پخش زنده
امروز: -
بیماری پروانه‌ای و دانش آموزان فارسی
۲۴ دانش آموز در فارس به بیماری پروانه‌ای مبتلا شده اند.
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما مرکز فارس، رئیس اداره آموزش و پرورش استثنایی استان فارس گفت: از ۲۴ دانش آموز مبتلا به بیماری پروانه‌ای شناسایی شده در فارس، ۱۹ نفر تحت پوشش طرح تلفیقی و حمایتی آموزش و پرورش استثنایی قرار گرفته اند و ۵ دانش آموز دیگر نیز درخواستی در این خصوص نداشته‌اند.محسن بهشتی پور افزود: موفقیت این دانش آموزان تا میزان زیادی وابسته به آگاه سازی جامعه است
رئیس اداره بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی شیراز هم گفت: اکنون ۶۶ بیمار مبتلا به بیماری پروانه‌ای در استان فارس شناسایی شده‌اند.
داوود حدادی خواستار هماهنگی بیشتر مربیان بهداشت مدارس برای رفع مشکلات آن‌ها شد و آمادگی کامل دانشگاه را برای هر گونه همکاری در این زمینه اعلام کرد.
عبدالخالق کشاورزی معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز نیز گفت: در گذشته بیماران پروانه‌ای، برای درمان به تهران مراجعه می‌کردند، اما با توجه به آماده شدن بستر مناسب درمانی در شیراز بخش ویژه این بیماران در بیمارستان امیرالمومنین (ع) ایجاد شده است.
بیماری پروانه ای یا «اپیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری «EB» یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می‌کند.
این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب پذیری آن به بال‌های پروانه تشبیه می‌شود، و در ایران با نام بیماری «پروانه ای» شناخته شده است.
شیوع این بیماری به صورت ارثی و یک در ۵۰ هزار نفر است و شدت آن نیز از ملایم تا کشنده است به طوری که ممکن است بسیاری از بافت‌های حساس بدن را از بین ببرد.
ای بی یا پروانه‌ای به هیچ قومیت خاصی تعلق ندارد و در تمام نقاط جهان رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند. یکی از مهم‌ترین علل بیماری‌ای بی ازدواج‌های فامیلی است.
بسیاری از کودکان پروانه‌ای از پدر و مادری متولد شده اند که ازدواج فامیلی داشته اند. به همین دلیل پزشکان توصیه می‌کنند که کسانی که ازدواج فامیلی انجام می‌دهند حتما بعد از آزمایش‌های ژنتیکی اقدام به بارداری نمایند.
نظر شما