با پیشنهاد وزیر بهداشت و حمایت نمایندگان مجلس، بیماری پروانه ای بزودی در لیست حمایت های دولتی به عنوان بیماری‌های خاص قرار می گیرد.
حجت الاسلام سید حمید رضا هاشمی گلپایگانی افزود: حدود هزار بیمار پروانه ای در کشور وجود دارد که تنها ۵۹۸ بیمار در «خانه ای بی» تشکیل پرونده داده اند.
وی علت این موضوع را فقر فرهنگی و بی اطلاعی از بیماری دانست و خواستار آگاه سازی مردم در این زمینه شد.
«اپیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری «EB» بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند.
این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب پذیری آن به بال های پروانه تشبیه می شود و در ایران با نام بیماری « پروانه ای» شناخته شده است.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز هم در حاشیه این همایش گفت: ۵۵ بیمار پروانه ای در فارس زندگی می کنند که ۸۰ درصد خدمات فوق تخصصی و درمانی را در استان دریافت می کنند و تلاش می شود این بیماران بتوانند بدون سفر به پایتخت تمام خدمات درمانی را در فارس دریافت کنند.
دکتر عبدالخالق کشاورزی گفت: ۱۴ بیمار پروانه‌ای در چند ماه گذشته در بیمارستان فوق تخصصی سوانح و سوختگی امیرالمومنین شیراز با هزینه‌های دولتی جراحی شدند.
رئیس انجمن متخصصین پوست ایران گفت: بسیاری از پزشکان و متخصصان علم ژنتیک بر این باورند که ازدواج‌های فامیلی احتمال ابتلای نوزادان به بیماری‌های ژنتیکی را تا سه برابر افزایش می‌دهد و به نظر می‌رسد، در کشور‌های خاورمیانه به دلیل رواج بالای ازدواج‌های فامیلی این آمار متفاوت باشد.
دکتر فرهاد هنجنی پیشرفت مرکز جامع ژنتیک دانشگاه علوم پزشکی شیراز را برای پیگشیری از افزایش این نوع بیماری در استان اقدامی ارزنده دانست و افزود: ضروری است افرادی که قصد بچه‌دار شدن دارند و سابقه " ای بی" در خانواده‌شان وجود دارد، مشاوره ژنتیک دهند.