به گزارش
خبرگزاری صدا و سیما مرکز قزوین، مدیر کل بهزیستی استان قزوین گفت: این بیماران از حمایتهای مستمر و غیرمستمر
سازمان بهزیستی مانند مستمری، کمک هزینه ایاب و ذهاب، کمک هزینه دارو و درمان و توانبخشی و همچنین کمک به بهبود تغذیه مبتلایان برخوردار هستند.
علیرضا وارثی افزود: وزارت بهداشت هم هر سه ماه یکبار ۲۰۰ هزار تومان برای سبد غذایی این کودکان هزینه میکند؛ بهزیستی هم تا سقف ۸۰۰ هزار تومان به صورت متغییر به این کودکان کمک میکند.
وی با بیان اینکه بیماری فنیل کتونوری (پی کی یو) یک نقص متابولیکی مادرزادی نادر است، گفت: کودک مبتلا به بیماری «فنیل کتونوری» در ابتدای تولد بدون علامت است، اما به تدریج در پایان ماههای اول دچار تأخیر در تکامل، استفراغ، کاهش رشد، روشن شدن رنگ موهای سر و چشم و تشنج میشود.
با افزایش سن، کوچکی دورسر، بیقراری، کاهش توجه، راشهای پوستی (کهیر)، حرکات تکراری دستها و اندامها و عقبماندگی ذهنی هم بروز میکند.
مدیر کل بهزیستی استان گفت: در روز دوم یا سوم تولد با آزمایش تشخیصی که هم از طریق ادرار و هم از طریق خون میسر است میتوان بیماری را تشخیص داد؛ با شناخت ژن این بیماری امروزه تشخیص آن در ماههای اول حاملگی نیز امکانپذیر است.
وارثی افزود: در صورت تشخیص زودرس و شروع شیر مخصوص «فنیل کتونوری» از ابتدای نوزادی پیشآگهی خوب خواهد بود و کودک مبتلا میتواند از هوش خوب و رفتار مناسب برخوردار شود.
این بیماران رژیم غذایی خود را باید برای همه عمر رعایت کنند.
شیر خشک مخصوص، برنج، آرد، ماکارانی، شیرینی، حلیم و همبرگر مخصوص از جمله اقلام غذایی است که در حال حاضر در اختیار این کودکان قرار میگیرد.