هزار بیمار پروانه ای در کشور وجود دارد که در استان همدان 32 نفر مبتلا به این بیماریند.
به گزارش خبرگزاری صداوسیما ، جشن شب یلدا ديشب برای بیماران پروانه‌ای به همت موسسه خیریه همرهان همای رحمت همدان با حضور جمعی از مسئولان استان برگزار شد.
در این مراسم سخنگوی موسسه همرهان همای رحمت گفت: کمپین «پروانه‌ای‌ها تنها نیستند» به همت جوانان سمن خیریه همرهان همای رحمت نزدیک به یک سال گذشته آغاز به کار کرده است.
آقای خضریان با اشاره به اینکه هدف این کمپین این بوده که بیماران پروانه‌ای را وارد جامعه کند زیرا که تعدادی از آنها عزلت و دوری از جامعه را برای خود برگزیده اند، افزود: 32 بیمار EB «پروانه‌ای» در استان شناسایی شده اند و این تعداد متعلق به شهرستان‌های مختلف است.
او با بیان اینکه سعی کرده‌ایم اسم زیبای «بودن» را به آنها بدهیم تا نقش خود را در جامعه ایفا کنند، گفت: کمپین بیماران پروانه‌ای به همت افرادی که این مراسم را برگزار کرده‌اند، تشکیل شده و آنها با برگزاری مراسم شب یلدا به دنبال ترسیم لحظاتی شاد برای آنها هستند.
سخنگوی موسسه «همرهان همای رحمت» با بیان اینکه سال گذشته با کمک هیات سوارکاری استان مسابقه سوارکاری را به نفع بیماران پروانه‌ای برگزار کردیم، افزود: پرستاری از تهران به عنوان داوطلب اجتماعی برای پانسمان این بیماران به کار گرفته‌ایم و با اقدامات متعدد از طریق این موسسه سعی در کاهش آلام بیماران پروانه‌ای داریم.
او بیان کرد: هدف یلدای پروانه‌ای‌ها این بوده که منتخبی از مدیران اجتماعی، فرهنگی، سیاسی و فعالان اجتماعی را در کنار دوستان پروانه‌ای برای قدردانی از زحمات آنها جمع کنیم.
آقای خضریان با بیان اینکه یکی از برنامه‌های خوب این کمپین رایزنی با پزشکان در ارائه خدمات درمانی رایگان به آنهاست، افزود: این بیماران در بیمارستان سینا و توسط دکتر فرشچیان رایگان ویزیت می‌شوند.
او ادامه داد: امیدواریم برنامه‌های بعدی نیز به همین منوال ادامه پیدا کند تا با قدرت در راستای کمک به بیماران پروانه‌ای قدم برداریم که البته این مهم کار جمعی را می‌طلبد و تنها با یک یا چند نفر محقق نخواهد شد.
آقای امیر خجسته، نماینده مردم همدان و فامنین در مجلس نیز در پاسخ به خواسته های آنها با ابراز تأسف نسبت به مظلومیت این قشر جامعه اظهار داشت: امشب با حضور در این مراسم بسیار دلگیر و ناراحت شدم و قول می دهم که در اولین فرصت نسبت به رفع آلام این بیماران اقدامات لازم را انجام دهم.
او افزود: از طریق علوم پزشکی همدان و در نهایت از طریق وزارت بهداشت و مجلس قطعا این موضوع را پیگیری خواهم کرد تا بتوانیم با رفع مشکل آنها مرهمی بر زخمهایشان باشیم.
بیماری "اپیدرمولیز بولوزا" یا "ای‌بی" پروانه ای نوعی بیماری ژنتیکی و بدون دارو و درمان قطعی است که استفاده از دارو حتی برای مهار آن بسیار پرهزینه است.
پوست مبتلایان به این بیماری مانند پرهای "پروانه" است و به محض برخورد به جسم جامد و کمی فشار، می‌شکند و زخم و آسیب‌پذیری از لایه‌های سطحی پوست تا اعماق بدن و اندام‌های داخلی را به دنبال دارد، به همین علت به "ای‌بی" بیماری پروانه‌ای نیز می‌گویند.
حتی یک حمام ساده هم برای پروانه‌ای‌ها دردآور است و قطرات آب همچون میخ بر تن‌شان می‌نشیند.، البته به جز درد این زخم‌ها، این بیماران دردهای دیگری هم دارند، دردهایی از جنس بی‌پشتوانه بودن...