همکارم به مناسبت روز مادر ، پای درد دل مادری نشسته که واژه ایثار و فداکاری را معنایی تازه بخشیده و جسم و جان فرزندانش شده است
به گزارش خبرگزاری صدا و سیمای مرکز فارس، مادری که دو فرزندش درگیر بیماری اس‌ام‌ای هستند می گوید: بیمارانی اس‌ام‌ای sMA نیاز به دارویی به نام اریسیدی (رسیدیپلام) دارند که وارداتی و‌کم‌یاب است.
وی گفت:این دارو در بازار آزاد بیش از صد میلیون تومان خرید و فروش می‌شود که بسیاری از بیماران توان خرید آن را ندارند و روز به روز وضعیت آنها وخیم‌تر می‌شود.
اکبری با اشاره به این که تاکنون دو فرزندش نتوانسته‌اند این دارو را تهیه و استفاده کنند گفت:دولت قبلا این دارو را وارد می‌کرد و به صورت سهمیه‌ای و رایگان در اختیار بیماران زیر بیست سال قرار می‌داد اما هم اکنون به دلیل تحریم ها این دارو نه در بازار آزاد موجود است و نه دولت آن را تامین می‌کند.
وی ادامه داد: در حال حاضر یک شرکت دانش بنیان اقدام به بومی سازی این دارو کرده است اما هنوز در مرحله آزمایش قرار دارد و بیماران امیدوار هستند که داروی ساخت ایران به زودی وارد بازار شود.
بیش از هزار بیمار مبتلا به بیماری اس‌ام‌ای sMA در کشور شناسایی شده‌اند
بیماری اس‌ام‌ای یکی از ناتوان‌کننده‌ترین بیماری‌های ژنتیکی است که در صورت بروز در سنین ابتدایی زندگی می‌تواند بسیار کشنده باشد.
بیماری اس‌ام‌ای یا آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) اختلالی است که بر سلول‌های عصبی که حرکت ارادی عضلانی را کنترل می‌کنند، تأثیر می‌گذارد. این سلول‌ها در نخاع قرار دارند.
در این بیماری ازآنجایی‌که ماهیچه‌ها نمی‌توانند به سیگنال‌های اعصاب پاسخ دهند، در اثر عدم فعالیت، آتروفی می‌شوند (ضعیف و کوچک می‌شوند).