ناگفته‌های شکاف کام و لب؛ بیماری مادرزادی اما قابل درمان + فیلم

به گزارش خبرگزاری صداوسیما، مرکز اصفهان؛ شکاف کام و لب، شایع‌ترین ناهنجاری‌های سر و صورت است اما این بیماری را می‌توان درمان کرد.
این عارضه مادرزادی است یعنی هنگامی که نوزاد به دنیا می‌آید، قابل تشخیص است و علت آن، نقص در رشد فک و صورت نوزاد در دوران جنینی است.
شکاف لب و شکاف کام گاهی به تنهایی و گاهی نیز همراه یکدیگر در یک نوزاد دیده می‌شود. دخترها بیشتر به شکاف کام و پسرها بیشتر به شکاف لب مبتلا می‌شوند.
براساس آمارها، از هر 700کودک ایرانی، یک نفر دچار شکاف کام و لب است و در مجموع 100هزار نفر در کشور دچار این بیماری هستند.

مادران در دوران بارداری مراقب باشند
عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی اصفهان می گوید: اگر در دوران جنینی زواید صورت جنین درست و در زمان مناسب به یکدیگر جوش نخورد، شکاف روی لب و یا کام نوزاد باقی خواهد ماند که علت اصلی آن هنوز به صورت دقیق و قطعی مشخص نیست ولی تصور بر این است که دارای زمینه ارثی باشند.
دکتر حیدرعلی داوری، سهل‌انگاری مادر در بروز این بیماری درنوزاد را هم موثر می داند و می‌افزاید: اگر مادر در دوران بارداری داروهای ضد تشنج و خواب‌آور، الکل و سیگار مصرف کند یا حتی در اتاقی که دود سیگار باشد تنفس کند، احتمال این که فرزندش با این بیماری متولد شود، زیاد است.
او ادامه می‌دهد: ابتلای مادر به عفونت‌های دوران بارداری مثل سرخک، سرخجه و عفونت ویروسی یا باکتریایی که سیستم ایمنی را مختل می کند، بخصوص در سه ماهه اول، عامل دیگر بروز شکاف لب است.
این فوق تخصص جراحی کودکان عوامل دیگر بروز شکاف لب و کام را استرس و شوک در سه ماه اول بارداری و عوامل ناشناخته‌ای مثل جهش ژنی بیان می‌کند.
وی همچنین از تشخیص نوع و شدت شکاف لب و کام بعد از پنج ماهگی با سونوگرافی و بررسی جنین می گوید و اضافه می کند: با تشخیص این بیماری در دوران جنینی قبل از به دنیا آمدن نوزاد به مادرمی توان توصیه‌هایی داشت، اما از آنجا که این بیماری درمان‌پذیر است و بیشتر این کودکان از لحاظ هوشی با دیگر اعضای جامعه تفاوتی ندارند، سقط جنین مبتلا جنبه علمی و شرعی ندارد.

مشکلات بیماران دچار شکاف کام ولب
مراقبت و نگهداری از کودکان مبتلا به شکاف کام و لب سخت و نیازبه توجه ویژه است، شیر دادن به این نوزادان یکی از این مشکلات است.
دکتر حیدرعلی داوری فوق تخصص جراحی کودکان می گوید: چون در کام و لب نوزادان مبتلا به این بیماری شکاف وجود دارد، هنگام شیرخوردن، نمی‌توانند شیر را به آسانی وارد دهان خود کنند که به همین دلیل شیر اندکی وارد معده‌شان می‌شود و دیر سیر می‌شوند و هنگام تلاش برای مکیدن، مقدار زیادی هوا وارد معده‌شان شده و دچار دل‌درد می‌شوند و گاهی نیز شیر را به جای آنکه از دهان بالا بیاورند از بینی بالا می‌آورند.
عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی اصفهان مشکل دیگر این کودکان را در تکلم می داند و می افزاید: بیماران دچار شکاف کام ولب نمی‌توانند حروف را درست ادا کنند اما جراحی به موقع روی این شکاف از بروز مشکل در تکلم این کودکان پیشگیری می‌کند.
وی می افزاید: شکاف کام ممکن است با مشکلات شنوایی همراه باشد چون در این حالت احتمال عفونت گوش میانی وجود دارد و اگر شکاف لب یا کام روی لثه ادامه داشته باشد، ممکن است نقایصی نیز در رشد و نمو دندان‌های کودک مشاهده شود.

بیماری شکاف کام و لب قابل درمان است
عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی اصفهان و فوق تخصص جراحی پلاستیک بهترین زمان درمان نوزادانی که مبتلا به شکاف لب و کام مبتلا هستند را بین سه ماهگی تا یک سالگی می داند و می گوید: فرایند درمانی نوزادان مبتلا به شکاف کام و لب تا بیست سالگی ادامه دارد و تیم کاملی از متخصصان باید روی این نوزادان کار کنند که در این تیم جراح پلاستیک و ارتودنس نقش اصلی را بازی می‌کنند .
حسین ابدالی می افزاید: این بیماران برای درمان به متخصصان دیگر از جمله متخصص اطفال برای تغذیه نوزاد، متخصص گفتار درمانی و متخصص گوش و حلق و بینی نیاز دارند.
وی به والدین هشدار می‌دهد درمان کودک مبتلا به این بیماری را بویژه در ناحیه کام جدی بگیرند و اگر درمان تا قبل از دو سالگی انجام نشود، حافظه گفتاری کودک تشکیل نمی‌شود و حتی بعد از عمل هم گفتار مشکل خواهد داشت.
ابدالی، اقدامات درمانی برای این بیماری را شامل جراحی لب ،کام ،گوش وبعد از آن ترمیم لب و بینی، ترمیم دندانها، ارتودنسی، پیوند استخوان، جراحی فک و جراحی زیبایی می داند.

اصفهان، پیشتاز در درمان شکاف لب وکام
اصفهان با داشتن متخصصان و جراحان کارآمد و وجود خیریه حضرت امام حسین (ع) که بیمارانی نیازمند از سراسر کشور را زیر پوشش قرار می دهد در درمان این بیماری پیشگام و پیشرو است.
پروفسور برایان سامرلد از بیمارستان کودکان لندن، مدل جراحی بیماران شکاف کام و لب در اصفهان را الگویی برای کشورهای دنیا می داند.
او که با استفاده از میکروسکوپ و شناسایی صحیح عضلات کام برای کاهش عوارض عمل، جراحی می کند از سال 2008برای درمان بیماران مبتلا به این بیماری به ایران سفر کرده است.
پروفسور سامرلد نحوه درمان این بیماران در اصفهان را در مقایسه با شهرهای دیگر خوب می داند و می افزاید: خیریه امام حسین(ع) اصفهان نقش بسیار مهمی در افزایش علم پزشکی در پزشکان متخصص این بیماری داشته است و در پژوهش‌ها و انجام کار تیمی و گروهی بسیار موفق بوده است.
مدیر عامل خیریه حضرت امام حسین (ع) هم می گوید: بیش از دو هزار پرونده درمانی از بیماران مبتلا به شکاف کام و لب سراسر کشور در این مرکز وجود دارد و از پارسال تا کنون بیش از 250عمل جراحی برای درمان این بیماران با کمک این خیریه انجام شده است.
مصطفی حر با اشاره به این که یک بیمار شکاف کام و دهان بسته به شدن بیماری نیاز به 10 تا 15 عمل جراحی دارد؛ می افزاید: دست کم، درمان این بیماران در مراکز دولتی 200میلیون ریال هزینه دارد.
وی می گوید: این خیریه با هدف حمایت و کمک به بیماران شکاف لب و کام که توانایی تامین هزینه های درمانی خود را ندارند از سال 1388تاسیس شده و همچنین فعالیتهای این خیریه زمینه کمک به بیماران نیازمند، آموزش خانواده‌ها و ارتقای سطح علمی پزشکان است.
حر، تولید و بومی سازی شیشه شیر ویژه کودکان مبتلا به شکاف کام و لب را از دیگر فعالیت های این خیریه عنوان می کند و می افزاید: قیمت واقعی این شیشه ها 350 هزار تومان است که این خیریه با یک دهم قیمت واقعی آن را در اختیار خانواده های نوزادان مبتلا به این بیماری می گذارد.

گلخندی که می توان بر لب بیماران مبتلا کاشت
مبتلایان به شکاف کام و لب دوست دارند مثل بقیه بخندند مثل هم سالانشان با صدای بلند از آرزوهایشان بگویند اما رسیدن به این آرزو به کمک جراحان مجرب پلاستیک، خیران، مسوولان و همراهی والدین نیاز است.
مهمترین ضرورت برای درمان این بیماران راه اندازی مرکزی ملی برای درمان بیماران با جدیدترین روش ها و کمترین هزینه است و تاسیس چنین مرکزی همت مسولان را می طلبد.
آگاهی والدین از عوارض این بیماری و آشنایی با اهمیت سرعت در درمان و همچنین اقدامات لازم برای شناسایی این بیماران در مناطق محروم از سوی مسوولان می تواند سلامت بسیاری از کودکان کشور را حفظ کند.
کمک روز افزون مردم و خیریه ها هم می تواند به کمک خانواده های بیماران بشتابند تا والدین جز بیماری کودک خود دغدغه دیگر نداشته باشند.

نگارنده:مرضیه قاسمی