بن بست اعتبارات وزارت بهداشت در برابر هزینه‌های میلیاردی دارو‌های بیماران «اس ام ای» سبب شده است تا والدین این بیماران خود را به آب و آتش بزنند.
تیارام پولادی یکی از مبتلایان به بیماری ژنتیکی نادر SMA است که برایش مشکلات جسمی و حرکتی به همراه داشته است و حال والدینش باید هزینه درمانی ۷۰۰ تا ۸۰۰ هزار دلاری را فراهم کنند تا آمپول‌های مورد نیاز به او تزریق شود.
بیماری SMA با تحلیل نورن‌های حرکتی نخاع، سبب ضعف عضلانی می‌شود، در این بیماری سلول‌های عصبی که حرکات عضلات پروگزیمال ارادی را برای تحرک کنترل می‌کنند تخریب می‌شود و ممکن است از دوره داخل رحمی یا هر زمانی پس از آن ایجاد شود و سیر سریع یا آهسته داشته باشد.
هر چه بیماری زودتر شروع شده باشد سیر پیشرفت آن سریع‌تر است؛ شیرخوارانی که در زمان تولد مبتلا باشند دچار فلج اندام ها، فلج ناحیه حلق، نارسائی تنفسی و نهایتا مرگ می‌شوند.
محمد پرهام طاهری ۸ ماهه یکی دیگر از مبتلایان به SMA است، پویش های مختلف با حضور هنرمندان برای تامین هزینه‌های درمان تشکیل شده است، اما هنوز کمک‌هایی برای درمان او کافی نیست، پدر پرهام معتقد است دارو‌های خارجی موجود شرایط او را بهبود بخشیده، اما حالا که دارو وارد نمی‌شود فرصت زنده ماندن از فرزندش گرفته شده است.
ایرج حریرچی سخنگو و معاون کل وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با اشاره به گران بودن قیمت داروی بیماران SMA می‌گوید: با والدین و خانواده‌های بیمارانی که مبتلا به SMA هستند، احساس همدردی می‌کنیم، اما گاهی مجبور به اتخاذ تصمیمات سخت هستیم.
وی می‌افزاید: برخی مواقع دسترسی به دارو‌ها دچار نوسان می‌شود، اما این به معنای کمبود دارو در کشور نیست؛ دارو‌های خارجی به دلیل نوع بسته بندی، تبلیغات گسترده و قضاوت و باور مردم، طرفدار بیشتری دارند، اما این موضوع، به این معنی نیست که کیفیت دارو‌های داخلی پایین است؛ در این زمینه دارو‌های تولید داخل که مورد تایید وزارت بهداشت است، کیفیت قابل قبولی دارند.
عبدالمجید چراغعلی مشاور اجرایی و سیاستگذاری سازمان غذا و دارو در مصاحبه با خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما می‌گوید: در همه دنیا، بیماران نادری که دارو‌های گران دارند تحت حمایت انجمن‌های مردم نهاد و خیریه‌ها هستند، برای نظام بهداشتی کشور ما تامین این دارو‌ها بسیار دشوار است.
وی می‌افزاید: شرکت داروسازی که این دارو را در اروپا تولید می‌کند سالانه حدود ۴ میلیارد تومان برای هر بیمار هزینه به بار می‌آورد، این در حالیست که اثر بخشی دارو هم با ابهاماتی همراه است و برخی معتقدند این دارو با این هزینه بالا به مقدار کمی شرایط بیمار را بهبود می‌بخشد.
حالا خانواده‌های مبتلایان به این بیماری تنها چشم امیدشان به خیرین حوزه سلامت است تا شاید با ادامه تامین هزینه دارو‌ها بتوانند درب‌های درمان را روی فرزند خود بگشایند.
گزارش از امیر نوایی