رئیس محترم هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران ،ازقول مساعد شرکت های تولید و توزیع داروهای بیماران هموفیلی برای توزیع عادی دارو خبر داد .
سؤال: بفرمایید این پروسه چطور قرار است انجام شود و بیماران چطور می‌توانند به داروهای خودشان دست پیدا کنند؟
خانم دکتر نازنین فرزادی فر: اساساً بیماران فاکتور ۸ ما از دو نوع دارو استفاده می‌کنند یک نوع داروی فاکتور ۸ تولید داخل است و یک داروی پلاسمایی که وارداتیست وهمین الان هم در دسترس بیماران قرار دارد. اما متأسفانه تولید داروی داخلی ما در یک تایمی دچار اختلال شد و شرکت سازنده تولید دارو را متوقف کرد و براساس پیگیری‌هایی که ما با آنها داشتیم چند موضوع را مطرح کردند که یکی از موضوعات مطالبات مالیشان از دولت و سازمان‌های بیمه گر بود و موضوع دوم که مطرح کردند عدم دسترسی به موقعشان به مواد اولیه برای تولید دارو بود .می‌دانید کشور ما تحریم است و هرچقدر هم که کشور‌های غربی بگویند دارو ت و مواد اولیه آن تحریم نیست، اما به دلیل مشکلاتی که ما به علت خروج ارز از کشور داریم تقریباً شرکت‌های تولیدکننده که با آنها کار می‌کنند یک مقدار با وقفه مواجه شدند خدا را شکر مجدداً تولید را راه اندازی کردند بخش اول دارو هاحدود ۶ هزار عدد، تولید و توزیع شد و به ما قول داده اند که ۶ هزار عدد دوم را تا پایان دیماه توزیع کنند و قول داده اند این سیر صعودی را تا پایان دی ادامه بدهند و بعد از توزیع پارت دوم انشاالله ما تا پایان سال بتوانیم این مشکل را با آنها حل کنیم و توزیع داروهای بیماران روتین شود.
سؤال: از انجمن و کانون شما چه کمک‌هایی برای این افراد گرفته می‌شود؟ خاص نگاه ما نگاه دارویی نیست، کانون شما چه کمک‌هایی به بیماران و خانواده‌های آنهامی‌کند؟
خانم دکتر نازنین فرزادی فر: در حقیقت کانون هموفیلی یک رابط مستقیم با بیماران است با سازمان‌هایی که بیماران باید به طور مداوم با آنها در ارتباط باشند مثل سازمان غذا و دارو، وزارت بهداشت و حتی ما صدای بیماران در رساندن مشکلات شان به بدنه دولت و تصویرگر بین بیماران و سازمان‌هایی هستیم که باید مشکلات آنها را پیگیری کنند. بعلاوه ما خدمات حمایتی داریم برای بیماران شامل بسته‌های حمایتی و در انجام عمل‌های جراحی شان به آنها کمک می‌کنیم برای خرید پروتز‌هایی که باید داشته باشند، حمایت‌هایی که بعد از عمل جراحی شان و البته اسکان بیماران شهرستانی در تهران دارند بعلاوه اینکه کانون ما یک مرکز جامع درمانی در خیابان زرتشت دارد که تمام خدمات درمانی بیماران را از سراسر کشور به صورت مستقیم انجام می‌دهد.
سؤال: پس یک حمایت همه جانبه است. حمایت‌های فکری و روانی و مشاوره‌ای هم دارید با آنها؟ آموزش‌های خاصی که لازم است ببینند؟ سؤالی داشته باشند؟
خانم دکتر نازنین فرزادی فر: ما در مرکز جامع درمانی مان روانشناس مقیم داریم بیمارانی که نیاز به روانپزشک داشته باشند ارجاع مستقیم می‌شود از طریق روانشناس بعلاوه اینکه بیمارانی که تازه تشخیص هستند و یا فرزند متولد شده از آن خانواده که مبتلا به هموفیلی است و خانواده تازه مواجه شده اند با این مشکلات، آموزش‌هایی درخصوص تزریق‌های دارویی و مواجه با شرایط خاصی که بیماران در زمان بروز حادثه دارند را ما با آنها چک می‌کنیم آموزش‌های مداوم داریم و به صورت هفتگی هم آموزش تزریقات و مواجه با حوادث روزانه بیماران را انجام می‌دهیم.
سؤال: همچنان همان بحث هموفیلی مینور و زوج‌هایی که می‌خواهند ازدواج کنند باید هر دو احتیاط کنند این‌ها را هم در همکاری با سایر سازمان‌های مرتبط با این موضوع دارید ؟
خانم دکتر نازنین فرزادی فر: جسارتاً باید اصلاح کنم، هموفیلی تیپ مینور و ماژور ندارد آن بیماری تالاسمی است. هموفیلی تیپ‌های مختلف دارد و دقیقاً بیماری ژنتیک است. آموزش‌های پیش از ازدواج، ما به خانواده‌هایی که بیماران هموفیلی در آنها شناسایی شده است دائماً گوشزد می‌کنیم که اگر می‌توانند از ازدواج فامیلی بپرهیزند. این بیماری بیماری ژنتیکی است و به صورت وراثتی منتقل می‌شود. ۹۹ درصد که یکی از تیپ هایش جهش ژنتیکی دارند. اما ازدواج فامیلی همیشه بیشترین عامل پیش آورنده در بیماری‌های ژنتیکی بوده و هست و ما دائماً این را گوشزد می‌کنیم به خانواده‌ها که سعی کنند ازدواج‌های فامیلی نداشته باشند ،اما بعد از ازدواج ما آزمایشات ژنتیکی داریم که می‌تواند تشخیص بدهد که جنین سالم است یا مبتلا به هموفیلی، که این آزمایش‌ها را در همان مرکز درمانی مان انجام می‌دهیم.