اجلاس مجمع نمایندگان استانی انجمن تالاسمی ایران با حضور نمایندگان استانی این انجمن با حضور هیات مدیره و اعضا، با میزبانی سازمان انتقال خون ایران در سالن اجتماعات دکتر شیخ الاسلامی تشکیل جلسه داد.
وی تأکید کرد: اعضای هیأت مدیره این انجمن و مسؤولان آن آگاه و آشنا به حقوق خود هستند.
دکتر مصطفی جمالی با نگاهی به وضعیت بیماران تالاسمی در کشور گفت: فعالیت‌های مربوط به بیماران تالاسمی باید در سه وجه پیشگیری، تشخیص و درمان مدیریت شود، اما در زمینه پیشگیری هنوز ابعاد مهمی مغفول مانده است.
وی تأکید کرد: ازدواج‌های بدون انجام آزمایشات مربوط به تالاسمی سبب گسترش این بیماری شده است از جمله در سیستان و بلوچستان که آمار بیماران تالاسمی فزاینده است. وی تأکید کرد: وزارت بهداشت با افزایش نظارت و الزامات قانونی و علمای دینی اهل سنت با فتاوی لازم می‌توانند تا حد زیادی جلوی این ازدواج‌ها و در نتیجه آن تزاید آمار بیماران تالاسمی را بگیرند.
دکتر جمالی در مورد تشخیص به موقع و درمان نیز گفت: هنوز برخی از استانها در این زمینه مشکل دارند و در زمینه درمان نیز باید گفت پیشگیری بهترین درمان است.
وی با تأکید بر اهمیت دسترسی عادلانه خدمات درمانی برای بیماران تالاسمی و سایر بیماران صعب العلاج و مزمن در سراسر کشور خصوصا استان‌های محروم گفت: اکنون ۶۰ درصد نیاز بیماران به کیسه‌های خون فیلتر دار رفع شده است و برای تأمین ۱۰۰ درصدی مذاکراتی صورت گرفته است.
مدیرعامل سازمان انتقال خون با اشاره به اهمیت تأمین بودجه مورد نیاز برای توسعه غربالگری آنتی بادی گفت: در این زمینه مذاکراتی با سازمان غذا و دارو انجام شده است که امکان غربالگری یک میلیون و ۵۰۰ هزار نفر انجام شود و وجود بانک HLA (آنتی ژن‌های مجموعه سازگاری بافتی) نیز از دیگر ضروریات درمان بیماران است که باید انجمن‌های بیماران از نظام سلامت آن را مطالبه کنند.
وی روش‌های تشخیص جدید را مستلزم تخصیص بودجه فراوان دانست و گفت: در این زمینه با دکتر مخبر معاون ریاست جمهوری مذاکره شده است.