9 اسفند، هفتمین همایش بین المللی روز جهانی بیماریهای نادر

وی افزود: تاکنون 6000 نوع بیماری نادر توسط سازمان بهداشت جهانی شناسایی شده است که 200 نوع آن شیوع بالایی دارند. 

داوودیان گفت: تاکنون 58 نوع از بیماری های نادر در ایران شناسایی شده است که تنها 10 نوع آن انجمن های علمی مربوط به خود را تشکیل داده اند.

وی افزود: حدود 90 درصد بیماری های نادر ریشه ژنتیکی دارند. 

داوودیان گفت: 75 تا 80 در صد مبتلایان به بیماری های نادر را کودکان تشکیل می دهند که برای پیشگیری از گسترش آن  به سازمان بهزیستی، وزارت رفاه، دفاتر ازدواج و تمامی مسئولان تصمیم‌گیرنده پیشنهاد شده است تا بحث آزمایش ژنتیک و پیشگیری از تولد نوزاد با بیماری نادر را در کشور اجرا کنند. 

مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر اظهار داشت: تمامی خدمات از قبیل تشخیص، درمان، سونوگرافی، نمونه‌برداری و... در تمامی مراکز بنیاد بیماری‌های نادر به صورت رایگان به بیماران ارائه می‌شود.

داوودیان در بخش دیگری از سخنانش گفت: 20 هزار نفر از مبتلایان به بیماری‌های نادر در کشور کارت سلامت نادر دارند و  30 هزار نفر دیگر که از خدمات این بنیاد بهره‌مند می‌شوند جزو بیماران نادر نیستند و به بیماری‌های دیگری مانند سرطان، ام‌اس، ای‌اس، صعب‌العلاج و... مبتلا هستند، اما از خدمات بنیاد بیماری های نادر بهره‌مند می‌شوند که تمامی این خدمات به صورت رایگان به بیماران ارائه می‌شود.

وی افزود: به منظور ارائه خدمات مناسب درمانی به مبتلایان به بیماری های نادر، هزار و چهارصد خیر برای شرکت در هم اندیشی خیران بیماریهای نادر در 13 اسفند اعلام آمادگی کرده اند که مراحل شناسایی و خرید بیمارستانی که مجهز به تمامی امکانات باشد صورت گیرد.

وی از اجرای طرح 724 در بنیاد بیماری‌های نادر خبر داد و گفت: عدد 724 بیانگر آن است که مراجع تشخیصی و درمانی بیماری‌های نادر در 7 روز هفته  و به صورت 24 ساعته آماده خدمت‌رسانی به بیماران نادر و سایر بیمارانی که نیاز به خدمات آن دارند، هستند.

مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر در ادامه با توجه به برگزاری هفتمین همایش بین‌المللی بنیاد بیماری‌های نادر گفت: 28 فوریه(9 اسفند) هر سال مصادف است با روز جهانی بیماری نادر که در این روز بنیاد بیماری‌های نادر در ایران همزمان با 1600 شعبه بیماری‌های نادر در سراسر دنیا این روز را برگزار می‌کنند تا انواع بیماری‌ها و روش‌های درمان و تشخیصی معرفی و مورد بحث قرار بگیرد.

هفتمین همایش بین المللی روز جهانی بیماریهای نادر 9 اسفند از ساعت 19 تا 21 در مرکز همایش های بین المللی رازی برگزار می شود.