وقتی از کار افتادند...

به گزارش خبرگز اری صدا وسیما مرکز یزد ، چشم هایش پر از اشک شد بغضش را فرو داد سرش را پایین انداخت و گفت:یک سال پیش ازدواج کردم، دوماه از ازدواجمان گذشته بود که  یک روز حالم  بد شد مرا به بیمارستان بردند. وقتی از دکتر آن جواب را شنیدم انگار سقف روی سرم خراب شد، از آن موقع منم و آواری از آرزوهایم...
علی، همسر یکی از بیماران دیالیزی استان است، او از من خواست گزارشی از بیماران دیالیزی تهیه کنم و دردهایشان را به گوش مردم و مسئولان برسانم.

یک روز با بیماری دیالیزی
یکی از روزهای سرد زمستان به خانه مریم و علی رفتم؛ خانه ای کوچک و نیمه ساز است، از حیاط کوچکشان وارد ساختمان شدم جهیزیه  نو عروسی  را دیدم که دردهای بیماری اش، طعم شیرین عشق را  به کامش تلخ کرده. مریم روی یخچالش یک لیست از غذاهایی را نشانم داد که نباید بخورد . درآن انواع ساندویچ ها و غذاهای سرخ کرده و لذیذ دیده می شد. او گفت:  علاوه بر اینها بیشترین مشکلم این است که آب هم کم باید بخورم حتی روزهای گرم نباید از خانه بیرون بروم تا بدنم عرق نکند و نیاز به خوردن آب نداشته باشم.

در حالی که چای به من تعارف می کرد کنارم نشست،آهی کشید و ادامه داد: "مادرم دیابت دارد و من هم به خاطر همین زمینه ارثی، در 20 سالگی دیابت گرفتم اما میزان این بیماری آنقدر بالا بود که کلیه هایم را از کار انداخت."
8 ماه است که دیالیز می شود و هفته ای 3 بار باید به بخش دیالیز بیمارستان برود. دوروز پیش رفته بود و آن روز نوبت بعدی اش بود همراهش تا بخش دیالیز بیمارستان شهید صدوقی رفتم. از خانه اش تا بیمارستان نیم ساعتی راه بود، وارد بخش که شدیم یک سالن بزرگ پر از تخت را دیدم که روی هر کدام بیماری خوابیده بود مریم هم روی تخت خوابید؛پرستار به دستش سرم وصل کرد و دستگاه دیالیز شروع کرد به کار کردن. پرستاربه او  گفت: 4 ساعتی پیش هم هستیم اگر کاری داشتی صدایم کن. مریم سوال را از چهره ام خواند و گفت: هر کدام از بیمارانی که برای دیالیز به اینجا می آیند باید 4 ساعت روی تخت بخوابند تا خون بدنشان تصفیه شود و برای اینکه حوصله شان سر نرود این سالن را بزرگ و تخت ها را بدون حصار کنار هم گذاشته اند.
آمار نگران کننده بیماران دیالیزی
خون از بدن مریم وارد دستگاه می شد،چرخ دستگاه میچرخید و من هم نگاهم می چرخید به سمت چهره درهم کشیده مریم و بقیه بیمارانی که با درد، این عمل را تحمل می کنند.

از مسئول انجمن حمایت از بیماران کلیوی استان خواستم به جمع ما بپیوندد، عزت یادگار گفت: در حال حاضر 16 بخش دیالیز و بیش از 1500 بیمار دیالیزی در استان وجود دارد. بیماران دیالیزی به عنوان بیماران خاص بعد از 6 جلسه می توانند به صورت رایگان دیالیز شوند و از شرایط بیماران خاص هم استفاده کنند.
به گفته او دیابت، فشار خون ،تغییرات دوران بارداری، سرماخوردگی و کلیه پلی کیستیک بیشترین عواملی ست که می تواند یک نفر را به درد دیالیز دچار کند.
با بقیه بیماران این بخش هم صحبت شدم که روزی  سلامتی یارجانی شان بود اما حالا آغوششان پر است از دردی عمیق که هر روز باید با خودشان جابه جا کنند.
روی تخت کنار مریم، دختر جوانی بود لیلا گفت:پدر، عمو و برادرم را به خاطر بیماری کلیه پلی کیستیک از دست دادم،بیماری ارثی که به من هم رسید و بر اثر آن  چشم هایم کم بینا،گوشهایم کم شنوا و کلیه هایم آنقدر بزرگ شد تا از کار افتاد.
مرد میانسالی درمیان این جمع  ادامه داد:من  اما جور دیگری به این درد مبتلا شدم، سالها کلیه ام سنگ ساز بود اما خبر نداشتم؛ 10 سال پیش فهمیدم، خیلی با این بیماری مبارزه کردم اما آخرش کلیه هایم از کار افتاد.
بعد از حسن، زهرا، فهیمه و بقیه بیماران صحبت کردند و من به حرفهای تک تکشان گوش دادم هرکدام از آنها به نحوی کلیه هایشان از کار افتاده و چند سالی ست که باید دیالیز شوند.

پیوند کلیه تنها راه نجات بیماران دیالیزی
یک روز گذشت و با مریم به انجمن حمایت از بیماران کلیوی استان رفتم؛ جمعی منتظرم بودند، پای درد دل بیماران دیالیزی استان نشستم؛ آنها که رنج های بیماری از همیشه خسته ترشان کرده .
زهرا دختر 14 ساله ای ست که 4 سال پیش بر اثر سرماخوردگی کلیه هایش نارسا شد و از آن موقع دیالیز می شود او گفت: دیگر خسته شده ام می خواهم پیوند شوم اما کلیه پیدا نمی شود.
مادرش ادامه داد: هزینه رفت و آمد به بیمارستان و هزینه آزمایشات برای ما خیلی گران است کاش راهی پیدا می شد تا از این رنج بیماری کاسته شود.
مردجوانی سر درد دلش باز شد و گفت:تنها راه درمان ما پیوند کلیه است اما متاسفانه امر اهدای عضو از مرگ مغزی آنقدر نیست که ما را از این دردکشیدن نجات دهد. برای همین مجبوریم دنبال اهدا کنندگان زنده بگردیم.

عبدالغفوریان  مسئول امور مالی انجمن حمایت از بیماران کلیوی استان گفت: از آنجایی که تعداد اهدا کنندگان مرگ مغزی به بیماران کم است، بیماران نیازمند، مجبورند از زنده ها عضو بگیرند و برای اینکه بازار سیاه فروش کلیه به وجود نیاید کار ما در این انجمن هماهنگی بین دهنده و گیرنده است و در حال حاضر به قیمت 18 میلیون تومان کلیه خرید و فروش می شود.
مسئول امور پیوند انجمن حمایت از بیماران کلیوی استان هم گفت: در حال حاضر 750 بیمار دیالیزی و 450 بیمار پیوندی عضو این انجمن هستند.
به گفته درویشی  سال گذشته در استان 30 عمل پیوند کلیه انجام شد که از این تعداد 16 نفر از طریق  افراد زنده و 14 نفر ازاهدا کنندگان مرگ مغزی پیوند شدند و امیدواریم تعداد اهداکنندگان مرگ مغزی شده بیشتر هم بشود.
 نگرانی های پس از بیماری
لیلا چند سالی دیالیز شده تا بالاخره توانسته پیوند کلیه شود و 16 سال از عمل پیوندش گذشته ،مجتبی هم یکی از پیوند شده های کلیه بود  او  6 سال است پیوند کلیه شده آنها بااینکه درد بیماری شان کم شده اما اضطرابی ازجنس دیگر بیماران دارند.
آنها گفتند متاسفانه ما  بعد از عمل پیوند از لیست بیماران خاص خارج شده ایم . درصورتی که بعد از پیوند باید حتما داروهای خاصی را مصرف کنیم تا پیوندشان پس نزند اما متاسفانه داروها کم یاب شده و هزینه این داروها بسیار گران است.
لیلا چند فاکتور را نشانم داد و گفت: ابتدای سال داروهایم را  50 تا 100 هزار تومان خریده ام اما حالا قیمتشان به 900 هزار تومان رسیده است.علاوه بر این آزمایشات و سونوگرافی هم باید انجام بدهیم که آزمایشات بیماران هم ابتدای سال رایگان بود اما حالا باید هزینه ای را پرداخت کردکه هرروز گران تر می شود.
مجتبی گفت: مسئولان هم تنها پاسخی که به ما می دهند این است که داروی ایرانی خریداری کنید در صورتی که بیماری که چندین سال داروی خارجی مصرف کرده نمی تواند داروی ایرانی مصرف کند و خطر زیادی دارد.متاسفانه بیمارانی که از ابتدا داروی ایرانی هم مصرف می کردند هم از بالارفتن قیمت آنها گلایه دارند . داروهایی که ابتدای سال 15 تا 20 هزار تومان می خریدیم حال به 150 تا 200 هزار تومان شده است.

ای که دستت می رسد...
مسئول انجمن حمایت از بیماران کلیوی استان گفت: از طریق انجمن این بیماران مددکاری می شوند و این مددکاران به ما گزارش می دهند که بیماران در چه موقعیتی قرار دارند بعضی از این بیماران در وضعیت مالی بدی  قرار دارند و بعضی ها حتی زیر خط فقر هستند.

یادگار  ادامه داد: اینجا یک انجمن خیریه است و ما همه هزینه هایمان را از طریق کمک خیران تامین می کنیم سال گذشته با کمک خیران 10 میلیون و 600 هزار تومان دارو برای این بیماران خریداری کردیم.
به گفته او این بیماران بااینکه تحت پوشش کمیته امداد، بهزیستی و انجمن هستند اما به حمایت های بیشتر نیازمندند.خیران می توانند کمک های خود را به شماره حساب0110777628007 نزد بانک صادرات واریز کنند.
وقتی  از کار افتادند...

 من کمتر از یک روز با مریم همراه شدم و چیزهایی دیدم که شاید قبلا به سادگی از کنارش عبور می کردم. با بیمارانی هم کلام شدم که دردهایشان را از نگاهشان می شد فهمید اما نمی توان درک کرد،  باید یک روز را با آنها گذراند و ثانیه ثانیه های رنج کشیدنشان را دید. آنها وقتی کلیه هایشان از کار افتادند خودشان هم کار افتادند و بعضی ها از زندگی...
حالا وقتی روی دیوارهای شهر اطلاعیه نیازمند کلیه را میخوانم، می دانم چه دردهایی پشتش نهفته است.
باخودم می گویم شاید این اطلاعیه را مریم یا دیگر بیماران دیالیزی زده باشند که  من مدتی کوتاه پای حرفهایشان نشستم.کاش مسئولان و بقیه مردم هم می توانستند لحظاتی را با آنها بگذرانند.
نویسنده : زهرا گنجعلی