سوختن خاموش و بی صدای بیماران پروانه ای

به گزارش خبرگزاری صدا و سیما مرکز خراسان جنوبی، بیماران پروانه ای علیرغم نام زیبای بیماری شان، مشکلات روحی و روانی فراوانی دارند و به دلیل نبود هیچ شغل مناسب و بالا بودن هزینه درمان، با چالشهای زیادی دست و پنجه نرم می کنند.
این بیماری یک نوع بیماری پوستی تاولی است که معمولا به صورت مادرزادی و اکتسابی بروز می کند .نوع اکتسابی این بیماری در بزرگسالی بروز می‌کند و بیشتر در بیماری‌های خودایمنی دیده می‌شود، بروز و ظهور این بیماری سن خاصی ندارد و فقط در نوع مادرزادی است که نوزادان به آن دچار می‌شوند.
شیوع این بیماری، یک در ۵۰۰۰۰ است. شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند. این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود و در تمامی گروه های قومی و نژادی رخ می دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می کند.

شناسایی 15 بیمار پروانه ای در خراسان جنوبی

تاکنون در خراسان جنوبی 15 بیمار مبتلا به این بیماری توسط مرکز بیماریهای خاص استان شناسایی شده اند. ظاهر این بیماران به دلیل وجود تاولهای پوستی بعضی از اندامهایشان مثل دست و پا از شکل معمولی خارج می شود که نیاز به جراحی پیدا می کنند.

دیگر کیف مدرسه اش را هم نمی تواند بگیرد

سعید پسر 14 ساله و فرزند دوم خانواده است که از بدو تولد با این بیماری درگیر است. مادر سعید می گوید: تمام بدن سعید تاولهایی شبیه سوختگی دارد که حتی مخاط گلویش را درگیر کرده و یک تا سه روز طول می کشد تا درد آن برطرف شود .
وی افزود: سعید به دلیل چسبیدن انگشتان به کف دستش در اثر بیماری پروانه، دیگر قادر به نوشتن و حتی گرفتن کیف خود نیست، و نگاه و صحبت همکلاسیهایش به دلیل بی اطلاعی از این بیماری، او را آزاد می دهد.
پانسمان هایش دردناک و گاه با کنده شدن پوست بدن همراه است
مادر سعید افزود: متأسفانه در ابتدا با نحوه پانسمان این زخمها آشنا نبودم و همیشه با درد، سوزش زیاد، عفونت و حتی کنده شدن پوست بدن او مواجه بودم ولی بعد از مدتی با انجمن EB ایران ( موسسه خیریه مردمی حمایت از بیماری های پوستی خاص و تنها حامی رسمی بیماران پروانه ای)، در تهران آشنا شدم و با آموزش نحوه پانسمان زخم در این انجمن، الان راحت تر پانسمان می کنم هر چند باز هم درد دارد.

پانسمان های زخم بیماران پروانه ای در ایران نیست

مادر سعید گفت: این وسایل در ایران نیست و از خارج وارد می شود و از 4 سال پیش که سعید زیر پوشش انجمن EB قرار دارد هر دو سه ماه یک بار پانسمان دریافت می کند.
مادر سعید هزینه پانسمانهای سعید را ماهانه 250 تا 600 هزار تومان عنوان کرد و افزود: بعضی اوقات زخمهایش باید چندین بار پانسمان شود و چون تعداد زخمها زیاد است این پانسمانها زود تمام می شود.وی از مسئولان می خواهد به درمان، تحصیل و در آینده اشتغال بیماران پروانه ای همچون فرزندش بیشتر توجه کنند.

مشکلات مالی و نداشتن شغل مشکل بیماران پروانه ای

خانم جوادی بیمار 36 ساله مبتلا به بیماری پروانه ای است که به دلیل مشکل اعتیاد همسرش سه سال است که طلاق گرفته و با 2 فرزند دخترش که 14 و 6 سال دارند زندگی می کند. او می گوید: متاسفانه هیچ منبع درآمدی جز پول یارانه ندارم و تحت پوشش کمیته امداد هستم ولی میزان کمک آنها هم بسیار ناچیز است و نمی توانم خرجی زندگی خانواده ام را درآورم.
همچنین یک خواهر 26 ساله و دو فرزند 2 و 10 ساله از خواهر دیگر خانم جوادی نیز مبتلا به این بیماری اند و خانم جوادی از مسئولان می خواهد به این اعضای خانواده اش رسیدگی کنند تا دچار بحرانهای روحی و اجتماعی نظیر مشکلات او نشوند.

لیسانس دارم اما برای رفتن به مدرسه بعضی وقتها کول هم شدم

خانم جوادی که لیسانس علوم تربیتی دارد می گوید: گاهی آنقدر در راه تحصیل شرایطم سخت می شد که قادر به راه رفتن نبودم و مادرم تا مدرسه کولم می کرد، اما پس از آن همه سختی لیسانسم را گرفتم ولی برای کار به هرجا مراجعه کردم قبولم نکردند .
وی افزود: پس از مدتها دوندگی، برای تدریس در یک منطقه دورافتاده و مرزی پذیرفته شدم اما پس از مدت کوتاهی به دلیل آسیب کلیه هایم در اثر بیماری و دیالیزشدن، با تمدید قراردادم موافقت نشد و بیکار شدم و اکنون نه بیمه ام و نه حمایتی از ارگانی می شوم .
اسفند پارسال با کمک 11 میلیون تومانی یک خیر و کمک 9 میلیون تومانی کمیته امداد، یک کلیه به خانم جوادی پیوند شد و اکنون مشکلات بیماری اش کمی کمتر شده اما مشکلات مالی اش او را در برآوردن نیازهای فرزندانش ناتوان کرده است.

گاهی کفش نمیتوانیم بپوشیم

وی می گوید: به دلیل تشدید این بیماری در بعضی اوقات،ممکن است کفش نتوانیم به پا کنیم و راه برویم و مدتها تا بهبود زخمها در خانه باشیم.
خانم جوادی از هزینه بالای پانسمانهای مخصوص بیماری پروانه ای که گاه به رقم بالای یک میلیون هم می رسد می گوید و می افزاید: گاهی چند خیر تهرانی با هزینه شخصی خود پانسمان را خریداری و دراختیار ما قرار می دهند .

و اما دلنوشته این بیمار:

سوختن خاموش و بی صدای بیماران پروانه ای سوختن خاموش و بی صدای بیماران پروانه ای سوختن خاموش و بی صدای بیماران پروانه ای سوختن خاموش و بی صدای بیماران پروانه ای سوختن خاموش و بی صدای بیماران پروانه ای سوختن خاموش و بی صدای بیماران پروانه ای سوختن خاموش و بی صدای بیماران پروانه ای سوختن خاموش و بی صدای بیماران پروانه ای سوختن خاموش و بی صدای بیماران پروانه ای سوختن خاموش و بی صدای بیماران پروانه ای سوختن خاموش و بی صدای بیماران پروانه ای

امیدی که به حقیقت پیوست

خوشبختانه پایان این گزارش با خبری خوش برای بیماران پروانه ای همراه است . خبری که مدتها و سالهاست این بیماران پیگیر آن هستند و آن اینکه مبتلایان به این بیماری در زمره بیماران خاص قرار گرفتند .دهقانی مسئول مرکز بیماریهای خاص خراسان جنوبی با بیان این مطلب گفت: بالاخره وزارت بهداشت و درمان به دلیل هزینه های سنگین بیماران پروانه ای آنان را زیر پوشش مرکز بیماریهای خاص قرار داد که تا چند روز دیگر با دادن کلمه عبور و نام کاربری از سوی وزارتخانه، ثبت نام این افراد در این سامانه آغاز می شود تا از مزایای آن بهره مند شوند.دهقانی گفت: هزینه هر پد پانسمان برای این بیماران به دلیل وارداتی بودن تجهیزاتش، گاهی تا 2 و یا 5 میلیون تومان می رسد . وی گفت: این بیماران پس از ثبت نام در فهرست بیماران خاص، پد پانسمان، پماد مخصوص و سهمیه غذایی رایگان دریافت می کنند و هزینه ویزیت متخصصانی همچون پوست، گوارش، ارتوپدی، جراحی و چشم پزشکی برایشان رایگان است و هزینه دندانپزشکی بصورت سالانه تا سقف یک میلیون تومان به آنان پرداخت خواهد شد.مسئول مرکز بیماریهای خاص استان افزود: خوشبختانه متخصص جراح پلاستیک و زیبایی هم دراستان حضور دارد و بیمارانی که نیاز به جراحی داشته باشند معرفی و براساس پروتکل درمانی که ابلاغ خواهد شد هزینه جراحی شان پرداخت می شود. دهقانی گفت: امیدواریم پس از ثبت نام از بیماران پروانه ای در مرکز بیماریهای خاص، خانه EB هم در شهرها فعال شود و همچون انجمن بیماران سرطانی و ام اس فعالیت کند.