بررسی "سند ملی بیماری‌های نادر ایران"

به گزارش خبرگزاری صدا و سیما به نقل از وبدا، رئیس دبیرخانه شورای عالی سلامت و امنیت غذایی ضمن اشاره به اینکه سند ملی بیماری‌های نادر ایران برای تصویب در شورای عالی سلامت و امنیت غذایی به دبیرخانه شورای عالی سلامت و امنیت غذایی ارسال شده، گفت: با توجه به گذشت زمان از ابلاغ اولیه سند و وجود قوانین و اسناد بالادستی جدید از جمله قانون جوانی جمعیت و حمایت از خانواده، سند تحول دولت مردمی و سیاست‌های کلی سلامت برنامه هفتم توسعه، پس از ارسال سند به معاونت‌های مربوطه وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، این جلسه تشکیل شد تا ضمن دریافت نظرات دستگاه‌ها و ارگان‌های ذی نقش، سند مورد بحث برای ارائه و تصویب در شورای عالی سلامت و امنیت غذایی بازنگری و تکمیل شود.

متخصص علم ژنتیک و استاد دانشگاه علوم پزشکی تهران اظهار کرد: با وجود اینکه ممکن است بیماری‌های نادر در مقایسه با سایر بیماری‌ها تعداد کمی از بیماری‌ها را شامل شود، ولی به علت در پی داشتن مشکلات و عواقب بسیار، در حال حاضر در همه دنیا مورد توجه قرار گرفته است. بیماری‌های نادر به طور مثال انواعی از آن‌ها که به علت توارث اتوزومال غالب در موارد ازدواج‌های فامیلی افزایش نشان می‌دهند، در تمام دنیا فراوانی مشابهی ندارند و می‌توانند در اقوام و قومیت‌های مختلف فراوانی متفاوتی داشته باشند.

به گفته دکتر داریوش فرهود هدف سند ملی بیماری‌های نادر ایران ارائه تعداد و فراوانی اینگونه بیماری‌ها نبوده بلکه شناسایی و جلوگیری از موارد قابل پیشگیری است. از آنجا که در این گروه از بیماری‌ها درمان‌ها عمدتا علامتی و گران قیمت (از جمله درمان‌های ژنتیکی) است باید هدفگذاری بر پیشگیری از وقوع آن‌ها باشد و پیشگیری از بروز چنین بیماری‌هایی می‌تواند در کاستن از بار اجتماعی و اقتصادی حاصل از آن‌ها نقش چشمگیر داشته باشد.

معاون علمی، آموزشی و پژوهشی بنیاد بیماری‌های نادر ایران نیز ضمن بیان اینکه به بیماری‌هایی که فراوانی یا شیوع کمی در جمعیت‌های انسانی دارند بیماری‌های نادر می‌گویند، به تاریخچه تدوین سند ملی بیماری‌های نادر ایران پرداخت و عنوان کرد: به علت ضعف در قوانین و مقررات موجود در خصوص برخورد با بیماری‌های نادر، تصمیم به تدوین سندی برای راهگشایی در رابطه با این موضوع در بنیاد بیماری‌های نادر ایران گرفته شده است و پس از مطالعات اولیه برای تدوین، با دستور وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی وقت، دانشگاه علوم پزشکی تهران موظف به نوشتن سند ملی بیماری‌های نادر ایران شد.

دکتر مهدی نوروزی گفت: عوارض طولانی مدت، ناتوان‌کننده و مرگ و میر قابل توجه در حوزه بیماری‌های نادر، هزینه‌های سنگین خدمات تشخیصی، درمانی و دارویی بیماران نادر و تحمیل بر بودجه عمومی، تغییر الگوی بروز بیماری‌ها از بیماری‌های واگیر به سمت بیماری‌های غیر واگیر که بیماری‌های نادر نیز در این گروه جای دارند و عزم ملی و ضرورت یکپارچه‌سازی و داشتن برنامه‌ریزی و دستورالعمل‌های لازم در جهت استفاده بهینه از ظرفیت‌های علمی و پژوهشی موجود در کشور‌ها با هدف پیشگیری، کاهش بروز و شیوع و بهبود کیفیت زندگی بیماران موجود از دلایل مهم برنامه ریزی برای این گروه از بیماری‌ها است.

در ادامه این جلسه نمایندگان دستگاه‌ها و ارگان‌های ذی نقش در برنامه به بحث و تبادل نظر در خصوص بخش‌های مختلف برنامه پرداخته و در انتها پیش نویس مصوبه جهت ارائه سند در شورای عالی سلامت و امنیت غذایی با نظرات تمامی مدعوین اصلاح و به امضا رسید.