خاص شناخته شدن بیماری ای بی مهمترین دغدغه بیماران
رئیس خانه «ای بی» گفت: مهمترین دغدغه بیماران «ای بی» خاص شناخته شدن این بیماری است.
به گزارش خبرنگار
خبرگزاری صدا و سیما، حجت الاسلام هاشمی در مراسم بازدید وزیر بهداشت از خانه «ای بی» افزود: فقط ۳ بیماری تالاسمی، هموفیلی و دیالیز جزو بیماریهای خاص شناخته شده اند که آن هم مربوط به دوره مرحوم آیت الله هاشمی است و هنوز بیماری «ای بی» معطل این است که خاص شناخته شود.
رئیس خانه «ای بی» افزود: من خود صاحب یک فرزند «ای بی» هستم و از نزدیک شاهدم اتفاقات خوبی در اجرای طرح تحول سلامت برای بیماران در بخش درمان و بستری رخ داده است.
حجت الاسلام هاشمی با بیان اینکه البته هنوز در حوزه سرپایی بیماران مشکلات زیادی دارند ادامه داد: البته مردم باید خود اصلاح سبک زندگی را داشته باشند و بیشتر مراقب سلامتی خود باشند تا مشکلات وزارت بهداشت و درمان هم کمی کمتر شود.
رییس خانه «ای بی» گفت: علم پزشکی هنوز به سمتی نرفته که درمانی برای این بیماری بیابد و تنها دغدغه اصلی این بیماران این است که این بیماری جزو بیماریهای خاص شناخته شود.
وی ادامه داد: با تاسیس معاونت اجتماعی در وزارت بهداشت اقدامی بسیار خوشایند است که تبعات خوبی برای بیماران بهمراه دارد و به توصیه دکتر ایازی معاون اجتماعی وزارت بهداشت درحال راه اندازی موسسه حمایت از بیمارن پوستی خاص هستیم که مجوزهای آن از وزارت بهداشت و وزارت کشور اخذ شده است.
رییس خانه «ای بی» با اشاره به اینکه امیدوارم از این موسسه حمایت بیشتری شود ادامه داد: من قصد گلایه ندارم، اما ۲ سال پیش بررسی وضعیت بیمارانای بی به دانشگاه علوم پزشکی ایران واگذار شد که به سختی این بیماران را پذیرفت و حتی این دانشگاه دانشکده دندانپزشکی ندارد بنابراین کاری نمیتواند برای این بیماران انجام دهد.
وی گفت: ما باید به سمت خرید خدمات برویم، زیرا این بیماران به خدمات دندانپزشکی نیاز شدید دارند و بخشی از این خدمات را وزارت بهداشت میتواند تامین کند.
رییس خانه «ای بی» افزود: جایگاه وزارت رفاه، سازمان بهزیستی و کمیته امداد و بنیاد مستضعفان در قبال بیماران «ای بی» مشخص شود و امیدواریم وزارت خانههای دیگر خود را در برابر این بیماران مسئول بدانند.