زندگی بیماران سبب شد تا سری به انجمن حمایت از بیماران لوپوس واقع در خیابان کریم خان تهران بزنیم.
زنی ۳۶ ساله که دیر متوجه بیماری خود شده بود شاهدی شد برای کمتر شناخته شدن این بیماری بین مردم و حتی پزشکان.
الهه درباره آغاز بیماری خود که بعد از شوک فوت پدر و مادرش بروز کرده بود گفت::در سن ۲۹ سالگی بعد از فوت پدر و مادرم و یک شوک روحی دست هایم شروع به ترک خوردن و خارش کرد به صورتی که خونریزی می‌کرد، به متخصص پوست مراجعه کردم با مصرف دارو‌های پوستی بهبود تقریبی داشتم.
وی می‌افزاید: چند ماه بعد معده درد شدید داشتم به صورتیکه چندین بار در بیمارستان بستری شدم یکسال و نیم گذشت و ریه ام نیز درگیر شد، مسیر ده دقیقه‌ای چهل دقیقه طول می‌کشید تا طی شود، نفس کشیدن سخت شده بود به دکتر ریه مراجعه کردم که مرحله اول گفتند که آسم است چهار ماه طول کشید، اما دارو‌ها تاثیری نداشت و تبدیل به ذات الریه شد، عفونت خونی گرفتم تا جاییکه در ماه با سه بار حملات شدید در بیمارستان بستری شدم.
این بیمار مبتلا به لوپوس ادامه می‌دهد:درگیری کلیه، قلب، لخته‌های خون در دست و پا و توده‌های پولیپی در بدن مراحل بعدی این بیماری بودند به صورتیکه روزانه تا ۴۸ قرص مصرف می‌کردم، چهار سال از بیماری من می‌گذشت، اما تشخیص داده نشد، تا اینکه در مدت زمانی که در بیمارستان بستری بودم یکی از روماتولوژیست‌ها با مشاهده التهاب‌های بدن و انجام دادن آزمایش‌های مختلف متوجه بیماری من شد و با تجویز دارو‌ها لوپوس تحت کنترل درآمد.
وی می‌گوید: پس از جستجو در اینترنت با انجمن حمایت از بیماران لوپوس آشنا شدم و در کلاس‌های اموزشی و روانشناسی شرکت کردم که در این مدت تا حدودی توانسته ام با بیماری ام کنار بیایم.
دکتر محمود اکبریان روماتولوژیست و رئیس انجمن حمایت از بیماران لوپوس درباره این بیماری می‌گوید: لوپوس بیماری خود ایمن است که فاکتور‌هایی در خون بیماران علیه سلول‌های خودی ساخته می‌شود، سلول‌ها علیه فاکتورها، کمپلکس‌هایی تولید می‌کند که در بافت‌های مختلف رسوب می‌کند و موجب التهاب می‌شود.
وی با بیان اینکه هنوز علت قطعی برای بروز این بیماری مشخص نیست می‌افزاید: از خصوصیات این بیماری فروکش و حمله کردن در زمان‌های مختلف است از جمله اینکه عوامل محیطی بویژه استرس و نور خورشید باعث تشدید این بیماری می‌شود.
اکبریان خاطرنشان می‌کند: شایع‌ترین اندام‌هایی که لوپوس از آنجا بروز می‌کند، پوست و مخاط هستند تا به مفاصل می‌رسد، بیمار تب می‌کند، بی اشتها و لاغر می‌شود و راش‌هایی روی پوست و مخاطات شکل می‌گیرد و این ضایعات به انواع مختلف از صورت و پیشانی تا سر و سینه و پشت و کتف نمایان می‌شود.
این روماتولوژیست با تاکید بر اینکه لوپوس بیماری مولتی سیستم است و همه ارگان‌های بدن را گرفتار می‌کند می‌گوید: اندام‌های حیاتی از جمله کلیه، مغز و اعصاب، قلب و عروق و ریه اگر درگیر این بیماری شوند ضایعات و شدت این بیماری بیشتر است.
در ادامه سمیه احمدی بیمار دیگری که مبتلا به لوپوس بود از بیماری خود می‌گوید. این بیمار در خانواده‌ای که روماتیسم در آن‌ها ارثی بوده متولد شده است و با درد مفصل و درد دست و پا، درد سر، زخم در دهان و راش پروانه‌ای روی صورت به روماتولوژیست مراجعه می‌کند و در همان مرحله با انجام دادن آزمایش‌های مربوط، بیماری اش تشخیص و تحت کنترل در می‌آید.
این بیمار مبتلا به لوپوس با اشاره به اینکه تا قبل از درگیری با این بیماری حتی اسم لوپوس را نشنیده بود می‌افزاید: درد‌هایی که با این بیماری سراغ من می‌آمد باعث شد که در شغلم اختلال ایجاد شود و باوجودی که مدیرم از بیماری من مطلع بود، اما با سختگیری‌هایی که داشت استرس‌های زیادی به من وارد شد که باعث شعله ور شدن بیماری و تشدید درد‌های لوپوس شد.
وی می‌گوید: از زمانیکه شغلم را کنار گذاشتم و استرس‌های محیطی و کاری از بین رفت بیماری من خاموش شد و در مرحله فروکش قرار دارم و هم اکنون با مصرف دارو اوضاع روحی و جسمی بهتری دارم.
دکتر علی زمانی روماتولوژیست نیز درباره لوپوس می‌گوید: این دو بیمار نمونه‌هایی از مبتلایان به لوپوس هستند که با خستگی شدید، درد مفصل، تورم مفصل، سردرد، راش روی گونه‌ها و بینی که «راش پروانه‌ای» نامیده می‌شود، ریزش مو، کم‌خونی و مشکلات لخته شدن خون بیماری آن‌ها تشخیص داده شد.
وی سن بین ۱۵ تا ۴۵ سال را برای بانوانی که مستعد بیماری هستند سن ابتلا به لوپوس بیان کرد و می‌افزاید: با تشخیص زود هنگام بیماری و درمان به موقع می‌توان از درگیری اندام‌های مهم بدن جلوگیری کرد و عوارض ناشی از بیماری را کاهش داد.
دکتر زمانی می‌گوید: استرس‌های روحی روانی نه فقط عامل موثری درجهت ایجاد این بیماری است بلکه باعث عود بیماری و تبدیل آن از شکل خفیف به شکل شدید هم می‌شود، از اینرو یافتن راه‌های مقابله با استرس و مشاوره با روانشناس می‌تواند علاوه بر کاهش استرس روحی در فرد به کنترل بیماری نیز کمک کند.
وی می‌افزاید: همراهی خانواده و اطرافیان با بیمار می‌تواند کمک موثری برای کنترل بیماری باشد، یعنی هر زمانی که بیماری سیر مزمن پیدا می‌کند مراقبت‌های پرستاری نقش اصلی را در درمان بیماری دارند.
کسانی که در خانواده خود زمینه ژنتیکی بیماری‌های خودایمن دارند، متخصصان برای پیشگیری از بیماری لوپوس توصیه می‌کنند که از استرس پرهیز کنند، از در معرض قرار گرفتن در نور خورشید جدا خودداری کنند و همیشه از ضد آفتاب استفاده کنند، ورزش منظم مانند پیاده روی و شنا انجام دهند، از تغذیه سالم شامل غذای کم نمک، کم چرب، روغن زیتون، ماهی، میوه و سبزیجات استفاده کنند، از مصرف غذا‌های آماده و غذا‌های کنسروی پرهیز کنند و در صورت داشتن علایم مربوط به بیماری لوپوس، به پزشک روماتولوژیست مراجعه کنند.

مریم صادقی؛ خبرگزاری صدا و سیما