رییس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی از قرار گرفتن بیماری سیاف در ردیف بیماریهای خاص در بودجه سال ۱۴۰۰ خبر داد.
وی افزود: در موارد مشابه و پس از تخصیص بودجه، انجمن یا نهاد متولی بیماری موردنظر با مراجعه به معاونت درمان و اداره کل بودجه وزارت بهداشت، موضوع را پیگیری کرده و با هماهنگی وزارتخانه، از اعتبارات تخصیصیافته برای کمک به تأمین بخشی از هزینههای دارو و درمان بیماران خود بهرهمند میشوند و آن را به نحو مقتضی برای بیماران هزینه میکنند.
پیشتر بهدنبال تجمع خانوادههای بیماران سیاف در مقابل وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و تشکیل جلساتی میان نمایندگان آنها با معاون درمان وزیر بهداشت برای بیان مشکلات و نیازها، دکتر قاسم جان بابایی در نامهای خطاب به رییس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی با اشاره به هزینههای بسیار سنگین تحمیلشده بر خانواده بیماران سیاف برای دریافت خدمات درمانی، تهیه انواع داروهای تخصصی، آزمایشهای دورهای، خدمات تصویربرداری و...، درخواست کردهبود با هدف استمرار حمایتهای درمانی از این بیماران و پاسخ به نیازهای آنان، اعتبار مستقلی تحت عنوان حمایت از بیماران مبتلا به سیاف در ردیف بودجه سال ۱۴۰۰ اختصاص یابد و بیماری CF بهعنوان بیماری خاص تلقی شود.