گزارش مکتوب...
در حسرت گندم
سلیاکیها تا پایان عمر حسرت نان گندم میخورند.
به گزارش
خبرگزاری صداوسیما، مرکز فارس، نانوایی را که دید دست دخترک را کشید و مسیرش را تغییر داد. به بهانه خرید میوه به آن سوی خیابان رفت. مدت هاست که کارش همین شده. وقتی بهار همراه اوست با دیدن نانوایی و شیرینی فروشی راهش را کج میکند تا دخترک بهانه نان وشیرینی نگیرد.
میپرسم اگر بهانه کرد چی؟ بهار را سخت درآغوش میگیرد و می گوید تازگیها گروهی را در فضای مجازی پیدا کرده که او را با چگونگی تهیه نان، غذا و شیرینی بدون استفاده از آرد گندم و جو آشنا میکنند.
وقتی کنجکاوی ام رامی بیند من را هم در آن گروه عضومی کند. ناگهان خودم را در کنار ۲۰۰ مادری میبینم که تمام دلواپسی اشان تهیه غذا و آشنایی با محصولاتی است که در آنها آرد گندم و جو به کار نرفته است. لحظه به لحظه پیام ردوبدل میشود.
خانمها دخترم بهانه شیرینی کرده چکارکنم؟
من هم پسرم بهانه نان باگت کرده.
بچهها یه جایی پیدا کردم که گز با آرد ذرت داره و اصلا توش آرد گندم به کار نرفته. البته تو شیراز نیست.
سلام دوستان میشه عکس همه محصولاتی که با آزمایش، تایید شده گندم و جو ندارند برام بفرستید؟
اینها نمونه صدها پیامی است که هر روز بین مادران دلواپس در فضای مجازی رد و بدل میشود.
روز یکشنبه است با مادر بهار به سمت درمانگاه امام رضا شیراز همراه میشوم. میگوید در این درمانگاه یکشنبهها ود وشنبهها به افرادی مثل بهار خدمات رایگان ارایه میشود.
سلیاک میهمان نا خواندهای که صاحبخانه میشود
از پزشکی که بهار را معاینه میکند میپرسم چرا او نمیتواند نان گندم وجو بخورد؟ میگوید بهار سلیاک دارد. بعد تصویری از روده سالم و مشکل دار نشانم میدهد و می گوید در سلیاک که نوعی مشکل گوارشی است در اثر مصرف پروتئینی از دسته گلوتن که در برخی از غلات مانند گندم، جو چاودار و گاه جو دوسر وجود دارد پرزهای روده به تدریج از بین میرود و فرد به سوء جذب دچار میشود.
میپرسم راه درمانی هم دارد میگوید این مشکل تاپایان عمر با فرد مبتلا همراه است و تنها راه تسکین درد آنها رژیم غذایی بدون گندم و جوست.
از مادر بهارمی پرسم چه چیزی سبب شد تا بفهمد دخترش سلیاک دارد؟ میگوید بیش از حد لاغر و کم خون بود. شکمش درد میکرد و اسهال مکرر داشت. با اینکه از نظر تغذیه به او می رسیدم، اما رشدش خیلی کند بود.
چتر حمایتی که نیمه باز مانده است.
خانم دکتر اکرام زاده مسئول بخش سلیاک همراهمان میشود. کتابچهای که در خصوص سلیاک تهیه شده ورق میزند ومی گوید فرد مبتلا به سلیاک اگر درباره آن بیشتر بداند بهتر می تواند از خود مراقبت کند.
او با تاکید بر این موضوع که سلیاک واگیردار یا سرطانی نیست، ادامه میدهد، سلیاک اغلب در دوران شیرخوارگی یا اوایل کودکی و در دو هفتگی تا یک سالگی آغازمیشود و امکان دارد علایم هنگامی ظاهر شوند که کودک نخستین بارشروع به خوردن غذاهای حاوی گلوتن میکند.
به گفته او در بزرگسالان هم علایم ممکن است به تدریج و درعرض چندماه یا حتی چند سال پدیدار شوند.
میگویم چند نفر در استان فارس دچار سلیاک هستند؟ پاسخ میدهد از سال ۹۵ که کلینک ویژه مبتلایان سلیاک زیر نظر دانشکده تغذیه و علوم غذایی دانشگاه علوم پزشکی شیراز راه اندازی شده است برای ۳۰۵ نفر پرونده تشکیل داده ایم. از این تعداد ۱۴۳ نفر که ۱۰۷ نفرشان زیر ۲۰ سال و ۳۶ نفر بالای ۲۰ سال هستند به طور مداوم تحت نظرند و هر ماه به این بخش مراجعه میکنند.
دکتر افتخاری رییس دانشکده تغذیه وعلوم غذایی دانشگاه علوم پزشکی شیراز در تکمیل توضیحات همکارش میگوید: البته درمانگاه سلیاک شیراز تنها مرکز رایگان خدمات درمانی و مشاورهای سلیاک جنوب کشور است و علاوه براستان فارس به مراجعه کنندگان از استانهای همجوار هم خدمات رایگان ارایه میدهد.
از او می خواهم بیشتر درباره خدمات کلینیک توضیح دهد میگوید در هر مراجعه، فرد سلیاکی از نظر تغذیه به طور رایگان به وسیله دستگاههای تن سنجی آزمایش میشود. ماهانه برای مبتلایان و خانوادههای آنها، کارگاههای آموزشی برپا میشود، مراکز معتبر تهیه مواد غذایی بدون گلوتن را به آنها معرفی میکنیم و به تک تک مراجعه کنندگان در خصوص رژیم درمانی، رایگان مشاوره میدهیم.
میپرسم آیا کارگاههای آموزشی علاوه بر شیراز در شهرستانهای استان هم برپا میشود؟ جواب میدهد به دلیل بعد مسافت و کمبود نیرو قادربه این کار نیستیم، اما اگر معاونت غذا و دارو دانشگاه همکاری کند میتوانیم به جای دو روز در هفته، پنج روز در هفته در بخش سلیاک درمانگاه امام رضا شیراز به مراجعه کنندگان خدمات ارایه کنیم.
در پیچ و خمهای خرید
به مادر بهار میگویم چگونه محصولات غذایی که باید شرایط خاص داشته باشد تهیه میکند میگوید فروشگاه بزرگی که محصولات متنوع داشته باشد در شیراز وجود ندارد فقط در قالب دو غرفه در محل ساختمان مرکزی دانشگاه علوم پزشکی شیراز و بیمارستان نمازی به صورت محدود برخی محصولات به فروش میرسد، اما با توجه به تنوع غذاها که فرد سلیاکی درخواست میکند این دو غرفه کافی نیست.
البته او مشکل عمده خانواده مبتلایان به سلیاک را در فارس نبود یک مجتمع چند منظوره نان یا نانوایی ذکر میکند و میگوید با اینکه شیراز کلان شهر است، اما از وجود چنین مکانی محروم هستیم. برخی مادرها خودشان دست به کار شده اند و در خانه با مخلوط آرد ذرت و برنج، نان درست میکنند که به کیفیت نان بدون گلوتن صنعتی نمیشود به همین علت سفارش هایمان را از اصفهان ارسال میکنند که هزینه بر است.
از سخن وریان رییس اتحادیه نانوایان فارس میپرسم آیا امکان راه اندازی چنین مکانی وجود ندارد؟ میگوید این موضوع نیاز به بررسی دارد و در حال حاضر نمیتوان درباره آن پاسخ مثبت داد.
اما رزمجو معاون غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی شیراز معتقد است با توجه به پراکندگی مبتلایان به سلیاک در فارس و حساس بودن موضوع که نباید آرد گندم و جو به این نوع نانوایی وارد شود، نمیتوان درباره راه اندازی مجتمع نان ویژه افراد سلیاکی در استان تصمیم گرفت.
پس از پی گیری بی نتیجه موضوع نان، از مادر بهار که با بیشتر خانوادهها در فضای مجازی ارتباط دارد میپرسم اگر بچههای سلیاکی شیرینی و کیک و بستنی بهانه کنند خانوادهها چه کار میکنند؟ میگوید محصولات بدون گلوتن قیمت بالایی دارد مثلا یک کیک بدون گلوتن ۱۵ هزار تومان قیمت خورده و برای خانواده متوسطی مثل ما واقعا گران تمام میشود.
از رییس دانشکده تغذیه و علوم غذایی دانشگاه علوم پزشکی شیراز سوال میکنم با توجه به هزینه بالای محصولات ویژه سلیاکیها آیا یارانهای به آنها اختصاص یافته؟ میگوید ماهانه به آنها ۳۰ هزار تومان بن خرید داده میشود. یعنی با این بن تنها میتوان دو کیک برای بهار خرید. راستی اگر او چیزهای دیگر بهانه کند چه؟
بوی بهار نارنج بهتر از بوی نان با رنج
در هوای اردیبهشتی شیراز مادر دست در دست دخترک در کوچه پس کوچههای قصرالدشت قدم میزند. بهار در دنیای کودکانه فارغ از همه دغدغههایی که مادر در ذهن دارد لی لی بازی میکند.
اما هرچه که باشد مادرخیالش راحت است اینجا نه از نانوایی خبری هست نه از شیرینی فروشی. تنها بوی بهار نارنج است که فضای کوچه را پر کرده است.