از رنجی که می برند؛
۸۵ نوزاد «پی کی یو» زیر پوشش بهزیستی استان همدان
۸۵ نوزاد مبتلا به پی کی یو (PKU) یا بیماری «فنیل کتونوری» در استان همدان شناسایی شده و تحت مراقبهای درمانی هستند.
به گزارش
خبرگزاری صدا و سیما مرکز همدان، سرپرست معاونت امور توانبخشی بهزیستی استان همدان گفت: این بیماری در نوزاردان شیرخوار سه تا ۶ ماهه ظاهر و اغلب موجب بروز عقب ماندگیهای شدید ذهنی میشود.
رهبر افزود: بیماران مبتلا به فنیل کتونوری از حمایتهای مستمر و غیر مستمر سازمان بهزیستی مانند مستمری، کمک هزینه معیشت و ایاب و ذهاب، خدمات درمانی، کمکهای موردی، هزینه تجهیزات توانبخشی، اشتغال سرپرست خانوار و همچنین کمک به بهبود تغذیه مبتلایان برخوردار میشوند.
وی با بیان اینکه گرفتن نمونه خون از پاشنه پای نوزادان در سه تا پنج روز نخست تولد بهترین و مطمئنترین راه برای شناسایی سریع بیماری پی یو کی (فنیل کتونوری) است، تصریح کرد: غربالگری و شناسایی این بیماری از سال ۱۳۹۱ و از طریق نمونه گیری خون از پاشنه پای نوزادان (سه تا پنج روزه) انجام میشود که این اقدام منجر به شناسایی موارد زیادی از نوزادان مبتلا به این بیماری شده است.
- سرپرست معاونت امور توانبخشی بهزیستی استان همدان گفت: کودک مبتلا به بیماری فنیل کتونوری در ابتدای تولد بدون علامت است، اما به تدریج در پایان ماههای اول دچار تأخیر در تکامل، استفراغ، کاهش رشد، روشن شدن رنگ موهای سر و چشم و تشنج میشود سپس با افزایش سن، کوچکی دورسر، بیقراری، کاهش توجه، حرکات تکراری دستها و اندامها و عقبماندگی ذهنی بروز میکند.
رهبر تأکید کرد: این بیماری درمان دارویی ندارد، ولی از طریق رژیم مناسب غذایی میتوان سطح «فنیل آلانین» را در حد نرمال نگه داشت.
به گفته وی، بیماران مبتلا به پی کی یو، نه از سر فقر بلکه به خاطر محدودیتهایی که بیماری به آنها تحمیل کرده از خوردن انواع غذاهای پروتئین دار محروم میشوند.
- سرپرست معاونت امور توانبخشی بهزیستی استان همدان تصریح کرد: شیر خشک مخصوص، برنج، آرد، ماکارانی، شیرینی، حلیم و همبرگر مخصوص از جمله اقلام غذایی است که در حال حاضر از سوی سازمان بهزیستی در اختیار این کودکان قرار میگیرد.
بیماری فنیلکتونوری (پی کی یو) از جمله بیمارهای متابولیک نادری است که به علت ازدواجهای فامیلی در ایران نسبت به جهان، شیوع بالاتری دارد، در بیماری فنیل کتونوری میتوان با تشخیص به موقع، رعایت رژیم غذایی، درمان و توانبخشی بهنگام از عقب ماندگی ذهنی و سایر آسیبهای جدی و مشکلات احتمالی آن پیشگیری کرد.