پخش زنده
امروز: -
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر: 30 هزار نفر تحت پوشش داریم
مدیرعامل بنیاد بیمارهای نادر گفت : 30 هزار نفر تحت پوشش مستقیم و خدمات مستمر این بنیاد هستند .
علی داوودیان یکشنبه شب در حاشیه برگزاری هفتمین همایش بین المللی بنیاد بیمارهای خاص ایران به خبرنگار خبرگزاری صد اوسیما گفت : حدود 50 هزار نفر نیز از خدمات سالانه این بنیاد استفاده می کنند.
وی با بیان اینکه کمترین هزینه دارویی یک بیمار نادر یک میلیون تومان در ماه است افزود: بیمارانی وجود دارند که ماهانه هفت و نیم میلیون تومان برای درمان آنان هزینه می شود .
داوودیان از وزیر بهداشت و آموزش پزشکی و وزیر تعاون ، کار ورفاه اجتماعی در خواست کرد بیماران نادر را تحت پوشش بیمه قرار دهند
داوودیان گفت : در کشور یک میلیون و 200 هزار نفر درگیر بیماریهای نادر هستند .
وی افزود : کار تشخیص بیماریهای نادر سرطانی و خاص در مراکز بنیاد بیماریهای نادر رایگان انجام می شود .
مدیرعامل بنیاد بیمارهای نادر گفت : این بنیاد دو مرکز در تهران و همچنین در استانهای مازندران ، همدان ، آذربایجان غربی و فارس نیز مراکزی برای خدمات رسانی به بیماران نادر و سرطانی دارد .
وی گفت : متخصصان این بنیاد به طور شبانه روزی از طریق سازمانه تلفن 724 پاسخگوی سئوالات نیازمندان هستند .
بنیاد بیماریهای نادر نهادی مردمی است و در هشتم آبان 88 مصادف با علی ابن موسی الرضا (ع) در ایران تاسیس شد .
انتشار یافته: ۱
سلام من 35ساله ازقم هستم ازدوسالگی دچاربیماری باضعف بینایی وضایعات پوستی شدید شدم تشخیص پزشک جراح غدد دکتر محقق ازبیمارستان امام خمینی بیماری اگزودرماپیگمنتازم یاxpاست من شامل کمک های انسان دوستانه شما میشم چون هزینه پیگیری درمان وتهیه دارو خیلی بیشترازحد توان من است نظر شما