گزارش مکتوب " مبارکه، به پای هم پیر شید !!! "

فرزندشان مبتلا به تالاسمی است، بیماری که به راحتی می توان از بروز آن جلوگیری کرد، اما بی توجهی به آزمایشات قبل از ازدواج این بلای جانکاه را بر سرشان آوار کرده است.
حالا باید حداقل ماهی یک بار به مراکز درمانی مراجعه و برای ادامه حیات فرزند خود، خون دریافت کنند، رنجش فرزند خود را هر ماه شاهد باشند و نگران از تهدیدهای مداوم این بیماری در طول عمر بیمار.
بیماران مبتلا به تالاسمی یا از نوع تالاسمی مینور هستند یا ماژور که بیماران تالاسمی مینور به عنوان یک فرد ناقل ، مانند یک فرد عادی بدون مشکلی خاص به زندگی خود ادامه می دهند ، اما بیماران تالاسمی ماژور که حاصل ازدواج زوج مبتلا به مینور هستند، در طول زندگی خود با معضلات و رنجش های فراوانی مواجه می شوند که ساده ترین آن، دریافت ماهانه خون است.
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما مرکز سیستان و بلوچستان، دکتر قاسم میری علی آباد ، فوق تخصص خون و سرطان کودکان و معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی زاهدان به دنیا آمدن حتی یک نوزاد مبتلا به تالاسمی را معضلی بسیار جدی بیان می کند و می گوید: در صورتی که می توان به راحتی از بروز این بیماری جلوگیری کرد، اما در سال 96 ، 142 نفر و در سال 97 ، 130 بیمار تالاسمی بر تعداد بیماران افزوده شده است.
وی آمار فعلی افراد مبتلا به بیماری تالاسمی را در سیستان و بلوچستان بیش از 3200 نفر اعلام کرد.
دکتر سهیلا خسروی رییس سازمان انتقال خون سیستان وبلوچستان می گوید: این سازمان، سال گذشته 69 هزار و 392 واحد خونی برای بیماران تالاسمی مصرف کرده که این میزان، 65 درصد واحدهای خونی موجود در استان را شامل شده است.
وی گفت: با این میزان مصرف ، مجبور شدیم 40 درصد کمبود خون در استان را از دیگر استان ها تامین کنیم.
بیشترین بیماران تالاسمی سیستان و بلوچستان در حوزه دانشگاه علوم پزشکی ایرانشهر و در واقع جنوب است .
شهلا میرلاشاری، رئیس اداره مشارکت های اجتماعی دانشگاه علوم پزشکی ایرانشهر گفت: به منظور کاهش بیماری تالاسمی یک شعبه از انجمن بیماران تالاسمی تهران را در ایرانشهر دایر کرده ایم .
وی می گوید: یکی از ماموریت های این انجمن آموزش به افراد بومی، علماء محلی که اقدام به عقد زوجین می کنند و اطلاع رسانی به زوج های در شرف ازدواج است.
میرلاشاری ادامه داد: متاسفانه هنوز با عقدهای ازدواج غیر ثبتی و غیر رسمی به خصوص در روستاها مواجه هستیم که بیماری خود زوجین مبتلا به تالاسمی مینور، بعد از عقد و یا ازدواج و یا حتی بعد از تولد نوزادشان که مبتلا به بیماری تالاسمی ماژورشده است، مشخص می شود.
این کارشناس می گوید: در سال های اخیر با مشورت هایی که با علماء شده به نتایج رضایت بخشی در آگاهی دادن به مردم و اهمیت آنان به انجام آزمایشات قبل از ازدواج رسیده ایم، اما هنوز هم خلاء آگاهی مردم بومی بخش اعظم مشکلاتی است که با آن مواجه هستیم.
میرلاشاری می گوید: یکی دیگر از مشکلاتی که با آن روبرو ایم ، مشکلات فرهنگی حاکم بر جامعه در این منطقه است که حتی بعد از تشخیص جنین مبتلا به بیماری تالاسمی و قانونی بودن سقط آن، خانواده ها از چنین عملی جلوگیری می کنند و حاضرند فرزند مبتلا به بیماری تالاسمی متولد شود ، غافل از این که چه رنجی در انتظار فرزندشان و خود آنان است.
وی گفت: می توان با سخنرانی ها و توصیه هایی در مساجد و اماکن عمومی ، کمک از خود بیماران به عنوان سفیران سلامت و همچنین والدین آنان که متحمل رنج های فراوانی شده اند ، اطلاعات لازم را ارائه کرد ، اما این موارد هنوز کافی نیست.
رئیس اداره مشارکت های اجتماعی دانشگاه علوم پزشکی ایرانشهر پیشنهاد داد برای جلوگیری از بیماری تالاسمی لازم است، از قابلیت های آموزش و پرورش استفاده شود.
وی می گوید: می توان یکی از شرایط برای ورود به مقاطع تحصیلی به خصوص مقاطع بالاتر را منوط به انجام آزمایش ساده خون کرد تا بیماران مینور وضعیت خود را بشناسند.
میرلاشاری گفت: پس از تشخیص بیماری تالاسمی مینور در دانش آموزان به خصوص دانش آموزان دختر که در این منطقه در سنین پایین و قبل از دبیرستان ازدواج می کنند، می توان آموزش های لازم را به آنان داد تا شاهد تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی نبود.
وی گفت: قبلا در جلسات متعددی که با کارشناسان امر داشتیم، پیشنهاد اجباری شدن آزمایش ساده خون در پذیرش دانش آموز ،ارائه شده است که گویا مشکل تامین هزینه در این بین مطرح می شود، اما وقت آن است تا وزارت خانه های مربوطه در این خصوص با جدیت همکاری کنند.
بر اساس اطلاعات ارائه شده ، هزینه خدمات درمانی و بهداشتی به هر بیمار تالاسمی ، سالانه 28 میلیون تومان است در حالی که یک آزمایش ساده خون برای تشخیص بیماران مبتلا به بیماری تالاسمی مینور ، به نرخ آزاد 4600 تومان و در صورت نیاز به آزمایش تخصصی تر 34 هزار و 500 تومان است!

نویسنده: صدیقه مظاهری