مدیر عامل کانون هموفیلی ایران اعلام کرد
ابتلای بیش از ۱۲ هزار نفر به انواع اختلالات انعقادی
بیش از ۱۲ هزار نفر در ایران به انواع اختلالات انعقادی مبتلا هستند و یکی از بحثهای مشخص شده در این بیماری شناسایی آنهاست
احمد قویدل در مصاحبه اختصاصی با خبرنگار
خبرگزاری صدا و سیما افزود: همه ساله روز ۲۸ فروردین مصادف با ۱۷ آوریل روز جهانی هموفیلی است که بعنوان یک مناسبت بین المللی شناخته میشود تا فرصتی ایجاد شود که جوامع هموفیلی در سراسر جهان توجه عمومی را نسبت به مسائل و مشکلات خود جلب کند.
وی افزود: حدود ۱۳۴ کشور عضو فدراسیون جهانی هموفیلی هستند و هر ساله این فدراسیون شعار مشخصی را مطرح میکند که شعار امسال «تلاش در جهت شناسایی و دستیابی بیماران ناشناخته به دارو و درمان است».
وی با بیان اینکه در ایران بیش از ۱۲ هزار نفر به انواع اختلالات انعقادی مبتلا هستند، گفت: یکی از بحثهای مشخص شده در این بیماری شناسایی زنان با اختلالات انعقادی است که ما هر ساله به مناسبت روز جهانی هموفیلی این مباحث را در همایشهای مختلف مطرح میکنیم.
قویدل با بیان برخی از مطالبات بیماران هموفیلی افزود: بازنگری روش درمانی هموفیلی که تنها برای کودکان بازنگریها صورت گرفته است و سایر افراد مبتلا هنوز با همان روشهای درمانی پیشین به زندگی ادامه میدهند.
وی ادامه داد: درمان هموفیلی بعد از خونریزی نیست و این امر از جمله مطالباتی است که ما از وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی میخواهیم به آن توجه کند، زیرا درمان بیماری هموفیلی تنها به پس از خونریزی اختصاص نمییابد و باید به آن توجه شود. همچنین وزارت بهداشت باید توجه کند که زنجیره دارویی برای بیماران به خطر نیفتد.