نفس های به شماره افتاده مونا

به گزارش خبرگزاری صدا و سیما مرکز چهارمحال و بختیاری، مونا حیدری دختر بچه شش ساله ای که از دو سالگی به بیماری نادر SMA (بیماری ژنتیکی تحلیل عضلانی نخاعی پیشرفته) مبتلا شده و با کمک دستگاه های اکسیژن ساز و ساکشن به سختی نفس می کشد.

او تنها بیمار مبتلا به SMA در چهارمحال و بختیاری است که توانسته شش سال با این بیماری دست و پنجه نرم کند.

به گفته پدر و مادر این کودک، اقدامات درمانی و حمایتی محدودی از مونا شده که هزینه های سنگین درمان درد این کودک و خانواده اش را مضاعف کرده است.

معاون اجتماعی دانشگاه علوم پزشکی و خدمات درمانی چهارمحال و بختیاری هم با اشاره به وجود 240 نفر مبتلا به بیماری SMA در کشور، گفت: نبود مراکز ویژه حمایت از این بیماران هزینه های درمان و نگهداری از آنان را دوچندان کرده است.