مدیرخانه بیماران پروانه‌ای گفت: علاوه بر این مشکلات بیماران پروانه‌ای نیازمند یک مرکز درمانی مجهز هستند که بتواند خدمات درمانی متناسب با نیاز این بیماران را ارائه کند.
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما؛ بیماران پروانه‌ای علاوه بر زخم‌های پوستی در داخل بدن نیز دچار زخم‌های شدیدی هستند که شرایط زندگی را برای آنها مشکل کرده است.
دانش آموزان مبتلا به این بیماری می‌گویند در مدرسه با کوچکترین ضربه دچار زخم‌های بیشتری می‌شوند و پانسمان به اندازه نیاز آنها وجود ندارد این بیماران با توجه به ضعف سیستم ایمنی، نیازمند مراقبت‌های جدی هستند و از مشکللات شدید دهان و دندان رنج می‌برند.
مدیر خانه‌ای بی گفت: بیش از هزار و ۲۰۰ بیمار‌ای بی در کشور شناسایی شده اند که مجبورند برای کار‌های درمانی از نقاط مختلف کشور به تهران بیایند، ما بیماران پروانه‌ای داریم که از سیستان و بلوچستان نیز به تهران می‌آیند و مشکلات اسکان در تهران و هزینه‌ای دیگر هم به مشکلات آنها اضافه می‌شود.
وی افزود: احداث یک مرکز درمانی ویژه این بیماران آرزوی این کودکان است تا رنج بیماری برای آنها کاسته شود یا حتی استان‌های معین برای درمان به آنها در کشور معرفی شود.
محمد مهدی ناصحی مدیرعامل بیمه سلامت در این باره گفت: بیماری پروانه‌ای تحت پوشش صندوق بیماری‌های صعب العلاج است و خدمات توانبخشی، پرتو پزشکی و خدمات آزمایشگاهی و دندانپزشکی این بیماران تحت پوشش این صندوق است.
وی افزود: این بیماران در سامانه صعب العلاج بیمه سلامت نشاندار شده اند و خدمات را دریافت می‌کنند وو در زمینه خدمات دندانپزشکی در سال ۱۴۰۳، ۱۲ میلیون و ۵۰۰ هزار تومان مبلغ برای پوشش بیمه در نظر گرفته شده است که این بیماران می‌توانند استفاده کنند و سایر خدمات را در مراکز دولتی به صورت رایگان دریافت کنند.
ناصحی در ادامه گفت: در مراکز غیر دولتی نیز ۸۰ درصد تعرفه مراکز از طریق بیمه سلامت به این بیماران ارائه می‌شود و در سامانه بیمه سلامت خدمات معرفی شده است و امیدواریم بیمه شدگان سایر بیمه‌ها هم بتوانند از این خدمات استفاده کنند ضمن اینکه اگر خدمات خارج از شمول بیمه‌ای هم باشد در کمیته‌های خارج از ضوابط بیمه سلامت این خدمات بررسی و به ازای فاکتور پرداخت می‌شود.