تقصیر "او" نیست

این جا هر کس برای خودش عالمی دارد. یکی در حالی که لبخند بر لب دارد و به پهلو خوابیده، ساعت‌ها به نقطه‌ای روی دیوار خیره شده و چشم از آن بر نمی‌دارد.

یکی بدون هدف فقط راه می‌رود. دیگری  دایم در حال جویدن است در حالی که هیچ چیزی در دهان ندارد. این کارِ هر روزشان است! تخت بهادر تقریبا به ورودی بخش نزدیک است. او کاملا معلول است و تنها راه ارتباطی اش با دنیا چشم‌های معصوم اوست. نزدیک‌تر می‌روم. طبق عادت وقتی کسی را می‌بیند، به او سلام می‌کند. من هم به او سلام می‌کنم. زندگی با تمام احساس در چشم هایش جاریست.

به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، مرکز فارس در مرکز نگهداری معلولین ذهنی ماه بنی هاشمِ مرودشت مددجویان ۱۴ تا ۳۲ سال از سر تا سر استان فارس نگهداری می‌شود. این مرکز که هیات امنایی و توسط خیّران مرودشتی اداره می‌شود ظرفیت پذیرش ۴۰ معلول را دارد.
بارِسنگینِ معلولیت
آمار‌ها نشان می‌دهد هر سال نزدیک به ۲۰ هزار نفر به جمعیت معلولان کشور افزوده می‌شود که در این میان سهم فارس بین ۲ تا ۲ هزار و ۵۰۰ معلول در سال است.
بر اساس آمار‌ها در مجموع ۱۲۸ هزار و ۷۵۵ معلول در فارس شناسایی شده اند که از این تعداد بیش از ۵۳ هزار نفر، معلولِ جسمی حرکتی، حدودِ ۲۸ هزار نفر معلول ذهنی، بیش از ۱۷ هزار نفر نابینا و کم بینا و ۲۰ هزار نفر نیز معلولِ ناشنوا هستند.

البته معلولان ضایعه نخاعی فارس نیز هزار و ۸۵۷ نفر هستند که بیش از ۶۰ درصد از آن‌ها به دلیل تصادف دچار معلولیت شده اند.
باعث و بانی معلولیت
سالانه کودکان معلول بسیاری در کشور متولد می‌شوند و عواملی چون درصد بالای ازدواج‌های فامیلی، شیوع بیماری‌های خونی- ارثی مثل تالاسمی، ناآگاهی مردم درباره پیشگیری از بسیاری از بیماری‌ها و حوادث رانندگی و ترافیکی در بروز معلولیت نقش دارند.

اما بیشتر معلولیت‌ها به دلیل اختلالات ژنتیک ایجاد می‌شود. کارشناسان سهم ازدواج فامیلی را در احتمال تولد کودکانی با اختلال‌های ژنتیکی مانند بیماری‌های قلبی، عقب‌ماندگی ذهنی، ناشنوایی و نابینایی ارثی، مرده زایی و سقط جنین موثر می‌دانند. کارشناس مسوول برنامه ژنتیک معاونت بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی شیراز می‌گوید یک اختلال ژنتیکی با ایجاد ناهنجاری‌هایی در فاکتور‌ها و عناصر تعیین کننده صفات و ویژگی‌های ژنتیکی فرد شامل مولکول‌های دی‌ان‌ای (DNA) یا ژنوم (توالی ژن‌ها) ظاهر می‌شود و این ناهنجاری‌ها به چهار گروه جهش تک ژنی، چندژنی، تغییرات کروموزومی و میتوکندریال تقسیم‌بندی می‌شوند.

به گفته دکتر محسن رستگار در گروهی از بیماری‌های ارثی که به دلیل ازدواج‌های خویشاوندی به وجود می‌آید پدر و مادر هر دو در ایجاد بیماری فرزند خود شریک هستند و به همین دلیل در همه ازدواج‌های خویشاوندی توصیه می‌شود قبل از ازدواج، زوجین برای مشاوره ژنتیک مراجعه کنند؛ زیرا در مشاوره ژنتیک، نوع بیماری، خطر آن و روش‌های کاهش خطر و راه حل‌های احتمالی پیشگیری از بیماری بررسی می‌شود.

دکتر رضا پژومند متخصص ژنتیک پزشکی می‌گوید البته نباید با تمرکز بیش از حد بر ازدواج فامیلی از اهمیت مراجعه برای مشاوره ژنتیک در ازدواج‌های غیر فامیلی کم کنیم. او معتقد است هر زوجی که سابقه بیماری مشکوک به ژنتیک دارند حتی یکی از زوج‌ها باید برای مشاوره ژنتیک اقدام کنند. چرا که به گفته این متخصص، صد‌ها بیماری ژنتیکی هستند که ممکن است از والدینی به فرزند منتقل شود که سابقه بیماری نداشته اند. دکتر پژومند مثال مهم این بیماری را دیستروفی عضلانی دوشن ذکر می‌کند که از مادر سالم به پسر منتقل می‌شود در حالی که خودِ مادر علایم مشخصی ندارد.

این متخصص ژنتیک پزشکی در ادامه به نکته مهمی اشاره و تاکید می‌کند بسیاری از زوج‌ها اگر فرد بیماری در خانواده آن‌ها باشد به دلیل عیب دانستن بیماری‌های ژنتیکی این موضوع را در جلسه‌های مشاوره مخفی می‌کنند که در چنین مواقعی نقش مشاور در این که چگونه بتواند زوجین را در مسیر درست هدایت کند بسیار مهم است، زیرا هیچ موردی نباید از مشاور ژنتیک مخفی بماند چرا که می‌تواند فاجعه بار باشد.
به گفته دکتر رضا پژومند برخی والدین نیز که سابقه بیماری در خانواده دارند به خاطر داشتن یک یا چند فرزند سالم به اشتباه فکر می‌کنند خطر ابتلا به بیماری ژنتیکی، فرزندان بعدی آن‌ها را تهدید نمی‌کند که این تفکر اشتباه است و رسانه‌ها باید در این زمینه فرهنگ سازی کنند.
سخت‌ترین نوع معلولیت
در شهر مرودشت سه مرکز نگهداری معلولین ذهنی وجود دارد. مرکز نگهداری شبانه روزی ماه بنی هاشم مخصوص آقایان، مرکز روزانه قمربنی هاشم که به صورت مختلط برای افراد زیر ۱۴ سال با هدف کار درمانی، گفتار درمانی و آموزش راه انداز‌ی شده و مرکز شبانه روزی آوا مخصوص خانم‌ها که به طور موقت غیر فعال است و مدد جویان آن به شهر‌های دیگر منتقل شده اند.
معصومه زارع کارشناس امور مراکز غیر دولتی اداره بهزیستی مرودشت البته می‌گوید مددجویان مرکز نگهداری شبانه روزی ماه بنی هاشم معلولیت کامل دارند. او درباره نحوه پذیرش مددجویان این مرکز می‌گوید برای متقاضی کمیسیون پزشکی تشکیل و پس از تایید پذیرش می‌شوند. زارع ادامه می دهد تعداد خیلی کمی  از این معلولان خانواده دارند و بیشتر آن ها یا بی سرپرست هستند، یا بد سرپرست گاهی هم پیش می‌آید که خانواده‌ای به دلیل ناتوانی مالی و جسمی و داشتن فرد چند معلولیتی قادر به نگهداری معلول خود نیست.

در خصوص مشکلات پیش روی این مرکز هم سوال می‌کنم .
خانم زارع می‌گوید متاسفانه تفکیک وضعیت و کاربری مراکز نگهدار ی از معلولان به درستی صورت نمی‌گیرد و به طور مثال این موضوع باعث می‌شود یارانه موسسه‌های مرکز استان بیشتر از شهرستان‌ها باشد. نبود مرکز حرفه آموزی برای معلولان ذهنی که کار می‌کنند و حتی امرار معاش خانواده بر عهده آن هاست از دیگر مشکلات پیش روی  معلولان ذهنی است. خانم زارع همچنین اعتبارات صندوق درمان معلولان را ناچیز می‌داند و تصریح می‌کند یکی از راه حل‌ها ایجاد سهمیه جدید هدفمندی یارانه برای همه معلولین ذهنی است. کمبود وسایل بهداشتی و توانبخشی به ویژه پوشک، ویلچر و تخت  از دیگر مشکلات مدجویان معلول در مرودشت است که کارشناس امور مراکز غیر دولتی اداره بهزیستی این شهرستان به آن‌ها اشاره می‌کند.

به سراغ حسن بهرامی کشکولی رییس اداره بهزیستی مرودشت می‌روم تا درباره عقب ماندگی ذهنی بیشتر برایم بگوید به گفته او عقب ماندگی ذهنی به شرایطی گفته می‌شود، که عملکرد کلی ذهن به طور مشخص از متوسط به پایین هست و در عین حال رفتار‌های انطباقی کودک در دوره رشد با تاخیر و نارسایی همراه است و به  تعبیری رشد ذهنی او دچار وقفه شده است. بنابراین فرد در شرایط معمولی قادر به استفاده مطلوب از برنامه‌های معمولی آموزشی و پرورشی، سازگاری اجتماعی و تطبیق با محیط نیست و به دلیل عقب ماندگی ذهنی از ادراک بیانی مفاهیم، قدرت استدلال، قضاوت صحیح و یادگیری محروم است.
از رییس بهزیستی فارس می‌پرسم چه عواملی باعث بروز این وضع بغرنج می‌شود؟ می‌گوید عوامل ارثی، عواملی مربوط به دوران بارداری، عوامل مربوط به زمان تولد و بعد از تولد و عوامل محیطی، اجتماعی و فرهنگی سپس ادامه می‌دهد دلایلی که نام بردم باعث به وجود آمدن افراد میکرو سفالی یعنی دارای جمجمه کوچک، ماکرو سفالی دارای جمجمه بزرگ و هیدرو سفالی بزرگ شدن بالای سر و نازک شدن استخوان جمجمه می‌شود.
آمار‌ها نشان می‌دهد عامل نیمی از معلولیت‌هایی مانند عقب ماندگی‌های ذهنی، ناشنوایی و نابینایی اختلالات ژنتیکی هستند.
زُدودنِ معلولیت
به سراغ مدیر داخلی مرکز جامع ژنتیک جنوب کشور در خیابان قصر دشت شیراز می‌روم. جایی که متخصصانِ آن در کاهشِ جمعیت معلولان در فارس و برخی استان‌ها مانند هرمزگان، بوشهر، خوزستان، کرمان، کهگیلویه و بویراحمد و سیستان و بلوچستان نقش موثر داشته اند.

جمال منوچهری مدیر داخلی این مرکز می‌گوید در مرکز جامع ژنتیک جنوب کشور که از سال ۹۰ فعالیت خود را آغاز کرده همه روش‌هایی که می‌تواند در تشخیص، درمان و پیشگیری از ۲۵ بیماری مادر زادی و ژنتیکی مانند تالاسمی، هموفیلی، بیماری‌های انعقادی، پی کی یو یا فنیل کتونوری که به علت کمبود نوعی آنزیم در کبد نوزادان، آن‌ها دچار عقب ماندگی ذهنی می‌شوند، بررسی و آزمایش می‌شود.
منوچهری با بیان این که واقعیت این است که اگر می‌خواهیم از معلولیت و اختلالات ژنتیک پیشگیری کنیم، باید با مشاوره ژنتیک شروع کنیم می‌گوید همیشه پیشگیری بهتر از درمان است و هیچ کس به اندازه خودِ خانواده‌ها نمی‌توانند در این زمینه نقش داشته باشد.

وی در ادامه تاکید می‌کند بر اساس ماده ۷۵ قانون برنامه ششم توسعه زوجین باید قبل از ازدواج برای غربالگری بیماری‌های ژنتیک اقدام کنند که در صورت شناسایی عواملِ پرخطر از نظر بروز اختلالات ژنتیکی به مشاوره ژنتیک ارجاع داده می‌شوند. در مشاوره ژنتیک شرح حال خانوادگی فرد و در واقع شجره نامه آن به لحاظ مشکلات ژنتیکی و سلامتی بررسی می‌شود.
مدیر داخلی مرکز جامع ژنتیک جنوب کشور خطاب به افراد به ویژه کسانی که قصد ازدواج فامیلی دارند می‌گوید پیش از این که مشکلات جسمی، روحی و روانی و مالی برای آن‌ها و فرزندانشان به وجود آید با مراجعه به مشاور ژنتیک از سلامتی یا بیماری خود با خبر شوند تا در آینده فرزندان سالمی پرورش دهند.
راه اندازی ۱۸ مرکز مشاوره ژنتیک دولتی و غیر دولتی نیز از برنامه‌های اداره کل بهزیستی فارس با هدف پیشگیری از معلولیت در استان بوده است.
آگاهی، پیش نیاز توسعه
معلولیت به ویژه معلولیت‌های ژنتیکی از پیامد‌های سنگینی است که بر دوش خانواده و اجتماع سنگینی می‌کند. آمار‌ها نشان می‌دهد تنها در بخش معلولیت ذهنی در استان فارس، ۲۲ مرکز روزانه آموزشی توانبخشی ذهنی زیر ۱۵ سال، دو مرکز آموزشی توانبخشی افراد دارای اختلالات روان، یک مرکز دارای اختلالات اوتیسم، ۳۷ مرکز نگهداری شبانه روزی بیماران روانی فعالیت می‌کنند که اگر خانواده‌ها با علم و آگاهی برای داشتن فرزند اقدام می‌کردند، هزینه‌های هنگفتی که برای راه اندازی چنین مراکزی صرف شده؛ به توسعه اقتصادی، فرهنگی و اجتماعی اختصاص می‌یافت.

**سیده نصرت شجاعی