گزارش مکتوب ؛ زندگی بر مدار تکرار

به گزارش خبرگزاری صدا و سیما مرکز گیلان ، محققان می گویند : اختلالی نورولوژیک یا اختلالات عصبی - رشدی  است ، خودش را در سال های اولیه رشد نمایان می کند. اختلالات عصبی – رشدی اختلالاتی هستند که در آنها ، رشد و تحول مغز یا دستگاه عصبی مرکزی مختل می شود. 

این اختلال همزمان با رشد فرد ، بر هیجان ، توانایی یادگیری وحافظه او تاثیر منفی می گذارد. رفتارهای تکراری و کلیشه ای، نقص در مهارت های ارتباطی، کلامی و غیرکلامی و رفتاهای اجتماعی از خصوصیات بارز افراد مبتلا به اختلال اتیسم است.

علت دقیق بروز این اختلال هنوز مشخص نشده اما محققان نقص ژنتیکی، عوامل و آلاینده های محیطی از جمله  وجود کارخانجات و شهرک های صنعتی را علت این بیماری اعلام کرده اند که البته این نظریه قطعی نیست. 

نام این اختلال اتیسم است و بنا بر نظر کارشناسان به کسانی که این اختلال را دارند اوتیستیک یا درخودمانده گفته می‌شود.

به گفته محققان این اختلال در پسران شایع‌تر از دختران است. این اختلال بر رشد طبیعی مغز در حیطۀ تعاملات اجتماعی و مهارت‌های ارتباطی تأثیر می‌گذارد. این بیماری چندسالی است که خانواده ها را درگیر کرده و آنطور که گفته می شود این اختلال درمان قطعی ندارد و برخی ها این بیماری را یک بیماری مادام العمر لقب داده اند. 

مسوول امور بیماری های خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی گیلان با بیان اینکه اتیسم یک اختلال یا سندرم است نه بیماری می گوید: بیماری نتیجه پاسخ بدن به یک عامل داخلی یا خارجی است و برای درمان بیماری نیز جایگاه مشخصی در بدن وجود دارد اما اختلال نوعی بی نظمی در عملکردهای معمول و منظم بدن است.

دکتر سیامک ریماز در پاسخ به این سوالم که آیا اتیسم نوعی ناتوانی یادگیری است می گوید: اتیسم ناتوانی یادگیری نیست اما اختلالی است که روی یادگیری تاثیر می گذارد .

وی افزود : اختلال اتیسم در دوران جنینی و با غربالگری قابل تشخیص و پیشگیری نیست و هیچ آزمایش بیولوژِیکی وجود ندارد.

مسوول امور بیماری های خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی گیلان افزود : ما در مراکز بهداشت و خانه های بهداشت با مراقبت های ماهانه کنترل تکامل کودک ، رشد آنها را می سنجیم و اگر علائمی نظیر نداشتن ارتباط چشمی ، نخندیدن ، نشان ندادن واکنش به بازی هایی نظیر دالَی ، غان و غون نکردن، داشتند ،آنها را به روانپزشک کودکان معرفی می کنیم .

دکتر سیامک ریماز در ادامه خاطرنشان کرد: دانشگاه علوم پزشکی گیلان در راستای اجرای بسته های حمایتی از بیماران اتیسم تفاهم نامه ای را با کلینیک روانپزشکی دکتر مریم کوشا فوق تخصص روانپزشکی کودک و نوجوان انعقاد نموده و در این مرکز خدماتی با تخفیف به بیماران ارائه می شود.

وی همچنین افزود : با توجه به دستورالعمل وزارت بهداشت در سال 1399 ، به بیماران خاص از جمله بیماران مبتلا به اتیسم تسهیلات قرض الحسنه برای حمایت از آنها در نظر گرفته شده است که این خانواده ها می توانند با مراجعه به واحد بیماری های خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی ، وام 5 میلیون تومانی با بهره 4 درصد دریافت کنند.

سراغ مدیرکل بهزیستی گیلان می روم و آمار این کودکان را از وی جویا می شوم.

حسین نحوی نژاد با گلایه از اینکه خانواده هایی هستند که از ترس نگاه اطرافیان وجامعه این کودکان را از جامعه دور نگه می دارند و مخفی می کنند گفت: درحال حاضر 556 کودک دارای اختلال اوتیسم تحت پوشش بهزیستی هستند.

وی با اشاره به اینکه غربالگری اتیسم از سال 95 در مهدهای کودک در حال اجراست افزود : خانواده ها در مهدهای کودک در سامانه http://autism.behzisti.net به صورت آنلاین به سوالات مورد نظر کارشناسان پاسخ می دهند و اگر پاسخ های مشکوک در این پرسشنامه زیاد بود به پایگاه های بهزیستی معرفی می شوند.

مدیرکل بهزیستی گیلان همچنین گفت : همه کودکان 2 تا 5 سال در پایگاه های غربالگری و تشخیص اتیسم در مراکز روزانه آموزش و توانبخشی اختلال اتیسم با کمک والدین و راهنمایی مربیان و کارشناسان آموزش دیده سنجش و غربالگری می شوند و در صورت مشکوک بودن کودک به اختلال ، کارشناسان متخصص آموزش دیده در این مورد این احتمال اگر نظر قطعی بدهند، کودک را به مراکز آموزشی و توانبخشی اختلال طیف اتیسم معرفی می کنند.

حسین نحوی نژاد همچنین با اشاره به اینکه در 3 حوزه تلاش می کنیم جامعه را نسبت به اتیسم آگاه کنیم خاطرنشان کرد : معرفی اختلال و طیف اتیسم به جامعه، سامانه غربالگری و تشخیص اختلال طیف اتیسم و خدمات سازمانی به افراد و خانواده های مبتلا به اتیسم از جمله کارهایی است که در حال انجام است.

وی با بیان اینکه ما برای معرفی اختلال اتیسم و افراد مبتلا به اتیسم در جامعه از طریق برنامه های صدا و سیمای گیلان ، نشریات ، کتابچه های راهنما، نصب بنر و پوستراقدام کرده ایم افزود : این افراد، به دلیل اینکه رفتارهای مختلف و پرخاشگرانه دارند باید به جامعه معرفی شوند تا واکنش درستی از جامعه دریافت کنند.  

وی گفت : به افرادی که تحت پوشش بهزیستی هستند خدماتی شامل توانبخشی ، کاردرمانی ، گفتار درمانی  به صورت رایگان ارائه می شود.

مدیرکل بهزیستی گیلان گفت : گیلان با داشتن 556 کودک اتیسم ، 4 انجمن مردم نهاد دارد که 2 مرکز در رشت و یک مرکز در بندرانزلی و رضوانشهر با کمک خیران اداره می شود.

حسین نحوی نژاد همچنین افزود : در مرکز روزانه پایگاه غربالگری که ظرفیت 50 نفر را دارد به ازای هر کودک اتیسمی تحت پوشش سازمان بهزیستی ماهانه 800 هزار تومان یارانه پرداخت می شود.

از لا به لای صحبت های مدیرکل بهزیستی گیلان به این نتیجه می رسم که گپ و گفتی هم با یکی از مدیران انجمن حامیان اتیسم گیلان داشته باشم و از حال و هوای این روزهای این انجمن و خدمات آن آشنا شوم.

مدیرعامل انجمن اتیسم گیلان با اشاره به اینکه این انجمن از سال 94 با کمک خیران کار خود را آغاز کرده است می گوید : حدود 230 کودک اتیسم در سن های مختلف زیر نظر این انجمن هستند .

داوود قیصر نژاد افزود : تا قبل از شیوع کرونا خدمات و برنامه های متنوعی به کودکان مبتلا به اتیسم در انجمن از قبیل کلاس های ورزشی ، فوتسال ، اسب سواری ، ژیمناستیک ، یوگا ، نقاشی، زبان، کاردرمانی ، گفتار درمانی ارائه می شد که 90 درصد این کلاس ها درحال حاضر برگزار نمی شود.

وی با اشاره به مشکلات این موسسه می گوید: در این انجمن بیماران اتیسم به دلیل اینکه شدت اختلال شان بالاست و هنوز از پوشینه استفاده می کنند و در سنین بالاتر از 30سال هم تهیه پوشینه و دیگر خدمات با کمک خیران مقدور است.

با چند خانواده ای که فرزند اوتیسم دارند از طریق انجمن اتیسم آشنا می شوم و مشکلاتشان را از زبان شان می شنوم.

پدر آراد می گوید : پسرم 10 ساله است و به علت نگهداری از او که بی خواب ، پر تحرکت و بی قراراست از انجام کارهای روزمره ام باز مانده ام . 

مادر کوثر درحالی که اشک چشم هایش را پاک می کند می گوید: به دلیل بی قراری های دخترم و نبود مکانی خاص برای نگهداری اش، وقتی برای انجام کارهای روزانه نداریم و در کنار تمام سختی های نگهداری، تامین هزینه های درمان از جمله گفتار درمانی و کار درمانی برای مان مقدور نیست.

سهیلا که 2 فرزند اوتیسم 33 و 25 ساله دارد می گوید : فرزندانش از طیف اتیسم شدید هستند و از پوشینه استفاده می کنند و تهیه پوشک برایش کنار تمام سختی های نگهداری توانش را گرفته است.

مادر یکی دیگر از کودکان اتیسمی گیلان می گوید: با وجود اینکه ما کارت بهزیستی داریم، وقتی به مطب پزشک متخصص می رویم به علت بیقراری های فرزندان مان نیاز داریم که در نوبت دهی با ما همکاری کنند که معمولا این اتفاق نمی افتد. 

پدری که نگرانی و ترس از آینده کودکش را می توان در نگاهش خواند می گوید : کودکان مبتلا به اختلال اتیسم کلینیک دندان پزشکی مخصوص ندارند چرا که این افراد نیاز به بیهوشی دارند .

با شنیدن مشکلات خانواده ها سراغ معاون توانبخشی بهزیستی گیلان می روم و از او می پرسم با توجه به اینکه نگهداری از کودکان اتیسم برای خانواده ها با شرایط آپارتمان نشینی سخت است چرا تا کنون مکانی برای نگهداری شان در نظر گرفته نشده است .

عابدین قاسمیان می گوید : یک مرکز آموزشی 11کلاسه از سال 1397 با کمک خیران در رشت دست ساخت است که تا کنون 80 درصد پیشرفت کار دارد و امیدواریم با کمک خیران امسال شاهد بهره برداری  از آن  باشیم .

وی با اشاره به اینکه با بهره برداری از این مرکز خانواده ها می توانند فرزندانشان را برای ساعتی به این مرکز بسپارند افزود : در این مرکز به این کودکان آموزش هم داده می شود.

سراغ مریم کوشا فوق تخصص روانپزشکی کودک و نوجوان می روم که هم اکنون در مرکز توانبخشی اش با دانشگاه علوم پزشکی همکاری می کند.

وی در پاسخ به این سوالم که درمان کودکان مبتلا به اتیسم چه مراحلی دارد می گوید: اختلالات اتیسم مجموعه ای اختلالات از خیلی خیلی شدید تا خیلی خیلی ضعیف است. 

وی با اشاره به اینکه علت این بیماری صد در صد مشخص نیست ، ژنتیک و وراثت را در این بیماری دخیل می داند و خاطرنشان می کند : اختلال اتیسم نه به صورت یک ژن واحد بلکه ژن های مختلف تا کنون شناسایی کرده اند.

دکتر مریم کوشا با اشاره به اینکه عواملی نظیر وجود سرب و پارازیت ها که البته قطعی و صد در صد نیست جزو عوامل تاثیرگذار است می گوید : علت واحدی برای طیف اتیسم وجود ندارد و خانواده ها فریب درمان هایی که افراد سودجو تبلیغ می کنند را نخورند.

وی تنها راه برای درمان این بیماری را آموزش تخصصی و شروع زودهنگام این آموزش ها می داند که البته همراهی و صبر خانواده ها را می طلبد.

از دکتر می پرسم که آیا یک کودک اتیسم می تواند به مدرسه برود می گوید : می تواند برود اما این کار ارتباط مستقیم و قطعی با سطح توانایی کودک دارد به طوری که در طیف خفیف اتیسم معمولا کودکان می توانند در مدارس عادی تحصیل کنند اما طیف متوسط و شدید در مدارس مخصوص اتیسم و استثنایی می توانند آموزش ببینند.

رئیس اداره آموزش و پرورش استثنایی گیلان هم با اشاره به اینکه در گیلان 73 دانش آموز اتیسم در حال تحصیل هستند می گوید: گیلان تنها یک مدرسه برای کودکان اتیسم دارد.

رقیه کریمی با اشاره به اینکه 28 کودک اتیسم در مدرسه اتیسم رشت تحصیل می کنند افزود : البته در شهرستان ها در مدارس استثنایی 2 کلاس برای دانش آموزان اتیسم در نظر گرفته شده است .

وی می گوید : این دانش آموزان بعد از دوره ابتدایی به مرحله پیش حرفه ای می روند.

با خودم فکر می کنم با وجود این همه مشکلاتی که کودکان اتیسم دارند آیا کودک اتیسمی هم هست که توانسته باشد در جامعه  موفق باشد.

از طرف انجمن حامیان اتیسم گیلان با چند جوان موفق آشنا می شوم عرشیا فاضلی که نقاشی می کشد و در کشور مطرح است و ابوالفضل  شفیعی 12 ساله قاری قرآن است .

در این بین سراغ مبین نوری که سفیر انجمن اتیسم است می روم .

مبین 19سال دارد و توانسته با وجود این اختلال، چند داستان کوتاه، نمایشنامه بنویسد.

مادر مبین می گوید : وقتی مبین را برای سنجش کلاس پیش دبستانی بردم آنجا به ما گفتند که مبین دچار اختلال اتیسم است. 

وی البته با اشاره به اینکه مبین دیر حرف زد و دیر راه افتاد افزود : ما با این تفکر که بچه ها با هم متفاوت هستند، توجهی به این علایم نداشتیم.

مادر مبین همچنین گفت: ۱۹ سال پیش ما درباره اتیسم هیچگونه شناخت و اطلاعاتی نداشتیم و در همان زمان سعی کردیم مبین را از جامعه مخفی نکنیم و با تمام توان او را حمایت کردیم چرا که حق زندگی کردن داشت .

مادر مبین هم مانند دیگر مادران که فرزندانشان مبتلا به این اختلال هستند خواستار ایجاد موسسه و مدرسه ، کلینیک درمانی ، باشگاه و فضای تفریحی ویژه اتیسم برای کودکان و جوانان اتیسمی شد.

افراد مبتلا به اوتیسم هنوز با موانع گوناگونی در دست یابی به نیازهای اولیه شان مواجه هستند. این افراد بیشتر به آموزش و حمایت برای تصمیم گیری در زندگی نیازدارند و از آنجایی که اتیسم یک بیماری نیست و یک اختلال رشد در عملکردمغز است،. فرد مبتلا به اتیسم نیاز به توجه و حمایت اطرافیان و جامعه دارد . 

بر این اساس مسئولان با همراهی خیران می توانند با ایجاد مکان های مناسب آموزشی ، تفریحی ، درمانی بار زیادی از مشکلات  نگهداری از این افراد را از دوش  خانواده های شان بردارند.

*نویسنده: نجمه محمدی